Matt R.

Atresia biliare

"Signore e signori, quello che state per sperimentare è come nessun altro ..." Così esplode l'introduzione dell'annunciatore a DJ Little Matt.

Oh sì, aspetta un attimo Mr. Postman, l'iconico ritornello si ripete una, due, tre volte poi lascia il posto all'altrettanto riconoscibile groove del classico brano hip hop di Ton Loc, Wild Thing. Il avanti e indietro continua per i prossimi tre minuti e quando è finito, non penserai mai più a nessuna delle due canzoni allo stesso modo. Forse, l'annunciatore ha capito qualcosa.

"Signore e signori ..." Il diciannovenne Matt Rosiello ama la musica.

Nel settembre 1989, Randy e Ken Rosiello stavano portando il loro figlio di cinque settimane, Matthew, fuori dalla chiesa dopo il suo battesimo. Una donna che non avevano mai incontrato prima li ha fermati dicendo che il loro bambino era bello, ma che "sembrava giallo". Randy e Ken non capirono, ma qualcosa disse loro di portare il piccolo Matt dal suo pediatra il giorno successivo.

Il dottor Burton Banner di Staten Island riconobbe immediatamente l'ittero di Matthew come indice di una possibile condizione grave. Ha mandato i Rosiellos allo Staten Island University Hospital per un'immediata analisi del sangue. Sospettava che Matthew avesse atresia biliare; una condizione epatica pericolosa per la vita in cui la rete di tubi e dotti che trasporta la bile dal fegato all'intestino tenue è danneggiata o mancante. I risultati hanno supportato il suo sospetto. L'atresia biliare si verifica solo nei neonati ed è trattata con maggior successo se diagnosticata prima delle 8 settimane di età. Senza tempo da perdere, il dottor Banner ha inviato i Rosiello a uno specialista del fegato lo stesso giorno.

Il dottor Keith Benkov, un gastroenterologo pediatrico, ha incontrato i Rosiellos sul monte. Sinai Hospital di New York. Matthew è stato ammesso immediatamente e sono iniziati i test.

Il test più conclusivo ha coinvolto il monitoraggio del movimento di una tintura speciale attraverso il fegato di Matthew. In una situazione sana, il colorante viaggia attraverso il fegato e viene visto nell'intestino tenue. Il colorante nel sistema di Matthew si è fermato nel fegato.

"Me lo ricordo come se fosse ieri", dice Randy, "Dr. Keith, come abbiamo iniziato a chiamarlo, ci ha fatto sedere e ci ha dato la notizia: 'Matthew è un bambino molto malato. Ha atresia biliare. Uno su diecimila bambini lo prende. Matthew ha bisogno di un intervento chirurgico importante per aiutarlo a vivere. ' Ho urlato: "Per favore, non lasciare che il mio bambino muoia!" Mi ha abbracciato e ha promesso che avrebbe fatto tutto ciò che era in suo potere per aiutarlo. "
Il giorno successivo il dottor Steven Dolgin entrò nelle vite dei Rosiello. Era il chirurgo che avrebbe eseguito la procedura salvavita e, all'epoca, ha recentemente sviluppato la procedura Kasai su Matt. In una procedura Kasai i dotti biliari atretici all'esterno del fegato vengono rimossi e un pezzo dell'intestino tenue viene attaccato direttamente al fegato nel punto in cui ci si aspetta che la bile venga drenata. "Questa procedura, secondo quanto riferito, non funziona affatto nel 25 per cento dei bambini con atresia biliare, e il restante 75 per cento finisce comunque per aver bisogno di trapianti di fegato", dice il dottor Dolgin.

"Dov'è il mio bambino?" Jason Rosiello, cinque anni, ha interrogato categoricamente i suoi genitori.
"'Cosa intendi? Gli ho chiesto ", ride Randy mentre racconta la storia di come il fratello maggiore di Matt, Jason, sia stato colui che ha convinto lei e Ken a cercare un altro bambino.
“Ci ha spinto nella nostra camera da letto e ha chiuso la porta. Ken e io abbiamo riso e abbiamo detto "Cosa ne pensate?" Ho detto 'Facciamo un altro bambino. 'Sì!' Egli ha detto. Siamo usciti dalla camera da letto per dirlo a Jason e lui ha iniziato a piangere "Voglio il mio bambino!" Non capiva bene come funzionasse quel genere di cose. Gli hanno spiegato la sequenza temporale e hanno iniziato a ridere e ballare.

“Avrei dovuto sapere che in quel momento stava succedendo qualcosa di molto speciale. Era il bambino di Jason. "

Mentre il bambino di Jason giaceva sul tavolo operatorio e successivamente nell'unità di terapia intensiva pediatrica (PICU), Randy e Ken hanno passato ore a cercare l'anima, pregare, piangere e alla fine trovare forza nella vulnerabilità reciproca.

“Questa malattia ti separa come coppia o ti avvicina molto di più. Siamo stati benedetti dalla parte insieme ”, riflette gentilmente Randy.

L'intervento è stato un successo a giudicare dalla stanza piena di uomini e donne adulti che saltano di gioia, ridono e si baciano quando il bambino Matthew ha finalmente passato il gas per la prima volta.

Il dottor Dolgin ha spiegato ai Rosiello che, poiché l'aria entra attraverso la bocca e il naso e scende intorno allo stomaco e all'intestino fino a quando non esce dall'altra parte, il passaggio del gas era un segno che l'intervento aveva avuto successo. "Non sono mai stato così felice che mio figlio avesse scoreggiato", dice Randy con una risata.

L'intervento di Matthew è stato un successo, ma la parte difficile del viaggio dei Rosiello era solo all'inizio.

Per i due anni successivi, Matthew è stato dentro e fuori dall'ospedale a causa di complicazioni e infezioni. L'infanzia di Matthew può essere tracciata dalle sue "cicatrici di battaglia", come le chiama Randy: una cicatrice circolare nel mezzo del suo petto da un tubo di brovia che era necessaria a due anni di età, una cicatrice laterale che correva per la larghezza del suo stomaco dal Kasai operazione, una cicatrice su ciascun lato della pancia dai tubi di drenaggio dopo l'intervento chirurgico e una cicatrice sul torace in alto a destra da un port-a-cath per l'accesso alle vene, poiché nessuna vene era accessibile dopo così tante infezioni / trattamenti IV. Alla domanda sulle cicatrici di oggi, Matt commenta con nonchalance: “Non ci penso. Sono come le mie dita delle mani e dei piedi. "

Matt ha trascorso gran parte della sua vita dentro e fuori gli ospedali, compreso un intervento chirurgico d'urgenza l'anno scorso quando una parte del suo intestino ha sviluppato un'ostruzione che ha richiesto un'intensa modifica della sua procedura Kasai originale. "Questo intervento ha richiesto più di otto ore e tre medici per essere completato", dice Randy.

Fu durante una delle loro visite in ospedale che i Rosiello scoprirono l'American Liver Foundation. “Ero perplesso mentre giacevo accanto a Matthew nella stanza d'ospedale, dice Randy. “Non potevo fare proprio niente, quindi sono entrato nel mio computer e-ta-da! eccoti lì.
"
I Rosiello sono molto coinvolti con il loro capitolo ALF locale. "Matt vuole aiutare le persone che hanno bisogno di qualcuno con cui parlare di malattie del fegato o BA Ken e voglio sostenere altre famiglie a cui è stato diagnosticato quello che abbiamo passato", dice Randy che ha recentemente avviato un gruppo di sostegno per madri di bambini Atresia biliare.

Matthew aspira anche a fare volontariato di gruppo di supporto in modo da poter condividere la sua storia con altre famiglie e restituire parte di ciò che ha imparato e passato negli anni. Dice: "questa storia può mostrare al resto del mondo come convivere con una malattia e le persone possono vedere quanto sono felice di quello che ho e di chi sono".

Nella comunità medica degli specialisti del fegato, Matt è già ben noto. È uno dei pochissimi pazienti con BA che è vissuto così lontano nella giovane età adulta senza un trapianto di fegato. Ringrazia il suo fantastico team di medici e infermieri nel corso degli anni per aver reso questo possibile: Dr. Burton Banner per aver continuato a essere un grande assistente per oltre 19 anni; Il dottor Charles Patterino che “comprende la complessità della mia situazione e si prende sempre cura di me”; Dr. Steven Dolgin per "mani dotate nell'aiutarmi a salvare la mia vita"; le “cure incredibili che mi hanno dato gli infermieri ogni volta che sono in ospedale al Monte. Sinai ”; Il dottor Keith Benkov, uno degli eroi di Matt per il quale "le parole non sono mai abbastanza"; e più recentemente il dottor Peter Midulla, "una grande persona a tutto tondo" che è stato accolto nell'ovile di Rosiello come il medico che ha eseguito l'operazione di emergenza intestinale su Matt l'anno scorso.

Una colazione tipica per Matthew consiste in panini Pillsbury, cioccolata calda e le dosi giornaliere delle medicine che ha costantemente assunto per combattere diciannove anni di complicazioni comuni dall'intervento che gli ha salvato la vita. Prende un antibiotico che combatte la costante minaccia della colangite ascendente, la principale complicanza della procedura Kasai. La colangite si riferisce all'infiammazione e all'infezione dei dotti biliari in cui i batteri dell'intestino tenue si muovono verso l'alto nel fegato. Altri farmaci includono l'ursodiolo che lega la bile nel fegato in modo che un eccesso di essa non danneggi il fegato e gli organi circostanti e l'esomeprazolo (Nexium) che affronta il reflusso biliare per prevenire l'esofagite.

Avendo da tempo accettato che probabilmente assumerà farmaci ogni mattina per il resto della sua vita, Matt non ci pensa molto. Per Matt, i compiti più importanti della mattina sono "scegliere la musica speciale con cui voglio lavorare per la giornata e controllare e inviare e-mail per il networking con altri DJ".

L'interesse di Matt per la musica ha iniziato a crescere all'età di 15 anni. Solo quattro anni dopo, è un DJ professionista con la sua attrezzatura di missaggio e un'attività di produzione musicale alle prime armi. Lo fa in aggiunta al suo lavoro part-time in una farmacia del quartiere e al suo status di studente a tempo pieno presso il College of Staten Island dove studia Comunicazione d'impresa e dovrebbe laurearsi nel 2012. Ha tenuto un programma radiofonico regolare sulla stazione del college. Con tutta la gratitudine e il rispetto, tuttavia, Matt ammette di essere "pronto per qualcosa di più grande". Vuole far conoscere i suoi mix e mash up unici a un pubblico più vasto.

L'operazione più recente di Matt non è stata un successo da poco. Ma ha ricordato alla famiglia l'incombente inevitabilità di ciò che Matt è riuscito a evitare negli ultimi diciannove anni: un trapianto di fegato.

Ogni membro della famiglia Rosiello ha le proprie paure specifiche riguardo a questo problema:
"Quando mio fratello soffre, soffriamo tutti", dice Jason, il fratello maggiore di Matt e il migliore amico. "Una delle mie più grandi paure è che mio fratello si ammali di nuovo perché mi preoccupo di come affronterà tutte le cose che ne derivano."

In qualità di padre e fornitore, Ken parla della sua più grande preoccupazione "che Matt abbia sempre bisogno delle migliori cure possibili, il che significa assicurarsi di avere sempre una copertura assicurativa medica ottima, non buona". Questa preoccupazione ha dato forma a decisioni importanti nella sua vita e non è facilitata dalla prospettiva che Matt si sottoponga a un altro intervento chirurgico importante, soprattutto un trapianto.

“È sempre difficile affrontarlo come padre. Sono spaventato a morte ma devo essere abbastanza forte per tutti ", ammette Ken.

Randy esprime le stesse preoccupazioni: “Ho paura che mio figlio debba affrontare un altro importante intervento chirurgico. Come madre, tutto ciò che voglio è che mio figlio sia sano e felice e viva una lunga vita ".

Come si sente Matt riguardo alla prospettiva di un trapianto di fegato in futuro? “Sono terrorizzato”, risponde onestamente, “mi spaventa pensare a un trapianto di fegato perché non ci sono garanzie che funzionerà o che non morirò. Non voglio ammalarmi molto prima di poter essere trapiantato. Mi preoccupo anche che il mio corpo lo rigetti e che un giorno debba sottoporsi a un altro trapianto ",

"Voglio farmi un tatuaggio sul braccio che dice 'Combattente'", continua, "perché ho combattuto per tutta la vita e in questo modo se - quando - sono di nuovo in ospedale per qualsiasi motivo, posso guardare al mio braccio e ricordati di alzarti e continuare a combattere. "

Quando e se arriverà il giorno in cui Matt avrà bisogno di un trapianto di fegato, lui e la sua famiglia avranno una comunità di amici nella American Liver Foundation per sostenerli. A giugno, la famiglia Rosiello parteciperà al Liver Life Walk della Greater New York Division che si svolge al Liberty State Park di Jersey City, NJ. L'evento aiuterà a raccogliere fondi e sensibilizzare le persone che vivono con malattie del fegato.

Per i Rosiello, questa è un'opportunità per condividere con gli altri l'aiuto e la speranza che hanno ricevuto tramite ALF. “Non possiamo ringraziare abbastanza l'American Liver Foundation, dice Randy. "L'ALF è come un raggio di sole splendente nelle nostre vite."

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10