Билиарная атрезия

Меня зовут Натали Уильямс, я родилась 29 августа 1997 года вместе со своей идентичной сестрой-близнецом Кэтрин. Сначала мы оба были признаны здоровыми, но через несколько недель у меня начали проявляться признаки того, что я очень больной ребенок. Моя кожа была очень желтушной, стул был мелово-белым, и я не набирала вес из-за рвоты после каждого кормления. После многих посещений семейного врача меня наконец направили к специалисту, и в 9 недель мне поставили диагноз атрезия желчных путей.

Атрезия желчевыводящих путей - это редкое, опасное для жизни заболевание печени у детей, у которого нет известной причины и неизлечимого лечения. Через несколько дней после постановки диагноза я перенес операцию под названием «Процедура Касаи», которая используется, чтобы выиграть время и избежать пересадки печени. После нескольких месяцев выздоровления в больнице я, наконец, смог вернуться домой к своей семье. В детстве я очень хорошо справился с ребенком, страдающим атрезией желчных путей, особенно с учетом того, что большинство пациентов в конечном итоге нуждаются в трансплантации печени в раннем детстве. К 3 годам я перестал принимать все лекарства и, несмотря на регулярные посещения моего специалиста и периодические поездки в операционную для проведения эндоскопии и биопсии, я жил нормальной жизнью и процветал.

Лишь к 13 годам жизнь стала немного сложнее, поскольку у меня начали развиваться осложнения от атрезии желчных путей, такие как портальная гипертензия и очень увеличенная селезенка. В связи с этим возросла потребность в более регулярных приемах на прием и мониторинге с помощью тестов и сканирований. В течение следующих нескольких лет борьба внутри моего тела стала более очевидной, и постепенно я начал терять нормальность в моей жизни. Меня отстранили от большинства видов спорта, и в последний год обучения в старшей школе я пропустил более 60 дней занятий из-за частых болезней и госпитализации, а также регулярно принимал кодеин от боли.

Вскоре после окончания средней школы я поступил на подготовительный курс в колледж, но, к сожалению, был исключен из программы всего через один семестр по совету моих врачей и учителей из-за неоднократной госпитализации.

В декабре 2015 года у меня впервые развился холангит, инфекция печени, и хотя я знал, что это признак того, что моя печень борется, я также был полон решимости сохранить эту печень на всю жизнь. Тем не менее, мой второй приступ холангита произошел всего через несколько недель после успешного лечения первого приступа, и цикл продолжался, и у меня инфекция развивалась каждые 1-6 недель в течение почти года. У меня медленно начиналась печеночная недостаточность, и это было более болезненно как для моего тела, так и для ума, чем то, что я когда-либо смогу объяснить.

6 октября 2016 года меня поместили в лист ожидания новой печени, и, несмотря на то, что я знал об этой новости, это было ужасно. Сказать, что вам нужна трансплантация какого-либо органа, - значит сказать, что вы не выживете без него, и что время сейчас ограничено. Следующие 6 месяцев моего ожидания в больнице и вне больницы я постоянно страдала от инфекций, проблем с поджелудочной железой, камней в почках и проблем с легкими, и все это происходило из-за моей печеночной недостаточности. Время шло, и потребность в новой печени становилась отчаянной, но, наконец, 17 апреля мне позвонили на трансплантацию. 18 апреля началась операция, и 19 апреля я вышел из операционной с самой красивой и идеально подобранной печенью, на которую можно было надеяться. Физическое выздоровление, хотя и было трудным, было ничем по сравнению с пытками, которые мое тело перенесло во время фактического упадка. Также помогло осознание того, что теперь я в безопасности.

Сегодня мне 13 месяцев после трансплантации по состоянию на май 2018 года, и у меня все отлично. У меня не было неудач или осложнений. С моей новой печенью, которую я и моя бригада интенсивной терапии назвали Ларри, все абсолютно идеально. Самая сложная часть всего пути, с которым я до сих пор борюсь, - это простая, но глубокая правда о том, что кто-то другой потерял свою жизнь, и это то, что спасло мою. То, чего я больше всего боялся, случилось с кем-то другим. Еще одна семья проиграла, а мы выиграли. Я делаю все возможное, чтобы почтить память своего дарителя и жить так, чтобы они гордились. Мой первый год мы отметили прыжками с парашютом. Ларри Ливер и я также отдыхали на Гавайях, занимались рафтингом по Уайт-Уотер, и сейчас мы готовимся к участию в гонках на шоссейных велосипедах и плавании.

Благодаря своему донору я наконец-то чувствую себя как дома в собственном теле, и впереди у меня жизнь. Не проходит ни дня, чтобы я не думал о человеке, который в свои последние часы подарил мне жизнь и, конечно же, свою щедрую семью. Я твердо верю, что мне легче пережить трудности, с которыми я столкнулся, и я так благодарен, что у меня есть Ларри Печень как мой вечный спутник. Быть реципиентом трансплантата - действительно большая честь.

Нажмите здесь, чтобы посетить страницу Натали в Facebook

Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:11.