Thomas C.
Epatite C
Thomas Carley, membro del National Patient Advisory Committee dell'American Liver Foundation
Sono sempre stata una persona sana e attiva. Da bambino, i miei genitori mi hanno insegnato i benefici di mangiare sano e fare esercizio. Ho giocato a calcio e lacrosse al liceo. Sebbene mi lamentassi di dolori muscolari e allo stomaco, nessuno riuscì mai a determinare cosa c'era di sbagliato in me. Mi è stato detto che erano solo dolori crescenti. Ma quei dolori crescenti sono rimasti con me ben oltre il tempo in cui ho smesso di crescere.
Per anni ho imparato ad affrontare il dolore. Ho continuato a mangiare bene e rimanere attivo. Per tutto il tempo, vivevo con un virus silenzioso ma mortale che stava devastando il mio fegato.
Dopo il college ho deciso di trasferirmi e iniziare la mia carriera a Las Vegas. Era una città in piena espansione e la mia vita iniziò a prosperare. Avevo tutto quello che desideravo: una bella casa e una carriera di successo. Ho incontrato le donne che sapevo che avrei sposato. Eppure, il dolore che avevo sofferto dall'infanzia era ancora con me solo più forte che mai. Pensavo fosse perché lavoravo troppo e non dormivo abbastanza. Poi le cose si sono fatte serie velocemente: mentre visitavo mia sorella maggiore Christine a New York, la mia pelle è diventata gialla. Su insistenza di mia sorella, sono andata subito al pronto soccorso dove mi è stato detto che avevo appena fatto benzina e sono stata rimandata a casa.
Più tardi, il capodanno del 1999, che è anche il mio compleanno, mia sorella minore Suzanne (un'infermiera grazie al cielo) venne a trovarmi a Las Vegas. Ricordo ancora le sue esatte parole quando mi vide. "Thomas, hai un aspetto orribile." La mattina dopo era anche peggio e lei mi ha chiesto di andare al pronto soccorso. Fu in quel momento che cominciai a pensare che le cose sarebbero andate male. Ma, ancora una volta, ho ricevuto una diagnosi di gas e sono stato rimandato a casa.
È stato su insistenza della mia ragazza e della mia sorella che ho seguito un altro medico che dopo aver fatto le analisi del sangue mi ha indirizzato a un gastroenterologo.
Questa volta non ci sarebbe stato alcun dubbio su ciò che non andava in me e avrebbe finalmente dato un nome al dolore che avevo affrontato per decenni: epatite C. Il dottore aveva una voce così piacevole; il tipo di voce che penseresti non possa parlare male. Poi sono uscite le parole che avrebbero cambiato la mia vita per sempre, "Mr. Carley hai l'epatite C. " Mi è stato detto che il mio fegato era completamente distrutto! La diagnosi: malattia del fegato allo stadio 4.
Non avevo idea di cosa intendesse.
Ricordo di essermi sentito intorpidito e confuso. Non sapevo cosa fosse l'epatite C o come l'avessi presa. È iniziato un periodo di confusione che mi ha portato all'American Liver Foundation. Ho letto tutto quello che ho potuto trovare sulla malattia.
Sono stato devastato. Ho subito iniziato il trattamento. Il mio primo ciclo di trattamento è durato 10 mesi, a quel punto i medici hanno deciso che il mio corpo era stato danneggiato - avevo zero piastrine - e hanno interrotto il trattamento. Anche se ha aiutato a sradicare la mia epatite C. Tuttavia, sei mesi dopo è tornata ed è più forte di prima! Alla fine, avrei subito altri quattro cicli di trattamento. Era tossico: ho perso ciuffi di capelli e ho avuto nausea e vomito. Quando finì, mi distrusse completamente il fegato. Avevo bisogno di un trapianto di fegato e veloce e sono stato inserito nella lista dei trapianti.
Non potevo credere a quello che mi stava succedendo! Avevo solo 30 anni. Ero determinato a vivere la vita al massimo. Non ho mai lasciato che la mia malattia mi portasse via nulla. Ho sposato la mia amorevole moglie Maria e abbiamo creato una vita bella ma incerta. Ho continuato a lavorare e costruire un'attività di successo. Abbiamo avuto due bambini fantastici, i gemelli Olina e Thomas, e abbiamo continuato a prendere i pugni che l'epatite C ci ha lanciato.
È stato difficile ea volte sono diventato molto depresso. La sensazione di abbandonare la mia famiglia a questa malattia era molto difficile da affrontare. Era una presa di coscienza che si stava rapidamente avverando. Nel 2007 mi sono ammalato gravemente e ho iniziato ad affrontare attacchi di encefalopatia epatica (HE), una condizione comune nella malattia epatica in stadio avanzato. Questo è stato quando abbiamo deciso di cercare ulteriori cure altrove. Siamo tornati sulla costa orientale, da dove vengo, e abbiamo trovato un fantastico team di specialisti in trapianti allo Yale-New Haven Hospital.
Ho trascorso il mese di agosto 2009 in ospedale; la mia salute stava peggiorando rapidamente. Avevo settimane da vivere. Il mio corpo si stava arrendendo e la mia mente si stava arrendendo rapidamente. Ho deciso che volevo stare con la mia famiglia, così la prima settimana di settembre sono uscito dall'ospedale e sono tornato a casa.
Mentre ero seduto su una sedia a guardare mia moglie dormire, sapevo cosa sarebbe successo. È una sensazione come nessun'altra. La tua mente viaggia così veloce mentre afferri i ricordi più positivi. Sono rimasto seduto lì tutta la notte chiedendo a Dio più tempo. Quando il sole ha cominciato a sorgere ho sentito un certo conforto sapendo che avrei visto un altro giorno ma ero in una forma terribile. Ho iniziato a vomitare sangue. Ho cercato di nasconderlo a mia moglie per risparmiarla ulteriore dolore.
Ho insistito con mia moglie dall'interno del bagno che stavo bene. Ha insistito e stava bussando alla porta gridando qualcosa che non potevo sentire. Quando ho aperto la porta mia moglie - e ora mio padre - era lì in piedi dicendo che un fegato era disponibile per me. Inutile dire che siamo partiti per l'ospedale il più velocemente possibile.
Non sono molto sicuro delle prossime due ore, ma so di essermi svegliato con un fegato appena trapiantato e per la prima volta da molto tempo ero in pace. Sapevo che ora le cose erano diverse. In pochi giorni il mio corpo si sentì meglio. Ho avuto un sano rossore alla mia pelle dove per anni era gialla per l'ittero.
Mentre scrivo, sono seduto di fronte a una bellissima piscina a guardare mio figlio di otto anni che si allena per le sue prime Olimpiadi giovanili. So che avrebbe potuto essere così diverso.
Le cose che ho fatto e visto negli ultimi cinque anni non sarebbero state possibili senza un trapianto di fegato e sono molto grato all'individuo altruista che lo ha reso possibile. La mia vita è certa adesso. Ho sconfitto l'epatite C e puoi farlo anche tu.
Oggi le cose sono significativamente diverse per le persone con epatite C. Sono disponibili trattamenti sempre meno tossici. Con una maggiore consapevolezza sulla malattia e organizzazioni come l'American Liver Foundation che forniscono informazioni educative essenziali e sostengono i test, più persone che hanno il virus verranno diagnosticate prima.
Ultimo aggiornamento il 5 agosto 2022 alle 02:04