Tammy P.

Colangite sclerosante primitiva

Ero solo un tipico studente delle superiori: tra i primi dieci della mia classe, co-capitano della squadra femminile di pallavolo Varsity, lavorava come doposcuola, trascorrevo del tempo con gli amici e, soprattutto, mi godevo la vita. In un giorno di ottobre, in cui avrei dovuto aiutare gli altri, non mi sarei mai aspettato di essere quello che avrebbe avuto più bisogno di aiuto.

Ero un membro della National Honor Society ed era il momento della nostra annuale American Red Cross Blood Drive. Essendo nel comitato che ha sponsorizzato queste unità, sapevo che era importante per me essere un modello per i sottoclassi e partecipare. L'unica cosa che mi tratteneva era la mia paura degli aghi. Dopo averci pensato molto, ho finalmente firmato i documenti e sono diventato un donatore di sangue per la prima volta. Quando tutto è stato detto e fatto, ero entusiasta di sapere che avrei salvato una vita! Non sapevo che solo poche settimane dopo avrei ricevuto una lettera per posta che mi diceva che il mio sangue non poteva essere usato. Avevano rilevato "enzimi epatici elevati" e mi hanno incoraggiato a farmi visitare dal mio medico di famiglia. Quello che pensavo sarebbe stato solo un pomeriggio nello studio del medico si è trasformato in 4 mesi di test lunghi e approfonditi. Per qualcuno che aveva avuto paura degli aghi, i prossimi mesi non sarebbero stati una passeggiata nel parco.

Dopo innumerevoli laboratori, molte scansioni e una quantità apparentemente infinita di appuntamenti, mi è stata finalmente diagnosticata una malattia epatica progressiva chiamata epatite autoimmune. Ho vissuto con i miei problemi di salute in un periodo molto importante e impegnativo della mia vita. Ho conseguito la laurea e il master, ho ottenuto il mio primo lavoro, ho sposato l'amore della mia vita e ho comprato la mia prima casa con una malattia del fegato. Tuttavia, non è stato fino a quasi 10 anni dopo che è stata fatta una diagnosi più specifica. Ho avuto una combinazione di due principali disturbi al fegato. Una era l'epatite autoimmune e l'altra la PSC (colangite sclerosante primitiva). Non c'era una cura, solo un piano di trattamento che, si spera, mi mantenesse stabile. Se questo non funzionasse, alla fine avrei perso la vita.

Avanti veloce di altri 5-6 anni quando la progressione di questa malattia mortale ha davvero iniziato a manifestarsi. Ho iniziato a sperimentare gli effetti collaterali dei farmaci che assumevo e il mio livello di energia stava diminuendo. Ho abortito una bambina e ho partorito prematuramente altri due figli. Mia figlia non è sopravvissuta, ma mio figlio, "il mio miracolo" è sopravvissuto. Oggi è un fantastico bambino di 8 anni. La rapida progressione della mia malattia ha causato la crescita di grandi vene all'interno del mio addome, dove non appartenevano. Ero dentro e fuori dagli ospedali, lottando per completare le mie attività quotidiane e perdendo la vita. Ero una moglie, madre, figlia, amica e nipote che si sforzava così tanto di combattere, ma stava lentamente perdendo la battaglia.

Essendo una persona che ama la vita e gode di essere in movimento, è stato molto difficile venire a patti con il fatto che non potevo fare quello che facevo prima. Ero solo troppo stanco per essere me stesso. Per quanto non volessi, PSC ha definito chi fossi. Sapere che avevo bisogno di un trapianto di fegato salvavita a volte era molto surreale. Essere presenti in due ospedali ha mostrato al mondo quanto fosse terribile la mia situazione. Numerosi medici mi hanno detto che il miglior risultato per la mia situazione sarebbe arrivato attraverso un donatore di fegato vivente. Col passare del tempo e mi sono ammalato, mi sono reso conto che avrei dovuto essere più aperto sulla mia situazione e chiedere l'aiuto di altre persone ... qualcosa che per me era molto difficile da fare.

Solo pochi mesi dopo aver condiviso la mia storia nel 2015 con amici, familiari, colleghi e il pubblico, è arrivato il mio miracolo. Un amico e un collega si sono avvicinati a me in un normale pomeriggio di gennaio e si sono gentilmente offerti di darmi parte del suo fegato in modo che potessi sopravvivere. Dopo mesi di test e appuntamenti, è stato stabilito che il fegato del mio donatore era perfetto per il mio corpo. Il 6 luglio 2015, al Cleveland Clinic Hospital, abbiamo subito l'intervento chirurgico che mi avrebbe fornito il 62% del suo fegato e le avrebbe lasciato circa il 35%. Era una procedura di 4-5 ore per il mio donatore, ma sono stata in sala operatoria per più di 10 ore. Entrambi siamo usciti facilmente dall'intervento e il mio nuovo fegato ha iniziato a funzionare immediatamente! Le infermiere, i dottori e le visite che avevo, continuavano a dirmi che avevo un aspetto così sano! Il processo di recupero è stato molto diverso per noi due. Il mio donatore è stato dimesso dall'ospedale dopo soli cinque giorni e io me ne sono andato dopo dieci. Il sesto giorno dopo il trapianto, il mio fegato ha subito un lieve rigetto che è stato risolto molto rapidamente. Ci è stato chiesto di rimanere nell'area per essere monitorati dopo l'intervento chirurgico e, quasi un mese dopo il trapianto, eravamo entrambi tornati a casa (piccole città nel New York occidentale), riposando e facendo il possibile per tornare alla normale routine.

La vita dopo il trapianto è stata molto diversa, ma meravigliosa. È stata una lunga strada percorsa per arrivare a questo punto, e il viaggio è tutt'altro che finito. Ci saranno sempre giorni difficili, ma per la prima volta nella mia vita non mi preoccupo della mia salute. Sto rimettendo la mia vita in carreggiata e mi sento come se stessi cominciando a vivere di nuovo la vita. Le cose che ho fatto naturalmente nel corso della mia vita hanno un nuovo significato e una nuova sensazione. La parte migliore della mia vita dopo il trapianto è stata la conoscenza della speranza. Di fronte alla malattia del fegato, alle prese con le frustrazioni dei sintomi e la paura dell'ignoto, credo che ci sia speranza per tutti. Quelli di noi a cui sono state distribuite queste carte devono aggrapparsi alla nostra speranza. È ciò che ci fa lottare, è ciò che ci permette di iniziare e finire ogni giorno, ed è ciò che ci permette di guardare al futuro con entusiasmo e anticipazione.

Sono stato veramente benedetto durante lo scorso anno. Anche se ho provato dolore e paura, c'è stata anche vita e amore. È un'opportunità molto rara per avere una seconda possibilità in una vita, una seconda possibilità per rifare tutto da capo. Sarò per sempre in debito con il mio donatore e sono grato ogni giorno per l'opportunità di vederla, parlarle, ridere con lei e vivere per lei. Mi ha fatto un regalo spesso inaudito e per questo la chiamo il mio eroe. È stato creato un legame per la vita.

Essere stato scelto come Campione LIVEr 2016 per l'area di Cleveland è stato un vero onore. La mia missione è spargere la voce sulla donazione di organi, eliminare i molti pregiudizi che impediscono il verificarsi di opportunità di salvataggio. Sono davvero onorato di rappresentare la comunità delle malattie del fegato e le migliaia di persone che stanno aspettando la loro seconda possibilità.

Ultimo aggiornamento il 3 agosto 2022 alle 02:17