Проще говоря, опекун - это любой, кто отвечает за повседневные нужды другого человека. Воспитатели могут быть другом, супругом, спутником жизни, родителем, братом или сестрой или другим членом семьи.

Роль опекуна

Воспитатели несут ответственность за физический уход и эмоциональную поддержку человека, который больше не может заботиться о себе самостоятельно из-за болезни, травмы или инвалидности. Это часто включает также поддержку в финансовых и юридических вопросах.

Если вы ухаживаете за кем-то с HE, вероятно, вы не совсем новичок в этой роли, поскольку ваш любимый человек, вероятно, уже некоторое время живет с какой-либо формой хронического заболевания печени и цирроза. Тем не менее, HE может принести новый набор проблем в уходе из-за влияния, которое он может оказать на когнитивные или мыслительные способности вашего любимого человека. Как лица, осуществляющие уход, так и получатели помощи сообщают, что справиться с психическими симптомами ПЭ часто бывает наиболее сложно.

Роли, которые вы выполняете в качестве опекуна, обычно продиктованы тяжестью состояния вашего любимого человека, его или ее возможностями и потребностями. Некоторые из важных ролей, которые вы можете сыграть, включают:

Смотритель
- Забота о домашних делах, таких как покупка продуктов, приготовление еды, уборка и управление финансами.
- Помогает с повседневными делами, такими как купание и одевание.
- Управление медицинским обслуживанием, включая ведение медицинских записей, а также прием или контроль приема лекарств.
- Наблюдение за признаками и симптомами прогрессирования ПЭ, побочных эффектов лекарств и общее наблюдение за состоянием здоровья вашего близкого.
- Запись на прием (поставщик медицинских услуг, лабораторные работы, получение льгот)
- Координация или обеспечение транспорта к встречам, покупкам или визитам к семье и друзьям.
Navigator
- Изучение роли, которую каждый член медицинской бригады играет в заботе о вашем близком, и о том, как работать в системе здравоохранения или ориентироваться в ней.
Коммуникатор (и / или переводчик)
- Общение с поставщиками медицинских и социальных услуг от имени любимого человека.
слушатель
- Слушать любимого человека и оказывать необходимую эмоциональную поддержку.
Адвокат
- Продвигать интересы любимого человека во всех ситуациях. Это может включать обеспечение надлежащего медицинского обслуживания, взаимодействие с медицинскими страховыми компаниями и постоянное обновление текущей информации и ресурсов о HE.

Признаки и симптомы, на которые следует обратить внимание

HE включает в себя ряд симптомов в зависимости от тяжести состояния, поэтому симптомы могут широко варьироваться от одного человека к другому. Симптомы могут начинаться медленно и постепенно ухудшаться, или они могут возникать внезапно и быть серьезными с самого начала.

Симптомы ПЭ от легкой до умеренной может включать следующие психические и физические изменения:

Психический
- Легкое замешательство
- Сокращение внимания
- Забывчивость
- Перепады настроения
- Изменения личности
- Неподобающее поведение
- Трудности с базовой математикой
Физический
- Изменение режима сна (например, сон днем и бессонница ночью)
- Затруднения при письме или выполнении других мелких движений руками
- Заплесневелое или сладкое дыхание
- Невнятная речь

Более серьезные симптомы HE могут включать эти психические и физические изменения:

Психический
- Заметная путаница
- Сильное беспокойство или страх.
- Дезориентация относительно времени и места
- Неспособность выполнять умственные задачи, например выполнять базовую математику
Физический
- Крайняя сонливость
- Замедленное или вялое движение
- Дрожание рук или рук (так называемое «хлопанье»).
- Беспорядочная, невнятная речь, которую невозможно понять

В наиболее тяжелой форме HE, люди могут перестать реагировать, терять сознание и впадать в кому.

Поддержка опекунов

По мере изменения состояния вашего близкого меняются и роли, которые вы возьмете на себя как опекун. Иногда люди обнаруживают, что они призваны выполнять обязанности, к которым они не готовы. Некоторые задачи могут показаться непосильными. Но помощь доступна. Многие организации предлагают обучение лиц, осуществляющих уход, и ресурсы, которые помогут вам научиться делать вещи безопасно и эффективно. И хотя большинство этих ресурсов не предназначены специально для людей с ПЭ, вы все равно найдете много полезных советов и инструментов.

Caregiver.com, сайт по адресу www.caregiver.com
Веб-сайт и сопутствующий цифровой журнал, который предоставляет разнообразную общую информацию, инструменты и ресурсы для всех типов лиц, осуществляющих уход.
ААП, сайт по адресу www.aarp.org
Предлагает бесплатные вебинары, дискуссионные группы для лиц, осуществляющих уход, онлайн-историю болезни, поиск поставщика медицинских услуг, чтобы найти медицинские услуги на дому и другие ближайшие к вам услуги, а также множество обширных образовательных ресурсов. Их бесплатная линия поддержки для лиц, осуществляющих уход, - 1-877-333-5885.
Американский Красный Крест, сайт по адресу www.redcross.org
Предлагает программу обучения из девяти модулей для лиц, осуществляющих уход, или вы можете связаться с местным отделением Красного Креста для получения информации о программах на уровне сообщества.
Альянс семейного попечителя, сайт по адресу www.caregiver.org
Национальный центр по уходу FCA предоставляет информационные бюллетени, дискуссионные группы, телефонные конференции и навигатор по семейному уходу, который предоставляет информацию о ресурсах по уходу для каждого штата.
Национальная ассоциация семейных опекунов, сайт по адресу www.caregiveraction.org/
Предоставляет образование, поддержку со стороны сверстников и онлайн-ресурсы.

Если вам нужна помощь, поговорите не только с этими организациями, но и со своими близкими. Medicare (и в некоторых штатах Medicaid) будет оплачивать определенные виды обучения лиц, осуществляющих уход, если оно предоставляется в рамках необходимого по медицинским показаниям посещения пациента на дому.

Истории пациентов и опекунов

Эпизод HE может быть спровоцирован любой из следующих причин:

Инфекции
Запор
Обезвоживание: это происходит, когда вы не получаете достаточно воды или других жидкостей.
Кровотечение из кишечника, желудка или пищевода (трубка, соединяющая ваш рот с желудком). Это называется желудочно-кишечным кровотечением.
Лекарства, влияющие на вашу нервную систему, например снотворные, антидепрессанты или транквилизаторы.
Проблемы с почками
Запой с алкоголем
Хирургия
Наличие портосистемного шунта: это трубка, которая помещается в вашу печень, иногда называемая TIPS, или хирургическая процедура для перенаправления кровотока и снятия высокого кровяного давления в венах в печени и вокруг нее, состояние, называемое портальной гипертензией.