Michaela L. e Haley W.

Malattia di Wilson

A Michaela Layton è stata diagnosticata all'età di 17 anni la malattia di Wilson, una rara malattia genetica che causa l'accumulo di rame nel fegato. Era una giovane donna sana e atletica che raramente si ammalava e, quando lo faceva, pensava di avere l'influenza. Gli esami del sangue presso il suo ospedale locale hanno dimostrato il contrario ed è stata immediatamente inviata all'UW Hospital and Clinics, dove i test hanno rivelato la malattia di Wilson.

È stata ricoverata all'ospedale e alle cliniche dell'UW per aspettare la sua unica speranza, un trapianto di fegato.

"I pazienti con malattia di Wilson - per lo più adolescenti e giovani adulti - si ammalano straordinariamente molto rapidamente a causa dell'improvviso rilascio di rame dal fegato e hanno bisogno immediato di trapianto di fegato", afferma l'epatologo Alexandru Musat, MD. “La malattia è molto spaventosa perché progredisce così rapidamente e i pazienti corrono un rischio molto reale di morire a causa del gonfiore del cervello. Per fortuna, il trapianto è curativo e i giovani come Michaela, che ricevono un trapianto, sono in grado di condurre una vita molto normale ".

Solo quattro mesi dopo, Haley Wilber, una matricola al liceo all'epoca, si ammalò gravemente della stessa malattia e ricevette un trapianto di fegato. Un mese dopo il trapianto di Haley, Michaela e Haley furono presentate l'una all'altra da Beth Gerndt-Spaith, RN, la loro coordinatrice dei trapianti. Ben presto divennero amici intimi, spesso parlando, mandando messaggi e incontrandosi per i pasti.

"La nostra amicizia ci ha aiutato a capire che non siamo soli in questo viaggio", ha detto Michaela. "Penso che abbia davvero aiutato molto anche i nostri genitori - a condividere le loro preoccupazioni ed esperienze". Haley dice: “Michaela è l'unica persona che sa esattamente come mi sento. Sarà per sempre un'amica per me e sono così grata di avere lei e la sua famiglia nella mia vita ".

Entrambe le ragazze ora vivono una vita sana e vibrante, perseguono i loro sogni al college e continuano ad essere attive nella comunità dei trapianti. Entrambi hanno condiviso le loro storie in campagne pubblicitarie e video e Michaela promuove la donazione durante una raccolta di sangue nella sua comunità. Attualmente sta studiando per diventare un'infermiera di trapianti.

Ogni estate si riuniscono per la corsa / marcia di 5 km della capitale per la donazione di organi, tessuti e occhi, dove queste "Sorelle Wilson" camminano per onorare i loro donatori e lavorano per promuovere la donazione e portare speranza agli altri. Haley è attualmente il primo paziente arruolato in uno studio mondiale sui destinatari di trapianto di fegato pediatrico. Lo studio indaga su come ridurre la disfunzione renale a lungo termine che può verificarsi con l'uso prolungato di farmaci anti-rigetto.

"Avere due pazienti pediatrici della stessa età con la stessa malattia in un breve lasso di tempo è un evento raro", ha affermato Tony D'Alessandro, MD, chirurgo del trapianto di fegato. “La loro amicizia si estende reciprocamente alle loro famiglie e all'intera comunità dei trapianti, che beneficia dei loro sforzi di sensibilizzazione. Capiscono che quando più persone diventano donatori, danno a più pazienti una finestra temporale più ampia e più speranza. Nei loro casi, quella finestra avrebbe potuto essere persa se non fosse stato per la generosità dei loro donatori di organi”.

La malattia di Wilson è molto rara e si svilupperà in una persona su 30,000. Dei 2,000 trapianti di fegato eseguiti presso l'UW Hospital and Clinics dall'inizio del programma di trapianto di fegato nel 1984, 25 sono stati per pazienti con malattia di Wilson.

Ultimo aggiornamento il 17 aprile 2023 alle 09:02