Colangite sclerosante primitiva

La mia storia inizia con una diagnosi di colangite sclerosante primitiva nell'agosto del 2012. Dopo la diagnosi, ho richiesto numerosi stint da inserire nel mio dotto biliare attraverso una procedura chiamata ERCP. Questa procedura aiuta a determinare la progressione di questa malattia incurabile chiamata PSC e aiuta con il funzionamento del dotto biliare e, in definitiva, del fegato. Con il progredire di questa malattia, il fegato viene danneggiato e sfregiato e perde funzionalità. Mi è stato detto che nella maggior parte dei casi di PSC, i pazienti richiederanno un trapianto di fegato in circa sette-dieci anni dopo la diagnosi. Il mio caso è speciale, mi è stato diagnosticato un cancro raro chiamato colangiocarcinoma nel settembre del 2015.

Ovviamente, la mia malattia è progredita rapidamente, provocando un cancro che ha solo un tasso di sopravvivenza del 20%. Mio marito ed io eravamo pronti per la lotta! Avevamo due scelte: 1. Rimuovere il dotto biliare interessato e sperare che il cancro non si fosse diffuso al fegato o al pancreas, oppure 2. Irradiare i dotti biliari con un trattamento di brachiterapia all'avanguardia uccidendo qualsiasi cancro rimasto, distruggendo il fegato. Ciò farebbe partire l'orologio sulla necessità di un trapianto di fegato.

Dopo esserci consultati con i nostri meravigliosi dottori presso la Cleveland Clinic, guidati dal dottor Menon, abbiamo deciso che avremmo "Go Big or Go Home!" Ho ricevuto chemioterapia, radiazioni e radiazioni interne per sradicare questo cancro aggressivo. Questo trattamento esteso ha indebolito il mio corpo, in particolare i miei dotti biliari, e ha provocato drenaggi nei miei dotti biliari per mantenere il funzionamento del mio fegato. Sono stato inserito nell'elenco dei trapianti dopo il mio ultimo trattamento con radiazioni interne. Credo di aver passato più tempo in ospedale che a casa.

Io e la mia famiglia siamo rimasti forti e fiduciosi per un trapianto. Mio marito ha tenuto aggiornati familiari e amici sulla mia situazione tramite un sito web chiamato The Caring Bridge. Il supporto è stato incredibile! Durante le vacanze, mio marito ha condiviso la sua preoccupazione per il mio peggioramento della salute e ha pubblicato la sua foto che suonava un campanello davanti a un secchio rosso dell'Esercito della Salvezza con la didascalia "Calling All Livers!" Sono rimasto sbalordito dal
sfogo di sostegno da parte della famiglia e degli amici che hanno contattato la clinica offrendo di diventare donatori viventi per salvarmi la vita!

Nel gennaio 2016, la mia amica Karen Ciolek e suo marito sono venuti a trovarmi a casa mia. Mio marito e due figlie erano seduti con me quando sono arrivati. Karen si è chinata accanto a me per dirmi che sarebbe stata la mia donatrice vivente! Ho immediatamente guardato i volti delle mie figlie e ho visto gioia e sollievo totale! In quel momento, sapevo che sarebbe andato tutto bene. Karen non ha mostrato alcuna esitazione durante il trapianto insieme meno di due settimane dopo, il 1 ° febbraio 2016! Karen è una persona straordinaria e forte che mi ha umiliato oltre misura. Siamo sempre stati grandi amici. So che Dio aveva un piano per noi quando l'ha inserita nella mia vita più di dieci anni fa. Sono stato grandemente benedetto con il dono più altruista di tutti, il dono della Vita! Non do questo dono per scontato e mi sveglio grato ogni mattina. La mia missione ora è condividere con gli altri quanto possa essere incredibile e che cambia la vita questo dono e condividere l'importanza della donazione di organi con il pubblico in modo che molte più vite come la mia possano essere salvate in futuro. Personalmente comprendo le sfide che derivano dalla malattia del fegato e spero di poter fare la differenza nella vita degli altri attraverso le mie esperienze.

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:11

Mindy C.