Sophie H.
Colangite sclerosante primitiva ed epatite autoimmune
All'età di tre anni, mi è stata diagnosticata Colangite sclerosante primitiva/epatite autoimmune si sovrappongono così come il morbo di Crohn.
Ero all'ospedale in cura per un'intussuscezione quando i medici hanno scoperto che il mio numero di fegato era elevato e mi è stato detto che alla fine avrei avuto bisogno di un trapianto di fegato.
Quando avevo 11 anni, sono stato inserito nella lista dei trapianti. Poiché il mio punteggio PELD era basso, sapevamo che avrei aspettato a lungo.
Fin dall'inizio, tutta la mia squadra del fegato è stata incredibile. Ci sono molte parti in movimento che entrano nella gestione di problemi medici complessi e il mio team ha aiutato a gestirle tutte, da farmaci, test e sintomi agli aspetti sociali, salute emotiva e decisioni difficili.
Il mio team e io abbiamo iniziato a esplorare donazione vivente come opzione dopo che ero stato sulla lista per circa un anno. Decine di miei familiari, amici e persino sconosciuti erano disposti a donare, ma nessuno di loro era la persona giusta. Ci sono state anche più volte in cui sono stato chiamato come destinatario del backup quando un fegato è diventato disponibile nel caso in cui l'organo non funzionasse per il destinatario previsto.
Il 30 dicembre 2017, dopo quattro anni e mezzo sulla lista, ho ricevuto la chiamata che era disponibile un fegato.
Ho avuto il mio trapianto poco prima della mezzanotte di Capodanno. I miei chirurghi sono riusciti a salvare due vite eseguendo un trapianto di fegato diviso; una parte del fegato è andata a me e l'altra parte è andata a un ragazzo di 21 mesi.
Dopo il trapianto, ho trascorso due settimane in ospedale e ho subito un ulteriore intervento chirurgico prima di tornare a casa. Ci è voluto molto tempo prima che iniziassi a sentirmi meglio e ho avuto alcune complicazioni nel primo anno, ma ora sono il più sano che abbia mai visto a causa del mio donatore e della decisione altruista della loro famiglia.
Il mio donatore mi ha dato la possibilità di pianificare il futuro e raggiungere obiettivi che non avrei mai sognato. Dal mio trapianto, ho avuto l'opportunità di viaggiare in dieci paesi in Europa e Africa. Inoltre, mi sono recentemente diplomata al liceo e quest'autunno andrò al college per studiare biologia e ho intenzione di frequentare la facoltà di medicina in futuro.
Mi piace fare volontariato, sostenere e sensibilizzare donazione di organi e malattie del fegato e sono molto grato di far parte di questa straordinaria comunità di pazienti, operatori sanitari, professionisti medici e sostenitori.
Va bene non essere sempre a posto.
Ultimo aggiornamento il 2 gennaio 2024 alle 11:55