Роль опекуна

Лица, осуществляющие уход, играют важнейшую роль в поддержке человека, который больше не может заботиться о себе из-за болезни, травмы или инвалидности. Это часто включает в себя помощь в выполнении повседневных задач, эмоциональную поддержку и решение финансовых, юридических и медицинских вопросов.

Для тех, кто ухаживает за человеком с заболеванием печени, эта роль может быть одновременно значимой и сложной. По мере изменения состояния близкого человека могут меняться и тип и уровень необходимого ему ухода. Поддержание тесного контакта с медицинским персоналом поможет вам лучше понимать, чего ожидать и как подготовиться. Также стоит узнать о доступных службах поддержки, таких как социальная работа, консультации психолога или временный уход, — ресурсах, которые могут облегчить боль и помочь вам продолжать обеспечивать наилучший уход.

роли

Роли, которые вы выполняете в качестве опекуна, обычно продиктованы тяжестью состояния вашего любимого человека, его или ее возможностями и потребностями. Некоторые из важных ролей, которые вы можете сыграть, включают:

Смотритель

Забота о домашних делах, таких как покупка продуктов, приготовление еды, уборка и управление финансами.
Помогает с повседневными делами, такими как купание и одевание.
Управление медицинским обслуживанием, включая ведение медицинских записей, а также прием или контроль приема лекарств.
Запись на прием (поставщик медицинских услуг, лабораторные работы, получение льгот)
Координация или обеспечение транспорта к встречам, покупкам или визитам к семье и друзьям.

Navigator

Изучите роль, которую каждый член бригады медицинских работников играет в уходе за вашим близким, а также то, как работать в системе здравоохранения или ориентироваться в ней.

Общение с медицинской бригадой:

Лица, осуществляющие уход, не должны выступать в качестве переводчиков во время медицинских приёмов или совещаний по уходу. Вместо этого они могут быть обязаны обратиться к поставщику медицинских или социальных услуг с просьбой предоставить квалифицированного переводчика для обеспечения точной и эффективной коммуникации.

слушатель

Хотя важная часть роли лица, осуществляющего уход, — быть внимательным слушателем и источником эмоциональной поддержки, важно понимать, что эта ответственность не должна лежать только на нём. Привлечение кейс-менеджера или социального работника может оказать необходимую поддержку, помогая удовлетворить эмоциональные и практические потребности как пациента, так и лица, осуществляющего уход.

Адвокат

Защита интересов близкого человека в любых ситуациях — ключевой аспект ухода за ним. Защита интересов в медицинском учреждении может включать в себя обеспечение получения вашим близким надлежащей медицинской помощи, эффективное взаимодействие с медицинскими работниками, решение сложных вопросов, связанных со страховкой и выставлением счетов, а также информирование о доступных методах лечения, услугах и общественных ресурсах. Это также означает высказывание интересов близкого человека, когда он не может сделать это самостоятельно, и обеспечение уважения его ценностей, предпочтений и потребностей.

Советы:

Людям с заболеваниями печени может потребоваться физическая, эмоциональная и духовная поддержка. Часто эти потребности удовлетворяются членами семьи или друзьями, которые играют важную роль в уходе. Однако важно также связаться с медицинским персоналом, чтобы узнать о дополнительных услугах поддержки, которые могут быть доступны, таких как консультирование, социальная работа, поддержка питания, паллиативная помощь или духовная поддержка. Эти услуги могут помочь обеспечить всестороннюю и сострадательную помощь как человеку с заболеванием печени, так и лицам, осуществляющим уход за ним.

Знайте свои права - Закон об отпуске по семейным обстоятельствам и болезни требует, чтобы большинство работодателей предоставляли до 12 недель неоплачиваемого отпуска с сохранением рабочего места для ухода за членами семьи. Для получения более подробной информации обратитесь в отдел кадров вашего работодателя.
Ищите поддержку - Поговорите с другими опекунами, которые поймут, что вы чувствуете, и могут рассказать, как они справляются с подобными ситуациями. Поговорите с членами семьи, друзьями или религиозными лидерами, которые поддержат вас. Приходите на индивидуальные или групповые консультации. Социальный работник может помочь вам найти группы поддержки в вашем районе. Некоторые организации предлагают очные или онлайн-консультации. Группы онлайн-поддержки - American Liver Foundation Группы онлайн-поддержки - American Liver Foundation
Быть информированным Если вы принимаете решения о лечении человека с заболеванием печени, обратитесь за медицинской поддержкой и рекомендациями к его лечащему врачу. Полезно составить список вопросов и записать ответы, чтобы иметь возможность обратиться к ним позже. доверенное лицо в сфере здравоохранения Важно, чтобы вы могли принимать медицинские решения за человека, о котором вы заботитесь, если он когда-либо не сможет говорить сам. Имейте в виду, что в каждом штате действуют свои правила и формы для медицинских доверенностей и предварительных распоряжений, поэтому важно уточнить у медицинского персонала, как правильно заполнить документы в вашем штате. Заблаговременное планирование поможет вам снизить стресс и гарантировать, что человек, о котором вы заботитесь, получит медицинскую помощь, отражающую его ценности и пожелания.
Страховые вопросы? 
За помощью по вопросам страхования обращайтесь напрямую в страховую компанию пациента. Обратите внимание, что большинство страховых компаний работают только с держателем полиса или его уполномоченным представителем. Если ваш номер не указан в полисе, перед звонком необходимо получить юридическое разрешение, например, медицинскую доверенность, доверенность или форму разрешения HIPAA. Многие страховые компании могут назначать менеджеров по работе с клиентами для решения вопросов, связанных со страховым покрытием, льготами и доступом к медицинским услугам, но для передачи какой-либо информации требуется соответствующее разрешение.
Передышка - Попросите о помощи и постарайтесь организовать временный уход на несколько часов или дней. По возможности важно иметь команду сиделок.
Будьте в курсе
Задавайте вопросы при появлении нового лекарства, симптома или диагноза. Может быть полезно запросить печатную информацию или поискать информацию на авторитетных сайтах. Заболевания печени: типы проблем с печенью, симптомы и причины
Справляться со стрессом 
Постарайтесь выделить время на такие виды деятельности, как регулярная физическая активность, полноценный сон и моменты релаксации, чтобы снизить стресс и обрести чувство гармонии в жизни. Эти шаги могут повысить уровень энергии, укрепить иммунитет и положительно повлиять на ваше общее самочувствие. Движение и осознанность - Американский фонд печени Движение и осознанность - Американский фонд печени
Ежедневное расписание 
Поддержание постоянного ежедневного графика поможет создать более предсказуемые временные интервалы, что облегчит расстановку приоритетов и эффективное управление задачами как для вас, так и для вашего партнера по уходу.
Будьте добры к себе
Забота о другом начинается с заботы о себе. Иногда чувствовать себя подавленным — это нормально, и невозможно сделать всё идеально. Признайте свои потребности и честно оцените, с чем вы можете справиться. Знание своих пределов позволяет вам устанавливать здоровые границы и обращаться за помощью при необходимости. Уделяя первостепенное внимание своему благополучию — будь то отдых, правильное питание, моменты тишины или запись мыслей в дневник — вы сможете сохранять сосредоточенность и быть более устойчивым в своей роли помощника.
Вести журнал 
Для новичков в уходе за больными ведение ежедневного дневника может стать важным инструментом для освоения распорядка дня и поддержания порядка. Кроме того, он может обеспечить наглядную запись для передачи медицинским работникам или другим членам бригады по уходу.
Оставайтесь организованными и планируйте заранее
Ведение простого журнала потребностей вашего сопровождающего и ваших повседневных обязанностей поможет вам контролировать распорядок дня и снизить стресс. Организованность также подразумевает наличие важных ресурсов под рукой — держите список телефонных номеров на случай непредвиденных обстоятельств или необходимости принятия срочных решений. Уделяя время планированию заранее, вы сможете прожить день с большей уверенностью и спокойствием.
Держите общение открытым
Вовлечение вашего сопровождающего в принятие решений, таких как выбор блюд, занятий или семейных поездок, помогает ему чувствовать себя ценным и вовлечённым. Открытое и честное общение крайне важно, даже когда разговоры даются нелегко. Избегание определённых тем может со временем усугубить стресс, в то время как уважительный диалог укрепляет доверие и связь между вами.
Позвоните в Американский фонд печени Линия помощи... (800-GO-LIVER, 800-465-4837), чтобы задать вопросы или просто поговорить и получить поддержку.
Поделитесь своей историей 
Не стесняйтесь делиться своей историей. Ваша точка зрения поможет другим. Вы можете поделиться своей историей здесь.

Поддержка

По мере изменения состояния вашего близкого меняются и роли, которые вы возьмете на себя как опекун. Иногда люди обнаруживают, что они призваны выполнять обязанности, к которым они не готовы. Некоторые задачи могут показаться непосильными. Но помощь доступна. Многие организации предлагают обучение лиц, осуществляющих уход, и ресурсы, которые помогут вам научиться делать вещи безопасно и эффективно. И хотя большинство этих ресурсов не предназначены специально для людей с ПЭ, вы все равно найдете много полезных советов и инструментов.

Caregiver.com, сайт по адресу www.caregiver.com
Веб-сайт и сопутствующий цифровой журнал, который предоставляет разнообразную общую информацию, инструменты и ресурсы для всех типов лиц, осуществляющих уход.
ААП, сайт по адресу www.aarp.org
Предлагает бесплатные вебинары, дискуссионные группы для лиц, осуществляющих уход, онлайн-историю болезни, поиск поставщика медицинских услуг, чтобы найти медицинские услуги на дому и другие ближайшие к вам услуги, а также множество обширных образовательных ресурсов. Их бесплатная линия поддержки для лиц, осуществляющих уход, - 1-877-333-5885.
Американский Красный Крест, сайт по адресу www.redcross.org
Предлагает программу обучения из девяти модулей для лиц, осуществляющих уход, или вы можете связаться с местным отделением Красного Креста для получения информации о программах на уровне сообщества.
Альянс семейного попечителя, сайт по адресу www.caregiver.org
Национальный центр по уходу FCA предоставляет информационные бюллетени, дискуссионные группы, телефонные конференции и навигатор по семейному уходу, который предоставляет информацию о ресурсах по уходу для каждого штата.
Национальная ассоциация семейных опекунов, сайт по адресу www.caregiveraction.org/
Предоставляет образование, поддержку со стороны сверстников и онлайн-ресурсы.
Разделяя путешествие, сеть поддержки ALF для лиц, осуществляющих уход, сайт по адресу https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

Если вам нужна помощь, поговорите не только с этими организациями, но и со своими близкими. Medicare (и в некоторых штатах Medicaid) будет оплачивать определенные виды обучения лиц, осуществляющих уход, если оно предоставляется в рамках необходимого по медицинским показаниям посещения пациента на дому.

Уход на дому

Американский фонд печени признает необходимость профессиональной медицинской помощи в виде ухода на дому. Как лицо, осуществляющее уход, ваши знания о состоянии пациента могут быть ограничены, и поэтому вам может потребоваться более профессиональная помощь. ALF предлагает эти альтернативы в качестве помощника в поиске ухода на дому. ALF не поддерживает ни одно из них, а просто предоставляет вам доступ к ним, чтобы вы могли принимать собственные решения о том, какая услуга может быть подходящей для вас и вашего пациента.

Ресурс ElevatingHOME & VNAA для поиска провайдера
Эксклюзивный ресурс ElevatingHOME & VNAA Find A Provider позволяет представителям общественности находить высококачественных поставщиков медицинских услуг на дому и в хосписах в своем районе. ElevatingHOME & VNAA требует, чтобы участники соответствовали высоким стандартам качества, таким как три или более звезд в рейтинге. Домашнее Здоровье Сравнить и Хоспис Сравнить и аккредитация государства, ACHC, CHAP или Совместной комиссии.

Ассоциация посещающих медсестер
Опираясь на традиции медсестер, VNA продолжает предоставлять экспертные знания, перспективу, новаторское лидерство и решения по актуальным проблемам здоровья. Наша сострадательная команда специалистов в области здравоохранения посвящена обслуживанию людей дома и в обществе - независимо от их возраста, жизненного положения или имеющихся ресурсов.

Группа здоровья ВНА
Группа Visiting Nurse Association Health Group - крупнейшая и пользующаяся наибольшим доверием некоммерческая организация Нью-Джерси, предоставляющая услуги по охране здоровья на дому, посещающим врачам, хосписам и медицинским услугам на уровне местных сообществ.

На национальном уровне происходят большие изменения в политике здравоохранения и демографии населения. Благодаря нашей уникальной бизнес-модели в качестве поставщика медицинских услуг в послеродовой период и на базе местного сообщества и нашей давней приверженности качественному уходу, VNA Health Group является лучшим поставщиком медицинских услуг как для семей, так и для врачей, которые направляют их.

Наши недавно созданные научно-исследовательские и инновационные институты продвигают новые модели лечения, а наши прочные партнерские отношения с ведущими системами здравоохранения региона объединяют сеть клинических знаний, направленных на то, чтобы помочь вам достичь наилучшего уровня здоровья.

Хранители комфорта
Мы понимаем, что требования повседневной жизни часто становятся движущимися целями. Нет двух одинаковых ситуаций. Вот почему Comfort Keepers® создает индивидуальные планы обслуживания дома для удовлетворения потребностей вашей семьи. Наши воспитатели проходят тщательную подготовку, направленную на обогащение жизни и формирование прочных связей. Во всех наших офисах эти надежные отношения являются стандартом обслуживания.

Брошюры

Ссылки по теме

Благодаря некоторым замечательным организациям, таким как AARP и другим, специально созданным для ухода за больными, American Liver Foundation может помочь вам, предоставив доступ к этим ресурсам и предоставив вам фору в вашей задаче по уходу за любимым человеком с заболеванием печени.