Paul B.

Epatite C

L'inizio

Mi è stata diagnosticata nel marzo 2001 quasi per caso. All'epoca stavo riscontrando problemi con il mio PCP per come mi sentivo fisicamente. Non sono riuscito a convincerlo ad ascoltarmi. Durante questo periodo ho deciso di ottenere una seconda opinione. Ero continuamente così stanco a metà pomeriggio e avevo bisogno di sonnellini dopo il lavoro. Mi è stato dato un nome di un nuovo medico ed è stata molto proattiva; dopo aver ascoltato la mia storia passata e altre informazioni che le ho fornito, ha deciso di andare alla radice delle cose. Insieme non riuscivamo a capire perché alla mia età, all'epoca, ero esausto, mi dava conforto in attesa che i risultati di laboratorio e di altri test tornassero.

Allora il Dipartimento della Salute di Boston spediva i risultati di questi test ma il giorno in cui ricevetti la lettera per posta ricevetti anche una telefonata dal mio medico, in realtà mentre stavo leggendo la lettera. Senza tempo per andare nel panico o impazzire, abbiamo fissato un appuntamento con il miglior specialista del fegato a Boston. E così è iniziato.

L'ironia era che ero stato assunto come specialista dell'epatite C per la città di Boston e stavo imparando a conoscere questo virus. Allora BAM! Ottengo la mia diagnosi. All'inizio ero sbalordito perché dopo essere stato sano per così tanto tempo ho subito pensato di non essere più in salute e di essere nei guai. Se non fosse stato per le infermiere con cui lavoravo e per i miei colleghi dell'epoca, non sono sicuro che avrei seguito il trattamento. È stato estremamente travolgente per qualcuno che ha sempre "il controllo".

Trattamento

Quando ho iniziato il trattamento subito dopo la diagnosi, le cose sono diventate difficili per quanto riguarda il modo in cui ho gestito gli effetti collaterali. Sono stato informato che gli effetti collaterali possono essere difficili ma non ero preparato come pensavo di essere. La cosa più intelligente che ho fatto in quel momento è stata unirmi a un gruppo di supporto e condividere le mie esperienze con gli altri e un medico che è stato in grado di rispondere alle mie numerose domande. Durante questo periodo ho avuto problemi con la divulgazione della mia diagnosi con la famiglia e gli amici. La maggior parte delle persone nella mia vita non aveva mai sentito parlare di Hep C prima, né io lo sapevo davvero, e molti non erano nemmeno in grado di capirlo. Immediatamente dopo aver rivelato che il mio telefono ha squillato meno, le persone con cui ho parlato quotidianamente si sono trasformate in conversazioni settimanali che erano nel migliore dei casi brevi. Anche la mia famiglia è stata difficile da educare, data la cultura in cui sono nata non sono stata davvero sorpresa. Mi sono ritrovato di nuovo a far sentire gli altri bene riguardo alla mia diagnosi e ho continuato a ricevere meno supporto. Ho imparato molte lezioni durante questo periodo e per quanto sia stato difficile ho resistito, molte volte da solo, ma sono rimasto conforme al mio regime di trattamento e dopo 6 mesi è stato stabilito che non stavo rispondendo al trattamento e ho interrotto tutto insieme. Ho seguito alcuni altri studi dopo circa 3 mesi, ma non sono stati di grande aiuto. Non avevo idea che alla fine avrei ripreso il trattamento 7 volte nei prossimi 15 anni.

Nuovi dintorni. Nuova delusione

Fortunatamente durante questo periodo la mia malattia non è progredita. Ero in ottima salute e la mia carriera in questo campo era solo fiorita.

Nel 2010 ho deciso di seguire il mio obiettivo di vivere a New York City. Mi ero recentemente laureato al college e sentivo che era il momento giusto. La mia salute era buona, la vita era buona, quindi ho corso il rischio. Il mio piano era di vivere la mia vita al massimo, inclusa la convivenza con l'epatite C. Non lasciare che la mia malattia controllasse la mia vita. Il mio dottore a Boston mi ha dato il nome di un suo collega qui a New York City che pensava si sarebbe preso cura di me. Lui aveva ragione. Ho chiamato quel dottore e ho preso un appuntamento dopo essermi sistemato nella mia vita qui e poi ero pronto. A quel tempo dovevo fare un'altra biopsia epatica, allora si consigliava di fare una biopsia ogni 5 anni. Ho seguito la procedura e poi mi è stato offerto un altro regime di trattamento, non ho passato molto tempo a pensarci e ho accettato di iniziare ancora il mio ottavo trattamento. Dopo 8 mesi ho ricevuto una telefonata un venerdì sera intorno alle 3:8, ero in palestra, dal mio medico che mi diceva che questo trattamento non funzionava e che piuttosto tenetemi su e rischio di diventare resistente ai farmaci che dovrei interrompere.

La parte frustrante dei trattamenti multipli era che il mio particolare ceppo di Hep C non funzionava bene con i pochi farmaci disponibili, quindi dopo aver fallito un trattamento avrei dovuto aspettare fino a 2-3 anni prima che fosse disponibile una sperimentazione clinica. Fortunatamente per me non bevevo alcolici, non assumevo droghe illegali o fumavo sigarette, credo che questo avesse molto a che fare con il fatto che la mia malattia non progrediva.

Rimanendo fedele a me stesso

Durante tutto questo ho lavorato molto duramente per rimanere positivo e non lasciare che queste delusioni mi impedissero di vivere la mia vita. Non permettevo che lo stigma che deriva dalla malattia mi influenzasse, ero molto attento a chi rivelavo e non avrei mai permesso a questa malattia di definire chi sono come persona.

The Cure

Nel 2014 stavo parlando con il mio medico dei nuovi farmaci che stavano appena entrando nel mercato e stavano mostrando ottimi risultati e con un po 'di entusiasmo ho detto qualcosa del tipo "proviamoli e vediamo quanto tempo resisto". Mi stavo un po 'stancando provando i farmaci e avendo effetti collaterali che mi hanno portato a prendere diversi farmaci. Con tutto ciò ho deciso di iniziare il mio 8 ° trattamento! Fortunatamente questa volta il trattamento sarebbe durato solo 12 settimane e non ci sarebbe stato interferone, il che ha reso il trattamento più tollerabile.

Ho subito iniziato a rispondere, entro 2 settimane il mio virale è diminuito in modo significativo. Ma ero preoccupato. Una parte di me stava aspettando che la mia carica virale aumentasse come era successo tante volte. Non è stato così. Continuava a diminuire settimana dopo settimana. Quando ho raggiunto gli ultimi giorni di trattamento sentivo ancora alcuni dei sintomi causati dal virus e ho avuto alcuni effetti collaterali minori dai farmaci, non ero sicuro che funzionasse. Il mio medico mi ha assicurato che avevo risposto molto bene e che sentiva che finalmente avrei avuto successo. Ma ho dovuto aspettare. Ho dovuto aspettare altri 3 mesi per avere finalmente la possibilità di ascoltare le 2 parole che pensavo non avrei mai sentito. Sei guarito.

La mia prima risposta è stata "sei sicuro, sei davvero sicuro"? Storicamente non rispondevo praticamente a tutti i farmaci in circolazione, quindi ci è voluto un po 'per registrare che avevo appena sconfitto questa malattia. Ho vinto. Sono guarito!

La vita dopo la cura

Sono passati 16 mesi da quando sono stato curato dall'epatite C e dire che le cose sono cambiate sarebbe un eufemismo. Non mi sento più stanco, le mie articolazioni non fanno male come hanno fatto, non devo preoccuparmi della divulgazione e, soprattutto, non ho una malattia del fegato. Mi prendo ancora cura di me stessa astenendomi da alcol e droghe illecite, 26 anni sobrio, ancora non fumo sigarette. Cerco di mangiare sano e sono entrato nei miei 50 anni sano e libero da malattie.

Le cose migliorano continuamente, anche la mia visione della vita è cambiata, non mi preoccupo più di invecchiare e di come questo virus avrà un impatto sul mio futuro. La mia famiglia è felice per me, lo sono anche i miei amici.

professionalmente

Ho un ottimo lavoro come Community Outreach and Education Manager presso l'American Liver Foundation qui a New York, istruendo le persone su epatite e malattie del fegato. Ho avuto la fortuna di andare a Washington DC e incontrare i funzionari eletti delle nostre nazioni per sostenere l'accesso alle cure e le linee guida sui test da attuare per garantire che ogni cittadino statunitense abbia accesso al test per l'epatite C.

Tutti i miei successi, doni e opportunità sono il risultato di non lasciare che lo stigma, l'ignoranza e la paura mi ostacolino.

Sono grato di aver scoperto di avere questo virus quando l'ho fatto. E sono ancora più grato di non aver mai lasciato che prendesse il controllo.

Non lasciare che la paura ti impedisca di vivere.

Non ho più quelli che ho chiamato "Hep C Days", ora ho "Hep C free Days"!

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10