Un modello positivo per tutti

"Non lascerò che la malattia del fegato mi definisca."

Crescendo, John Hoffman, volontario per la difesa dell'ALF e destinatario di due trapianti di fegato, non ha pubblicizzato il fatto di avere una malattia al fegato. “Da giovane, non volevo che la gente pensasse che fossi perennemente malato; e non avrei lasciato che la malattia del fegato mi definisse.

Da neonato, i genitori di John si resero presto conto che qualcosa non andava. Nonostante fosse un buon mangiatore, John non stava ingrassando e durante il suo controllo di sei settimane, i medici iniziarono a chiedersi se ci fosse qualcos'altro nel suo corpicino. John ha detto: "Ho fatto esami del sangue, iniezioni, scansioni e persino un intervento chirurgico addominale esplorativo a sole sei settimane". I medici hanno cercato disperatamente di escludere lo scenario peggiore: atresia biliare (BA), una rara malattia del fegato dei dotti biliari che colpisce solo i neonati, ma sfortunatamente, dopo una settimana di test, non hanno avuto altra scelta che dare la notizia alla mamma e al papà di John che il loro neonato aveva la BA.

Fatti veloci sulla malattia epatica pediatrica

• Circa 15,000 bambini negli Stati Uniti vengono ricoverati ogni anno con malattie epatiche pediatriche.
• I sintomi dell'atresia biliare di solito compaiono tra le due e le sei settimane dopo la nascita.
• Circa il 10-20% dei neonati con BA presenta anomalie in altri organi, come difetti cardiaci o problemi alla milza.

“Era più facile nascondersi che essere considerati malati”.

John ha detto: “Ho subito un fallimento Procedura Kasai e inevitabilmente ho avuto il mio primo trapianto di fegato a 13 mesi. Il trapianto ha avuto successo e ho vissuto una vita abbastanza normale, tuttavia ero incredibilmente consapevole della mia malattia, soprattutto da ragazzo, quindi l'ho tenuto per me e non l'ho detto a nessuno. Era più facile nasconderlo che essere considerato rotto. I bambini con malattie del fegato possono sentirsi soli. Possono anche sentirsi in colpa o vergognarsi per la loro condizione, anche se non è colpa loro. Il nostro interattivo Centro Informativo Pediatrico Caratteristiche informazioni specifiche sulla malattia, storie di pazienti, video, attività e risorse educative – per ogni fascia di età. Un gruppo di supporto Facebook online dedicato, La vita con atresia biliare e oltre, riunisce anche pazienti e famiglie per fare rete, condividere storie e costruire relazioni che dureranno tutta la vita.

John ha continuato: “Quando ero in seconda media, non riuscivo più a nascondere la mia malattia. Crescendo, le cose sono cambiate internamente e il mio primo trapianto ha cominciato a fallire. Mi sono davvero ammalato e mi sono sviluppato ascite che mi ha reso stanco, letargico e decisamente infelice. Le cose andarono così male che un altro trapianto di fegato era imminente e all'età di 17 anni ebbi il mio secondo successo trapianto di fegato da un donatore deceduto”.

Modello di ruolo positivo

Mentre la cicatrice del trapianto e il regime terapeutico quotidiano di John saranno per sempre un ricordo del suo viaggio nel fegato, ora vive una vita felice e sana con la sua fidanzata del liceo, Karen e i loro tre figli: Grace, Grant e Garret. Spera che condividendo la sua storia possa ispirare più bambini, soprattutto ragazzi, a parlare dei propri sentimenti e a sostenersi a vicenda. Spera anche che la sua storia incoraggi più persone a diventare donatori di organi. John ha recentemente scritto un libro, LIVEr Il mio viaggio di sopravvivenza al trapianto, e ha detto: "come destinatario di due trapianti di fegato, voglio mostrare la mia gratitudine restituendo e sensibilizzando sul dono della vita". In qualità di sostenitore dell'ALF, John spera che storie come la sua aiutino a dimostrare la necessità di far progredire il trapianto e abbattere le barriere che impediscono alle persone di diventare donatori viventi di organi.

Buona festa del papà a tutti i papà forti, resilienti e appassionati là fuori che mantengono i loro figli felici, sani e al sicuro. John, ti ringraziamo per aver condiviso la tua storia e per essere un modello positivo per tutti i bambini affetti da malattie del fegato. Per ulteriori informazioni su ALF, malattie epatiche pediatriche o sui nostri sforzi di advocacy, visita il nostro sito web.