Contro Paysen M.

epatite autoimmune

Nostra figlia Paysen è nata nel novembre 2010. Per 6 anni abbiamo creduto che la nostra bambina fosse completamente sana. Era sempre energica e felice. Solo una bambina normale, intelligente, apparentemente sana.

Quando era all'asilo, la stavo portando a scuola e mi ha detto che le faceva male il collo. Non ci ho pensato molto. Ho solo pensato che forse aveva dormito male e che sarebbe stato meglio in un paio di giorni. Quel pomeriggio, ho ricevuto una chiamata dal suo insegnante che mi ha lasciato un messaggio vocale in cui diceva che Paysen si era lamentata di dolore al collo. Guardò e vide un enorme nodo sul collo. Quando sono andata a prenderla a scuola, l'ho portata direttamente dal dottore. L'infermiera l'ha esaminata e ha detto che credeva fosse un linfonodo ingrossato. Credeva di avere dei molari sfondati e questa era probabilmente la causa, ma per essere certa che non fosse niente di grave, ha fatto delle analisi del sangue.

I suoi enzimi epatici sono tornati elevati. L'infermiera professionista voleva che Paysen vedesse un gastroenterologo pediatrico. Quindi per circa un anno, abbiamo fatto analisi del sangue circa ogni tre mesi per vedere se i suoi enzimi epatici sarebbero mai diminuiti da soli. Ebbene, lo hanno fatto. Quindi siamo rimasti soddisfatti e abbiamo deciso che saremmo tornati tra circa 6 mesi per altri laboratori.

Non ci ho pensato molto di più, fino a quando un giorno ho avuto questa sensazione viscerale che dovevo portarla di nuovo per le analisi del sangue. Probabilmente erano passati 5-6 mesi, ma la mia sensazione non era buona. I suoi enzimi epatici erano di nuovo aumentati.

Eravamo tornati dal dottore gastronomico cercando di decidere cosa fosse necessario fare per vedere cosa stava succedendo. Ha programmato un'ecografia, un'eco-bolla e una biopsia epatica. L'ultra suono era normale, l'eco era buono, ma la biopsia mostrava cicatrici e infiammazioni. Il suo meraviglioso dottore ha deciso che era giunto il momento per una visita al Cincinnati Children's Hospital. Credeva che stessimo esaminando un caso di epatite autoimmune, ma semplicemente non era così tagliato e asciutto.

Così siamo andati a vedere un altro meraviglioso dottore e abbiamo fatto altri esami. Ha confermato la diagnosi di epatite autoimmune e abbiamo iniziato il trattamento. A questo punto, nostra figlia aveva 7 anni.

Durante tutto questo tempo tra gli appuntamenti dal medico e il lavoro di laboratorio, io e mio marito abbiamo iniziato a fare ricerche sulla malattia e sulle opzioni di trattamento. Da quello che leggiamo e da quello che ci hanno detto gli specialisti, all'inizio questa è una malattia silenziosa. Il più delle volte nei bambini, questo non viene rilevato perché semplicemente non controllano regolarmente gli enzimi epatici nei bambini. Pertanto, la malattia passa inosservata fino a quando il bambino ha 12-13 anni e da allora la malattia è così avanzata che sono in insufficienza epatica e necessitano di un trapianto di fegato. Siamo estremamente benedetti da Dio per averlo scoperto così presto!

Prende le medicine da un anno e non si è ammalata nemmeno una volta! Oh, e ho detto che, da quando abbiamo iniziato il trattamento, il suo esame del sangue è stato normale! Il suo medico è così contento e durante la nostra ultima visita ha detto che potrebbe essere in remissione all'età di 10 anni! Se non lo avessimo saputo, a 10 anni, avremmo raccontato una storia completamente diversa. Preghiamo che non dovrà mai affrontare un trapianto di fegato e che vivrà una vita piena e felice!

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10