La storia di Elise

Atresia biliare

Mia figlia, Elise, è nata nell'ottobre 2011 con la rara malattia epatica pediatrica, atresia biliare. Ci è stato detto che probabilmente avrebbe bisogno di un trapianto di fegato entro i 2 anni per sopravvivere. All'età di 4 mesi e mezzo, Elise è stata formalmente elencata per il trapianto di fegato poiché era considerata "mancata crescita", abbiamo trascorso sempre più tempo in ospedale e la sua qualità della vita ha iniziato a peggiorare.
Il 23 marzo 2013, Elise ha ricevuto un trapianto di fegato salvavita presso il Texas Children's Hospital. È stata dimessa a casa 10 giorni dopo il trapianto e quasi immediatamente ha iniziato a VIVERE davvero la vita! Abbiamo avuto dei "colpi" lungo la strada, ma lei ha questo!

Elise ha partecipato ai Transplant Games of America nel 2014 a Houston, in Texas, e nel 2016 a Cleveland, Ohio, portando a casa numerose medaglie al Team Texas in oro, argento e bronzo. Attualmente è all'asilo e partecipa al suo terzo anno di danza e non vede l'ora di provare la ginnastica a partire dall'estate 3.
La diagnosi, il trapianto e le cure continue di Elise hanno completamente cambiato la nostra vita e le nostre priorità, ma ci hanno reso molto più forti come famiglia. Sono un assistente sociale clinico autorizzato (LCSW) e ho mantenuto il lavoro a tempo pieno durante questo viaggio. Faccio ogni sforzo per ripristinare la normalità nella nostra vita in tutti i modi possibili. Tutto sommato, non ho mai usato le mie capacità di lavoro sociale più di quanto non faccia ora.

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:11