Поддержка пациентов с печеночной энцефалопатией
Если вы живете с НЕ или ухаживаете за любимым человеком с НЕ, вам, вероятно, понадобится эмоциональная, физическая или финансовая поддержка в определенные моменты вашего путешествия.
В этом разделе мы расскажем, как и где вы можете получить эту поддержку - от поиска ресурсов, которые помогут оплатить стоимость лекарств, до того, как научиться говорить о своем диагнозе с друзьями и семьей. Кроме того, многие люди считают полезным поговорить с людьми, живущими под воздействием ОН. Посещая группы поддержки, вы можете встретить других людей, у которых есть похожие проблемы, и поучиться на их опыте.
Поиск службы поддержки
Американский фонд печени предоставляет множество ресурсов и услуг по поддержке людям с НЕ, их семьям, друзьям и опекунам. Краткое описание этих услуг и того, где к ним получить доступ, приводится ниже:
- Американский фонд печени Службы поддержки:
- Телефон доверия: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Руководства по поддержке
- Рефералы ресурса: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Сообщества онлайн-поддержки
Существуют и другие группы защиты интересов и профессиональные ассоциации, которые также могут быть ценными источниками информации для получения дополнительной информации о вашем состоянии, связи с другими людьми, у которых есть ПЭ, и их опекунами, а также для поиска врачей, специализирующихся на лечении этого состояния.
- Национальная организация по редким расстройствам (НОРД)
55 Кенозиа Авеню
Danbury, CT 06810 Веб-сайт: www.rarediseases.org
Телефон: 203-744-0100
Факс: 203-798-2291
Эл. почта: orphan@rarediseases.org NORD предоставляет информацию о редких заболеваниях, программах помощи пациентам и ресурсах для пациентов и их семей, медицинских работников и общественности. - Американская гастроэнтерологическая ассоциация (АГА)
4930 Дель Рэй Авеню
Bethesda, MD 20814 Веб-сайт: www.gastro.org
Телефон: 301-654-2055
Факс: 301-654-5920
Эл. почта: member@gastro.org Раздел центра пациентов на этом веб-сайте предлагает информацию о состояниях пищеварения, процедурах, диете и лекарствах, а также службу поиска врачей-гастроэнтерологов (GI). Кроме того, он оценивает точность информации, представленной на определенных веб-сайтах, ориентированных на пациентов. - Американский колледж гастроэнтерологии (АЧГ)
6400 Голдсборо Роуд
Bethesda, MD 20817 Веб-сайт: www.gi.org
Телефон: 301-263-9000
Эл. почта: info@acg.gi.org Раздел для пациентов на этом веб-сайте поможет вам найти врача-специалиста по печени в вашем районе, предоставляет информацию о темах и процедурах, связанных со здоровьем пищеварительной системы, а также последние новости и обновления о здоровье желудочно-кишечного тракта.
Кроме того, у фармацевтических компаний есть службы поддержки людей, принимающих лекарства.
- Salix Pharmaceuticals, производитель рифаксимина (Ксифаксан®), имеет программу, которая предлагает различные ресурсы, чтобы помочь вам понять свое состояние и управлять им, под названием Программа жизни при печеночной энцефалопатии (ПОМОЩЬ). Это включает в себя:
- Образовательные материалы
- Круглосуточный доступ к бесплатной горячей линии для пациентов, в которой работают дипломированные медсестры
- Поддержка, чтобы помочь вам продолжить лечение, включая звонки по рецептам и напоминания о приеме Выучить больше…
Финансовая помощь
Если вам нужна помощь в оплате рецептурных лекарств, вы можете иметь право на участие в программах помощи пациентам. Следующие организации предоставляют программы, которые напрямую снижают стоимость рецептурных лекарств или могут помочь вам в поиске программ, на которые вы имеете право.
Американский фонд печени Руководство по поддержке ресурсов финансовой помощи доступен для получения дополнительной информации. Американский фонд печени Дисконтная карта на бесплатные лекарства можно использовать для приобретения рецептурных, безрецептурных лекарств и медицинских принадлежностей. Карта доступна бесплатно.
Программа фармацевтической помощи пациентам
Саликс Фармасьютикалс, производители рифаксимина (Ксифаксан®), имеют программу, которая предлагает различные ресурсы, чтобы помочь вам с финансовой и страховой поддержкой, независимо от того, есть ли у вас покрытие по рецепту или нет. Узнайте о горячей линии доступа к Xifaxan 550 мг, мгновенной сберегательной карте и программе помощи пациентам. Свяжитесь с ними по телефону 1-866-282-6563 или посетите их в Интернете по адресу http://www.xifaxan550.com.
Чтобы подать заявку на участие в программах наркологической помощи, вас, вероятно, попросят предоставить следующую информацию, поэтому полезно иметь ее под рукой, прежде чем связываться с этими организациями:
- Государство проживания и почтовый индекс
- Расчетный валовой годовой доход домохозяйства
- Количество человек, проживающих в домохозяйстве
- Торговая марка рецептурных лекарств, которые вам прописали
- Тип медицинского страхования и / или покрытия по рецептам, если таковые имеются
- Имя и контактная информация вашего врача, который прописал вам лекарство.
Вся информация, обсуждаемая с людьми, работающими на телефонных линиях помощи пациентам, является строго конфиденциальной.
Нуждающиеся лекарства
NeedyMeds - это некоммерческая организация, миссия которой - помогать людям, которые не могут позволить себе лекарства или медицинские услуги.
NeedyMeds предлагает ресурсы, полезные для незастрахованных и недостаточно застрахованных пациентов:
- База данных программы помощи пациентам, в которой пациенты могут искать лекарства, которые они принимают или которые им необходимы:
http://www.needymeds.org/inclusions/pap.htm - Программа скидок на МРТ / компьютерную томографию
http://www.needymeds.org/inclusions/imaging_discount_service_landing_page.htm - Посредничество в счетах за лекарства:
http://www.needymeds.org/inclusions/medical_mediation.htm
Контактная информация
Нуждающиеся лекарства
Почтовый ящик 219
Gloucester, MA 01931
Телефон: 1-800-503-6897
Вебсайт
Партнерство по оказанию помощи по рецепту
Партнерство по оказанию помощи по рецепту помогает пациентам, не имеющим покрытия рецептурных препаратов, получить доступ к необходимым им лекарствам.
Партнерство по оказанию помощи по рецепту онлайн-поиск программ помощи по рецептам
Контактная информация
Партнерство по оказанию помощи по рецепту
Телефон: 1-888-477-2669 Вебсайт
Государственные программы фармацевтической помощи
Многие штаты предлагают субсидии для обеспечения фармацевтического покрытия или программы скидок на рецепты лицам, имеющим на это право.
Программы перечислены по каждому штату. Больше подробностей…
Требования к участникам варьируются от штата к штату. Больше подробностей…
Контактная информация зависит от штата. Больше подробностей…
Дополнительные организации
- RxAssist предлагает обширную базу данных программ помощи пациентам, а также новости и практические инструменты. Посетите их в Интернете по адресу http://rxassist.org
- RxOutreach - это аптека с доставкой по почте для людей, практически не имеющих медицинского страхования. Посетите их в Интернете по адресу http://www.rxoutreach.org
- Фонд сети доступа пациентов - это некоммерческая организация, которая оказывает помощь малообеспеченным людям в оплате их личных расходов на жизненно важные лекарства. Посетите их в Интернете по адресу www.panfoundation.org
- Фонд хронических болезней - это некоммерческая благотворительная организация, которая помогает людям с хроническими заболеваниями, раком и другими изменяющими их жизнь состояниями получить жизненно необходимые лекарства. Посетите их в Интернете по адресу http://www.cdfund.org/
- Фонд HealthWell - это некоммерческая организация, которая устраняет финансовые препятствия для оказания помощи застрахованным пациентам с хроническими или опасными для жизни заболеваниями. Посетите их в Интернете по адресу http://www.healthwellfoundation.org
Поддержка ваших близких
Если вы живете с HE, вам, вероятно, понадобится поддержка семьи и друзей, которые могут сопровождать вас на приемы к врачу, убедитесь, что вы регулярно принимаете лекарства, помогаете с домашними делами, такими как уборка или приготовление пищи, и обеспечиваете для вашей безопасности, когда ваши симптомы более серьезны.
Важно помнить, что человек, оказывающий помощь, и человек, получающий помощь, находятся в этом вместе - иногда их называют «партнерами по уходу». Вы, как человек с заболеванием, можете нуждаться в помощи, но потребности и заботы изоферменты печени к партнерам нужно обращаться, чтобы отношения оставались здоровыми.
Человек, оказывающий помощь - опекун - часто испытывает многие из тех же эмоций, которые могли бы испытать вы: гнев, страх, изоляция, депрессия. По мере того как опекун берет на себя больше обязанностей, ему или ей может быть непросто найти баланс между помощью вам, а также их работой, детьми, домашними обязанностями и т. Д. Это может привести к тому, что ухаживающий за вами почувствует себя истощенным.
Для лица, осуществляющего уход, очень важно принять меры, чтобы предотвратить выгорание. Одна из самых больших ошибок, которую делают опекуны, - это думать, что они могут - или должны - справиться со всем самостоятельно. Они начинают пренебрегать собственными потребностями, как эмоциональными, так и физическими, и напряжение начинает сказываться. Вам важно помнить, что вашим близким тоже нужен перерыв - не из-за вас, а из-за болезни и ущерба, который она может понести.
Существует множество служб поддержки для лиц, осуществляющих уход, и вы должны поощрять своих близких воспользоваться ими. Ваш «партнер по уходу» может получить дополнительную информацию, обратившись к разделу, специально предназначенному для лиц, осуществляющих уход за людьми с ПЭ.
Видеотека
Истории пациентов
Поиск клинических испытаний
Клинические испытания - это научные исследования, которые проверяют, насколько хорошо новые медицинские подходы работают на людях. Прежде чем экспериментальное лечение можно будет протестировать на людях в клинических испытаниях, оно должно продемонстрировать пользу в лабораторных испытаниях или исследованиях на животных. Затем наиболее многообещающие методы лечения передаются в клинические испытания с целью определения новых способов безопасного и эффективного предотвращения, скрининга, диагностики или лечения заболевания.
Поговорите со своим врачом о текущем прогрессе и результатах этих испытаний, чтобы получить самую свежую информацию о новых методах лечения. Участие в клинических испытаниях - отличный способ помочь в лечении, профилактике и лечении заболеваний печени и их осложнений.
Начни свое мореrч здесь найти клинические испытания, в которых нужны такие люди, как вы.
Последнее обновление: 11 августа 2023 г., в 06:01