Поддержка пациентов с печеночной энцефалопатией
Если вы живете с НЕ или ухаживаете за любимым человеком с НЕ, вам, вероятно, понадобится эмоциональная, физическая или финансовая поддержка в определенные моменты вашего путешествия.
В этом разделе мы расскажем, как и где вы можете получить эту поддержку - от поиска ресурсов, которые помогут оплатить стоимость лекарств, до того, как научиться говорить о своем диагнозе с друзьями и семьей. Кроме того, многие люди считают полезным поговорить с людьми, живущими под воздействием ОН. Посещая группы поддержки, вы можете встретить других людей, у которых есть похожие проблемы, и поучиться на их опыте.
Поиск службы поддержки
Американский фонд печени предоставляет множество ресурсов и услуг по поддержке людям с НЕ, их семьям, друзьям и опекунам. Краткое описание этих услуг и того, где к ним получить доступ, приводится ниже:
- Американский фонд печени Службы поддержки:
- Телефон доверия: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Руководства по поддержке
- Рефералы ресурса: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Сообщества онлайн-поддержки
Существуют и другие группы защиты интересов и профессиональные ассоциации, которые также могут быть ценными источниками информации для получения дополнительной информации о вашем состоянии, связи с другими людьми, у которых есть ПЭ, и их опекунами, а также для поиска врачей, специализирующихся на лечении этого состояния.
- Национальная организация по редким расстройствам (НОРД)
55 Кенозиа Авеню
Danbury, CT 06810 Веб-сайт: www.rarediseases.org
Телефон: 203-744-0100
Факс: 203-798-2291
Электронная почта: orphan@rarediseases.org NORD предоставляет информацию о редких заболеваниях, программах помощи пациентам и ресурсах для пациентов и их семей, медицинских работников и общественности. - Американская гастроэнтерологическая ассоциация (АГА)
4930 Дель Рэй Авеню
Bethesda, MD 20814 Веб-сайт: www.gastro.org
Телефон: 301-654-2055
Факс: 301-654-5920
Электронная почта: member@gastro.org Раздел центра пациентов на этом веб-сайте предлагает информацию о состояниях пищеварения, процедурах, диете и лекарствах, а также службу поиска врачей-гастроэнтерологов (GI). Кроме того, он оценивает точность информации, представленной на определенных веб-сайтах, ориентированных на пациентов. - Американский колледж гастроэнтерологии (АЧГ)
6400 Голдсборо Роуд
Bethesda, MD 20817 Веб-сайт: www.gi.org
Телефон: 301-263-9000
Электронная почта: info@acg.gi.org Раздел для пациентов на этом веб-сайте поможет вам найти врача-специалиста по печени в вашем районе, предоставляет информацию о темах и процедурах, связанных со здоровьем пищеварительной системы, а также последние новости и обновления о здоровье желудочно-кишечного тракта.
Кроме того, у фармацевтических компаний есть службы поддержки людей, принимающих лекарства.
- Salix Pharmaceuticals, производитель рифаксимина (Ксифаксан®), имеет программу, которая предлагает различные ресурсы, чтобы помочь вам понять свое состояние и управлять им, под названием Программа жизни при печеночной энцефалопатии (ПОМОЩЬ). Это включает в себя:
- Образовательные материалы
- Круглосуточный доступ к бесплатной горячей линии для пациентов, в которой работают дипломированные медсестры
- Поддержка, чтобы помочь вам продолжить лечение, включая звонки по рецептам и напоминания о приеме Выучить больше…
Финансовая помощь
Если вам нужна помощь в оплате рецептурных лекарств, вы можете иметь право на участие в программах помощи пациентам. Следующие организации предоставляют программы, которые напрямую снижают стоимость рецептурных лекарств или могут помочь вам в поиске программ, на которые вы имеете право.
Для получения дополнительной информации ознакомьтесь с руководством по финансовой помощи и ресурсам Американского фонда заболеваний печени . Бесплатная дисконтная карта на лекарства от Американского фонда заболеваний печени может использоваться для приобретения рецептурных и безрецептурных лекарств, а также медицинских принадлежностей. Карта предоставляется бесплатно.
Программа фармацевтической помощи пациентам
Компания Salix Pharmaceuticals , производитель рифаксимина (Xifaxan®), предлагает программу, в рамках которой вы можете получить доступ к различным ресурсам, помогающим с оплатой и страховым покрытием, независимо от наличия у вас страхового покрытия на лекарства. Узнайте о горячей линии доступа к Xifaxan 550 мг, карте мгновенной экономии и программе помощи пациентам. Свяжитесь с ними по телефону 1-866-282-6563 или посетите их веб-сайт по адресу http://www.xifaxan550.com.
Чтобы подать заявку на участие в программах наркологической помощи, вас, вероятно, попросят предоставить следующую информацию, поэтому полезно иметь ее под рукой, прежде чем связываться с этими организациями:
- Государство проживания и почтовый индекс
- Расчетный валовой годовой доход домохозяйства
- Количество человек, проживающих в домохозяйстве
- Торговая марка рецептурных лекарств, которые вам прописали
- Тип медицинского страхования и / или покрытия по рецептам, если таковые имеются
- Имя и контактная информация вашего врача, который прописал вам лекарство.
Вся информация, обсуждаемая с людьми, работающими на телефонных линиях помощи пациентам, является строго конфиденциальной.
Нуждающиеся лекарства
NeedyMeds - это некоммерческая организация, миссия которой - помогать людям, которые не могут позволить себе лекарства или медицинские услуги.
NeedyMeds предлагает ресурсы, полезные для пациентов без медицинской страховки или с недостаточной страховкой. Перейдите по этой ссылке , чтобы посетить их веб-сайт.
Контактная информация
Нуждающиеся лекарства
Почтовый ящик 219
Gloucester, MA 01931
Телефон: 1-800-503-6897
Вебсайт
Партнерство по оказанию помощи по рецепту
Партнерство по оказанию помощи по рецепту помогает пациентам, не имеющим покрытия рецептурных препаратов, получить доступ к необходимым им лекарствам.
Организация Partnership for Prescription Assistance предлагает онлайн-поиск программ помощи в приобретении лекарств по рецепту.
Контактная информация
Партнерство по оказанию помощи по рецепту
Телефон: 1-888-477-2669 Вебсайт
Государственные программы фармацевтической помощи
Во многих штатах существуют программы помощи в приобретении лекарств по рецепту или скидки для отвечающих критериям лиц. В каждом штате действуют свои критерии отбора и контактная информация.
Чтобы узнать больше и найти программу в вашем штате, нажмите здесь.
Дополнительные организации
- RxAssist предлагает обширную базу данных программ помощи пациентам, а также новости и практические инструменты. Посетите их в Интернете по адресу http://rxassist.org
- RxOutreach - это аптека с доставкой по почте для людей, практически не имеющих медицинского страхования. Посетите их в Интернете по адресу http://www.rxoutreach.org
- Фонд сети доступа пациентов - это некоммерческая организация, которая оказывает помощь малообеспеченным людям в оплате их личных расходов на жизненно важные лекарства. Посетите их в Интернете по адресу www.panfoundation.org
- Хорошие дни Это национальная некоммерческая организация, занимающаяся улучшением жизни людей с хроническими заболеваниями путем предоставления финансовой помощи, защиты их интересов и просвещения. Их цель — обеспечить каждому доступ к необходимой медицинской помощи и ресурсам, помогая пациентам проживать больше хороших дней. Посетите их веб-сайт по адресу: MyGoodDays.org
- Фонд HealthWell - это некоммерческая организация, которая устраняет финансовые препятствия для оказания помощи застрахованным пациентам с хроническими или опасными для жизни заболеваниями. Посетите их в Интернете по адресу http://www.healthwellfoundation.org
Поддержка ваших близких
Если вы живете с HE, вам, вероятно, понадобится поддержка семьи и друзей, которые могут сопровождать вас на приемы к врачу, убедитесь, что вы регулярно принимаете лекарства, помогаете с домашними делами, такими как уборка или приготовление пищи, и обеспечиваете для вашей безопасности, когда ваши симптомы более серьезны.
Важно помнить, что человек, оказывающий уход, и человек, получающий уход, находятся в одной лодке – их иногда называют «партнерами по уходу». Возможно, именно вы, человек с заболеванием, нуждаетесь в помощи, но для поддержания здоровых отношений необходимо учитывать потребности и интересы обоих партнеров.
Человек, оказывающий помощь - опекун - часто испытывает многие из тех же эмоций, которые могли бы испытать вы: гнев, страх, изоляция, депрессия. По мере того как опекун берет на себя больше обязанностей, ему или ей может быть непросто найти баланс между помощью вам, а также их работой, детьми, домашними обязанностями и т. Д. Это может привести к тому, что ухаживающий за вами почувствует себя истощенным.
Для лица, осуществляющего уход, очень важно принять меры, чтобы предотвратить выгорание. Одна из самых больших ошибок, которую делают опекуны, - это думать, что они могут - или должны - справиться со всем самостоятельно. Они начинают пренебрегать собственными потребностями, как эмоциональными, так и физическими, и напряжение начинает сказываться. Вам важно помнить, что вашим близким тоже нужен перерыв - не из-за вас, а из-за болезни и ущерба, который она может понести.
Существует множество служб поддержки для лиц, осуществляющих уход, и вы должны поощрять своих близких воспользоваться ими. Ваш «партнер по уходу» может получить дополнительную информацию, обратившись к разделу, специально предназначенному для лиц, осуществляющих уход за людьми с ПЭ.
Видеотека
Истории пациентов
Поиск клинических испытаний
Клинические испытания - это научные исследования, которые проверяют, насколько хорошо новые медицинские подходы работают на людях. Прежде чем экспериментальное лечение можно будет протестировать на людях в клинических испытаниях, оно должно продемонстрировать пользу в лабораторных испытаниях или исследованиях на животных. Затем наиболее многообещающие методы лечения передаются в клинические испытания с целью определения новых способов безопасного и эффективного предотвращения, скрининга, диагностики или лечения заболевания.
Поговорите со своим врачом о текущем прогрессе и результатах этих испытаний, чтобы получить самую свежую информацию о новых методах лечения. Участие в клинических испытаниях - отличный способ помочь в лечении, профилактике и лечении заболеваний печени и их осложнений.
Начните поиск здесь , чтобы найти клинические исследования, в которых требуются специалисты, подобные вам.
Последнее обновление: 25 июня 2026 г., 09:17.