Atresia biliare

Mi chiamo Natalie Williams e sono nata il 29 agosto 1997, insieme alla mia identica gemella Kathryn. All'inizio siamo stati entrambi dichiarati sani, ma poche settimane dopo ho iniziato a mostrare i segni di essere un bambino molto malato. La mia pelle era molto itterica, le mie feci erano bianco gesso e non stavo aumentando di peso a causa del vomito dopo ogni poppata. Dopo molte visite dal medico di famiglia sono stato finalmente indirizzato a uno specialista e all'età di 9 settimane mi è stata diagnosticata l'atresia biliare.

L'atresia biliare è una malattia epatica infantile rara e pericolosa per la vita che non ha una causa nota e nessuna cura. Pochi giorni dopo la diagnosi ho subito un'operazione chiamata Procedura Kasai che serve per guadagnare tempo e tenere a bada la necessità di un trapianto di fegato, dopo un mese di convalescenza in ospedale sono finalmente riuscita a tornare a casa dalla mia famiglia. Crescendo sono stato molto bravo per un bambino con atresia biliare, soprattutto considerando che la maggior parte dei pazienti finisce per aver bisogno di un trapianto di fegato nei loro primi anni. All'età di 3 anni avevo smesso di prendere tutti i farmaci e nonostante appuntamenti regolari con il mio specialista e viaggi occasionali in sala operatoria per procedure di endoscopia e biopsia, ho vissuto una vita normale, stavo prosperando.

Fu solo intorno ai 13 anni che la vita divenne un po 'più difficile quando iniziai a sviluppare complicazioni dall'atresia biliare, come l'ipertensione portale e una milza molto ingrossata. Per questo motivo è aumentata la necessità di appuntamenti più regolari e il monitoraggio tramite test e scansioni. Negli anni successivi la lotta all'interno del mio corpo è diventata più evidente e lentamente ho iniziato a perdere la normalità nella mia vita. Sono stato escluso dalla maggior parte degli sport e nel mio ultimo anno di liceo ho perso più di 60 giorni di scuola a causa di essere spesso malato e ricoverato in ospedale e stavo assumendo codeina per il dolore su base regolare.

Poco dopo essermi diplomata al liceo, mi sono iscritta al pre-med al college ma purtroppo ho dovuto essere rimossa dal programma dopo un solo semestre sotto il consiglio dei miei medici e insegnanti a causa di ripetuti ricoveri.

Nel dicembre del 2015 ho sviluppato per la prima volta la colangite, un'infezione del fegato e anche se sapevo che era un segno che il mio fegato stava lottando, ero anche determinato a farlo durare tutta la vita. Tuttavia, il mio secondo attacco di colangite è arrivato poche settimane dopo essere stato trattato con successo per il primo periodo e il ciclo è continuato con me che sviluppavo l'infezione ogni 1-6 settimane per quasi un anno. Stavo lentamente entrando in insufficienza epatica ed era più doloroso sia per il corpo che per la mente di quanto sarò mai in grado di spiegare.

Il 6 ottobre 2016 sono stato inserito in lista d'attesa per un nuovo fegato e nonostante sapessi che questa notizia stava arrivando, è stata devastante. Ti viene detto che hai bisogno di un trapianto di qualsiasi organo, significa che effettivamente non sopravviverai senza uno, e anche che il tempo è ora limitato. Ho trascorso i successivi 6 mesi di attesa dentro e fuori dall'ospedale costantemente con infezioni, problemi al pancreas, calcoli renali e problemi ai polmoni, tutti causati dal mio fegato in difficoltà. Il tempo stringeva e la necessità di un nuovo fegato si faceva disperata, ma finalmente il 17 aprile ho ricevuto la chiamata per il trapianto. Il 18 aprile è iniziata l'operazione e sono uscito dalla sala operatoria il 19 aprile con il fegato più bello e perfettamente abbinato che si potesse sperare. Il recupero fisico, sebbene difficile, non era nulla in confronto alle torture che il mio corpo aveva subito durante il declino effettivo. Mi ha anche aiutato sapere che ora ero al sicuro.

Oggi sono 13 mesi dopo il trapianto a partire da maggio 2018 e sto eccezionalmente bene. Non ho avuto battute d'arresto o complicazioni. Tutto è assolutamente perfetto con il mio nuovo fegato, che io e il mio team di terapia intensiva abbiamo chiamato Larry. La parte più difficile dell'intero viaggio, con cui ancora oggi lotto, è la semplice ma profonda verità che qualcun altro ha perso la vita, e questo è ciò che ha salvato la mia. Quello che temevo di più mi accadesse, è successo a qualcun altro. Un'altra famiglia ha perso mentre noi guadagnavamo. Faccio del mio meglio per onorare il mio donatore e vivere in modo tale da renderlo orgoglioso. Per il mio primo anniversario abbiamo festeggiato facendo paracadutismo. Larry the liver e io siamo stati anche in vacanza alle Hawaii, abbiamo fatto rafting in acque bianche e ora ci stiamo preparando per competere sia in bici da strada che in gare di nuoto.

Grazie al mio donatore mi sento finalmente a casa nel mio corpo e ho una vita davanti a me. Non passa giorno in cui non penso alla persona che nelle ultime ore mi ha concesso una vita e ovviamente alla sua generosa famiglia. Credo fermamente di essere migliore per le difficoltà che ho dovuto affrontare e sono così grato di avere Larry il fegato come mio compagno per sempre. È davvero un onore essere un ricevente di trapianto.

Clicca qui per visitare la pagina Facebook di Natalie

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:11