Nick W.

Atresia biliare

Scegli il ragazzo della squadra di lacrosse che ha avuto un trapianto di fegato due anni fa e sarebbe difficile identificare il quattordicenne Nick Wallace. Alla diagnosi di atresia biliare a sole due settimane e al primo intervento chirurgico a tre settimane e mezzo, Nick alla fine ha avuto bisogno di un trapianto di fegato quando è entrato nell'adolescenza. Ha ricevuto un nuovo fegato nel settembre 14 dopo aver atteso otto mesi prima che una partita fosse disponibile.

Anche se è stato dentro e fuori dall'ospedale per la maggior parte della sua giovane vita, dice Nick, “non mi sono mai arreso. Sono sempre stato positivo e ho fatto le cose che amo fare ". Ciò includeva il surf, lo sci, il nuoto, il baseball e il golf e la sua attività preferita: il lacrosse. In effetti, Nick andrà al campo di lacrosse questo mese per giocare in un torneo. Ed è riuscito a tenere il passo a scuola e ora è un ottavo elementare.

Per quanto Nick abbia passato, pensa agli altri. Capendo cosa vuol dire essere in ospedale per lunghi periodi alla volta, ha avviato una fondazione, Nick's Picks, che consegna zaini di giocattoli e giochi ai bambini che sono in ospedale. "Ammiro Nick così tanto, ogni giorno di più", dice la sorella maggiore Lexie che è rimasta con lui in ogni fase del percorso, compreso l'arrampicarsi nel suo letto d'ospedale mentre veniva portato in sala operatoria. "Il suo trapianto di fegato lo ha reso una persona ancora più forte", aggiunge.

Quel ragazzo robusto di un metro e ottanta? Questo è John McCarthy a cui è stata diagnosticata l'atresia biliare a sole otto settimane e ha trascorso la maggior parte dei primi due anni della sua vita in ospedale. È stato inserito nella lista dei trapianti all'età di nove mesi, i suoi genitori aspettavano 6 mesi tesi prima che un fegato diventasse disponibile. Ora è junior alla SUNY Binghamton e non vede l'ora di laurearsi in biologia. Ha intenzione di andare alla scuola di specializzazione per studiare terapia fisica.

Avere un figlio malato, soprattutto quando hai già un bambino a casa, pone un enorme stress sulla famiglia. All'improvviso vieni catapultato in un mondo in cui non ti saresti mai aspettato di trovarti. "Quando a John è stata diagnosticata, c'erano pochissime informazioni sull'atresia biliare", dice sua madre Mary. "Abbiamo imparato rapidamente che dovevamo essere i sostenitori di John e abbiamo riempito di domande i medici e gli infermieri per assicurarci di aver capito tutto sulla malattia e sui suoi trattamenti".

Nativi di Long Island, la famiglia di John si trasferì a Rochester, nel Minnesota, dove vissero per tre mesi durante il suo trapianto. Alla domanda su cosa direbbe ai genitori di un bambino a cui è stata appena diagnosticata l'atresia biliare, Mary dice: “Cerca il più possibile sulla malattia e sui posti migliori da curare. Cerca il sostegno di altri che sono stati lì. Soprattutto, non rinunciare mai alla speranza ".

"Io e la mia famiglia siamo molto grati alla famiglia che ha donato il fegato della persona amata", dice John. “Nel mezzo della loro insopportabile tragedia, hanno pensato di aiutare un bambino che non conoscevano. So quanto sono fortunato ad aver ricevuto un fegato quando così tanti bambini stanno aspettando e sto sfruttando appieno la mia seconda possibilità di vita ".

A 17 anni, molte ragazze in tutto il paese sono impegnate a scegliere i loro abiti da ballo. E Grace Cummings non è diversa. È anche un'appassionata giocatrice di hockey sul ghiaccio.

Grace è nata con una cisti del coledoco nelle vie biliari del fegato. A 12 giorni di età ha subito un ampio intervento chirurgico al fegato per rimuovere la cisti, la cistifellea e reindirizzare le parti del suo intestino. Le è stata diagnosticata anche atresia biliare.

"Non mi sentivo così diverso dagli altri bambini perché vivevo una vita abbastanza normale, tranne per il fatto che dovevo prendere farmaci ogni giorno", dice Grace. “Alla fine sono stato ricoverato in ospedale più spesso, ma non ha influenzato più di tanto la mia vita e potevo ancora passare del tempo con i miei amici e la sorella Meghan. Potevo ancora giocare a hockey come ho sempre fatto ".

"Avere queste due condizioni insieme era probabile quanto vincere la lotteria due volte", dice la madre di Grace Colleen che, insieme a suo marito George, ha lavorato instancabilmente per trovare un donatore di fegato diffondendo la parola in tutti i canali di comunicazione e le cui suppliche sono andate virale su Internet. Incredibilmente, la famiglia ha saputo che un nuovo padre si era offerto di donare parte del suo fegato a Grace. "Non conoscevamo questa persona e non ci sono parole per descrivere quanto siamo grati per l'altruismo e la gentilezza di quest'uomo", dice Colleen.

Nick, John e Grace e le loro famiglie sono generosi e leali sostenitori dell'American Liver Foundation. Tutti partecipano a Liver Life Walks, Flavours e agli sforzi di raccolta fondi online per aiutare a raccogliere fondi per le divisioni Pacific Coast, Greater New York e Connecticut della Fondazione rispettivamente. Insieme, hanno raccolto migliaia di dollari per sostenere i programmi di istruzione pubblica e la ricerca.

Ai bambini che vivono con una malattia del fegato e in attesa di un trapianto di fegato, Grace dice loro di "vivere la vita al massimo e di avere speranza mentre aspetti".

Per ulteriori informazioni sulla donazione di organi, visitare http://donatelife.net/register-now/.

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10