Роль опекуна

Воспитатели несут ответственность за физический уход и эмоциональную поддержку человека, который больше не может заботиться о себе самостоятельно из-за болезни, травмы или инвалидности. Это часто включает также поддержку в финансовых и юридических вопросах.

Если вы ухаживаете за кем-то с HE, вероятно, вы не совсем новичок в этой роли, поскольку ваш любимый человек, вероятно, уже некоторое время живет с какой-либо формой хронического заболевания печени и цирроза. Тем не менее, HE может принести новый набор проблем в уходе из-за влияния, которое он может оказать на когнитивные или мыслительные способности вашего любимого человека. Как лица, осуществляющие уход, так и получатели помощи сообщают, что справиться с психическими симптомами ПЭ часто бывает наиболее сложно.

роли

Роли, которые вы выполняете в качестве опекуна, обычно продиктованы тяжестью состояния вашего любимого человека, его или ее возможностями и потребностями. Некоторые из важных ролей, которые вы можете сыграть, включают:

Смотритель

Забота о домашних делах, таких как покупка продуктов, приготовление еды, уборка и управление финансами.
Помогает с повседневными делами, такими как купание и одевание.
Управление медицинским обслуживанием, включая ведение медицинских записей, а также прием или контроль приема лекарств.
Наблюдение за признаками и симптомами прогрессирования ПЭ, побочных эффектов лекарств и общее наблюдение за состоянием здоровья вашего близкого.
Запись на прием (поставщик медицинских услуг, лабораторные работы, получение льгот)
Координация или обеспечение транспорта к встречам, покупкам или визитам к семье и друзьям.

Navigator

Изучение роли, которую каждый член медицинской бригады играет в заботе о вашем близком, и о том, как работать в системе здравоохранения или ориентироваться в ней.

Коммуникатор (и / или переводчик)

Общение с поставщиками медицинских и социальных услуг от имени любимого человека.

слушатель

Слушать любимого человека и оказывать необходимую эмоциональную поддержку.

Адвокат

Продвигать интересы любимого человека во всех ситуациях. Это может включать обеспечение надлежащего медицинского обслуживания, взаимодействие с медицинскими страховыми компаниями и постоянное обновление текущей информации и ресурсов о HE.

Советы

Людям с заболеваниями печени может потребоваться физическая, эмоциональная и духовная помощь. Часто эти потребности удовлетворяются членами семьи или друзьями.

Вы сиделка?

Когда это необходимо, воспитатели помогают. Большинство людей, которые помогают члену семьи или другу с заболеванием печени, не считают себя опекунами. Если вы часто делаете одно из следующих действий человеку с заболеванием печени, значит, вы ухаживаете за ним:

Помощь в домашних делах, таких как покупка продуктов, приготовление еды, уборка, уход за газоном или оплата счетов
Оказывать помощь в личной гигиене, такой как купание, прием пищи или пользование туалетом.
Обеспечить транспортировку на прием к врачу
Предлагаем советы по медицинским решениям

Полезные советы для лиц, осуществляющих уход

Многие лица, осуществляющие уход, чувствуют себя неподготовленными к тому, чтобы помочь людям с заболеваниями печени и, в то же время, удовлетворить свои собственные потребности в своей жизни. Если вы ухаживаете за ребенком, вот несколько советов, которые помогут вам справиться с этими часто противоречащими друг другу требованиями.

Знайте свои права - Закон об отпуске по семейным обстоятельствам и болезни требует, чтобы большинство работодателей предоставляли до 12 недель неоплачиваемого отпуска с сохранением рабочего места для ухода за членами семьи. Для получения более подробной информации обратитесь в отдел кадров вашего работодателя.
Быть организованным - Ведите дневник и составьте список всего, что вы делаете, чтобы помочь человеку с заболеванием печени. Решите, какие потребности вы можете удовлетворить, а с какими могут справиться другие люди. Попросите помощи у друзей, членов семьи, соседей и коллег. Свяжитесь с местными общественными организациями, религиозными организациями и больницами или медицинскими клиниками для получения информации о волонтерских программах и программах временного ухода, которые могут предложить помощь.
Ищите поддержку - Поговорите с другими опекунами, которые поймут, что вы чувствуете, и могут рассказать, как они справляются с подобными ситуациями. Поговорите с членами семьи, друзьями или религиозными лидерами, которые поддержат вас. Приходите на индивидуальные или групповые консультации. Социальный работник может помочь вам найти группы поддержки в вашем районе. Некоторые организации предлагают очные или онлайн-консультации.
Быть информированным - Если вы принимаете решения о медицинском обслуживании человека с заболеванием печени, обратитесь к его или ее медицинскому персоналу за медицинской поддержкой и руководством. С разрешения пациента поговорите с врачами, медсестрами или другими медицинскими работниками. В своем журнале создайте список вопросов и запишите ответы, чтобы вы могли вернуться к ним снова.
Страховые вопросы? - Чтобы получить помощь по вопросам страхования, позвоните в страховую компанию пациента. Многие компании назначают менеджеров по работе с клиентами, чтобы они отвечали на вопросы пациентов о страховании и льготах, а также помогали с получением других медицинских услуг.
Будь добр к себе - Уделите немного времени для вас, даже если это всего несколько минут. Выпейте кофе или поужинайте с друзьями или семьей, почитайте книгу, займитесь спортом или займитесь чем-то, что вам действительно нравится.
Передышка - Попросите о помощи и постарайтесь устроить передышку на несколько часов или дней.
Родственники - Привлекайте родственников к социальной поддержке, когда это возможно.
Медицинские работники - Узнайте, как обеспечить надлежащий уход, поговорив с лечащим врачом вашего партнера по уходу.
Будьте в курсе - Прочитайте как можно больше информации.
Справляться со стрессом - Ежедневно выделяйте время для отдыха или узнайте, что помогает вам справляться со стрессом.
Ежедневное расписание - Старайтесь следовать распорядку дня, чтобы не мешать вам и вашему партнеру по уходу.
Будьте осторожны с собой - Никто не идеален.
Вести журнал - Отслеживайте потребности вашего партнера по уходу и свои обязанности (не какие-либо изменения или проблемы со здоровьем).
Заботиться о себе - Вы лучше способны заботиться о ком-то еще, когда вы в своих лучших проявлениях.
Основные телефонные номера - Держите под рукой список основных телефонных номеров.
Терпение - Будьте терпеливы друг к другу.
Будь честным - Если вы чувствуете себя некомфортно или не уверены, скажите об этом и обсудите это.
Связь играет ключевую роль - Иногда разговор может быть трудным, но избегание темы будет более напряженным.
Определите свои пределы - Знайте свой уровень комфорта с обеспечением ухода на дому.
Оставайся позитивным - Ищите радость в ваших отношениях. Добавьте веселья в рутину, пойте, делитесь впечатлениями и делайте что угодно, чтобы сосредоточиться на позитиве.
Позвоните в справочную службу Американского фонда печени… (800-GO-LIVER, 800-465-4837), чтобы задать вопросы или просто поговорить и получить поддержку.
Поделитесь своей историей - Не стесняйтесь делиться своей историей. Ваша точка зрения поможет другим. Вы можете поделиться своей историей здесь.
Привлекайте своего партнера по уходу - Попросите своего партнера по уходу рассказать о мероприятиях, еде, семейных прогулках и т. д.
Будьте готовы и будьте организованы - Думая заранее, вы уменьшите стресс.
Завести личный журнал - Не обязательно писать от руки, можно на компьютере.
Резервное - Создайте резервную команду и обучите их.

Поддержка

По мере изменения состояния вашего близкого меняются и роли, которые вы возьмете на себя как опекун. Иногда люди обнаруживают, что они призваны выполнять обязанности, к которым они не готовы. Некоторые задачи могут показаться непосильными. Но помощь доступна. Многие организации предлагают обучение лиц, осуществляющих уход, и ресурсы, которые помогут вам научиться делать вещи безопасно и эффективно. И хотя большинство этих ресурсов не предназначены специально для людей с ПЭ, вы все равно найдете много полезных советов и инструментов.

Caregiver.com, сайт по адресу www.caregiver.com
Веб-сайт и сопутствующий цифровой журнал, который предоставляет разнообразную общую информацию, инструменты и ресурсы для всех типов лиц, осуществляющих уход.
ААП, сайт по адресу www.aarp.org
Предлагает бесплатные вебинары, дискуссионные группы для лиц, осуществляющих уход, онлайн-историю болезни, поиск поставщика медицинских услуг, чтобы найти медицинские услуги на дому и другие ближайшие к вам услуги, а также множество обширных образовательных ресурсов. Их бесплатная линия поддержки для лиц, осуществляющих уход, - 1-877-333-5885.
Американский Красный Крест, сайт по адресу www.redcross.org
Предлагает программу обучения из девяти модулей для лиц, осуществляющих уход, или вы можете связаться с местным отделением Красного Креста для получения информации о программах на уровне сообщества.
Альянс семейного попечителя, сайт по адресу www.caregiver.org
Национальный центр по уходу FCA предоставляет информационные бюллетени, дискуссионные группы, телефонные конференции и навигатор по семейному уходу, который предоставляет информацию о ресурсах по уходу для каждого штата.
Национальная ассоциация семейных опекунов, сайт по адресу www.caregiveraction.org/
Предоставляет образование, поддержку со стороны сверстников и онлайн-ресурсы.
Разделяя путешествие, сеть поддержки ALF для лиц, осуществляющих уход, сайт по адресу https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

Если вам нужна помощь, поговорите не только с этими организациями, но и со своими близкими. Medicare (и в некоторых штатах Medicaid) будет оплачивать определенные виды обучения лиц, осуществляющих уход, если оно предоставляется в рамках необходимого по медицинским показаниям посещения пациента на дому.

Уход на дому

Американский фонд печени признает необходимость профессиональной медицинской помощи в виде ухода на дому. Как лицо, осуществляющее уход, ваши знания о состоянии пациента могут быть ограничены, и поэтому вам может потребоваться более профессиональная помощь. ALF предлагает эти альтернативы в качестве помощника в поиске ухода на дому. ALF не поддерживает ни одно из них, а просто предоставляет вам доступ к ним, чтобы вы могли принимать собственные решения о том, какая услуга может быть подходящей для вас и вашего пациента.

Ресурс ElevatingHOME & VNAA для поиска провайдера
Эксклюзивный ресурс ElevatingHOME & VNAA Find A Provider позволяет представителям общественности находить высококачественных поставщиков медицинских услуг на дому и в хосписах в своем районе. ElevatingHOME & VNAA требует, чтобы участники соответствовали высоким стандартам качества, таким как три или более звезд в рейтинге. Домашнее Здоровье Сравнить и Хоспис Сравнить и аккредитация государства, ACHC, CHAP или Совместной комиссии.

Ассоциация посещающих медсестер
Опираясь на традиции медсестер, VNA продолжает предоставлять экспертные знания, перспективу, новаторское лидерство и решения по актуальным проблемам здоровья. Наша сострадательная команда специалистов в области здравоохранения посвящена обслуживанию людей дома и в обществе - независимо от их возраста, жизненного положения или имеющихся ресурсов.

Группа здоровья ВНА
Группа Visiting Nurse Association Health Group - крупнейшая и пользующаяся наибольшим доверием некоммерческая организация Нью-Джерси, предоставляющая услуги по охране здоровья на дому, посещающим врачам, хосписам и медицинским услугам на уровне местных сообществ.

На национальном уровне происходят большие изменения в политике здравоохранения и демографии населения. Благодаря нашей уникальной бизнес-модели в качестве поставщика медицинских услуг в послеродовой период и на базе местного сообщества и нашей давней приверженности качественному уходу, VNA Health Group является лучшим поставщиком медицинских услуг как для семей, так и для врачей, которые направляют их.

Наши недавно созданные научно-исследовательские и инновационные институты продвигают новые модели лечения, а наши прочные партнерские отношения с ведущими системами здравоохранения региона объединяют сеть клинических знаний, направленных на то, чтобы помочь вам достичь наилучшего уровня здоровья.

Хранители комфорта
Мы понимаем, что требования повседневной жизни часто становятся движущимися целями. Нет двух одинаковых ситуаций. Вот почему Comfort Keepers® создает индивидуальные планы обслуживания дома для удовлетворения потребностей вашей семьи. Наши воспитатели проходят тщательную подготовку, направленную на обогащение жизни и формирование прочных связей. Во всех наших офисах эти надежные отношения являются стандартом обслуживания.

Брошюры

Ссылки по теме

Благодаря некоторым замечательным организациям, таким как AARP и другим, специально созданным для ухода за больными, American Liver Foundation может помочь вам, предоставив доступ к этим ресурсам и предоставив вам фору в вашей задаче по уходу за любимым человеком с заболеванием печени.