Бренда С.

Аутоиммунный гепатит / первичный билиарный холангит

Мне поставили диагноз кроссовер АИГ / ПБХ (аутоиммунный гепатит / первичный билиарный холангит) и фиброз печени 3 стадии в сентябре 2011 года после 6 месяцев крайней усталости. У меня появилась желтуха, и меня отправили к терапевту, чтобы узнать, почему. Чтобы поставить диагноз, потребовалось 4 разных врача и 3 недели анализов, включая биопсию печени. В это время я почти ежедневно находился в больнице на сдаче крови и / или на приеме у специалиста. Мне назначили стероиды и иммунодепрессанты, чтобы сначала взять под контроль АИГ. После 2 лет нормальных LFT, в мае 2014 года я начал принимать Урсодиол для лечения КПБ. Мои LFT остались в пределах нормы, и моя последняя биопсия показала нормальную печень.

Я являюсь членом NPAC Американского фонда печени с 2015 года, и с тех пор мне несколько раз нравилось отстаивать интересы пациентов на Капитолийском холме.

Когда нам ставят диагноз болезни, о которой мы никогда раньше не слышали, нашим первым инстинктом является поиск в Интернете того, что мы можем узнать. Я сделал это и напугал себя до полусмерти. Мой лучший совет - обратиться к авторитетным источникам, таким как ALF и Mayo Clinic, или попросить брошюры у вашего специалиста. Кроме того, полезны группы поддержки, чтобы вы не чувствовали себя одинокими с диагнозами редких заболеваний.

Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:10.