Encefalopatia epatica

Parte 1: incontra Lynette

Lynette si descrive come "solo una mamma in una piccola città della Florida". Parla di un eufemismo.

Lynette, che compirà 49 anni il 27 luglio, è una delle persone più coraggiose, affascinanti, eloquenti e stimolanti che potresti incontrare.

È vero, è la madre di un figlio che presto avrà 25 anni. E, per molti anni, come tanti altri dirigenti aziendali, ha svolto un ruolo iperattivo e multitasking nel mondo degli affari sempre più frenetico.

Ma quello era allora.

Senza preavviso, il mondo frenetico e di routine di Lynette sarebbe stato capovolto.

Lynette avrebbe scoperto di non averne uno, ma seconda forme di malattia del fegato: cirrosi ed encefalopatia epatica (HE), una grave malattia del cervello che è una delle maggiori complicanze della cirrosi.

Nonostante la serietà dell'HE, per Lynette la diagnosi non poteva arrivare abbastanza rapidamente. Prima di ciò, man mano che i sintomi di HE salivano a galla, si chiedeva cosa le fosse successo. Così farebbero quelli intorno a lei.

Una delle cose interessanti che impari su Lynette è che spesso attrae libellule e farfalle.

“Ho questa straordinaria capacità di disegnarne centinaia. Sono nel parco, coprono la mia macchina, mi seguono anche. Fa cadere le mascelle delle persone che lo vedono. A volte sono sulla mia spalla o sul mio braccio. Qualcuno mi ha detto che le libellule e le farfalle sono una benedizione; è come essere in presenza di un essere superiore e che sono in sintonia con la natura. "

Sulla base di ciò che attendeva questa mamma e imprenditrice, Lynette avrebbe dovuto attingere a tutti i suoi poteri per confrontarsi con LUI e combattere per la sua vita.

Vedi, a Lynette sono stati concessi 18 mesi di vita. Ha appena superato i 18 mesi.

Forse le libellule stanno davvero vegliando su di lei.

Parte 2: I sintomi mostrano la loro brutta testa, ma la loro causa è un mistero

Oltre un decennio fa, Lynette ha assunto la responsabilità di essere un assistente delle risorse umane vicino a Tampa, gestendo il libro paga di centinaia di dipendenti in quattro uffici. Gestiva migliaia di dollari ogni mese.

La vita era normale fino al 2007, quando Lynette ha notato come fatti e cifre che normalmente le sarebbero saltati in testa all'istante le stavano misteriosamente sfuggendo di mente.

Poiché la sua memoria precedentemente acuta le mancava più spesso e per tenere il passo con le sue attività quotidiane, Lynette si affidava a note incollate. Li ha sistemati metodicamente da sinistra a destra.

E per compensare i suoi ridotti processi di richiamo, lavorava anche più ore, sabato compreso.

"Nell'ambiente aziendale in cui tutto deve accadere immediatamente, ho messo su una faccia coraggiosa, per così dire, e una nuova maschera", dice Lynette.

Ma la perdita di memoria era solo una parte del problema.

Oltre ad essere affascinata dai numeri, Lynette ha sempre amato le parole. Appassionata lettrice e talentuosa scrittrice creativa (una delle sue poesie è stata pubblicata), ora si trovava sempre più a corto di parole.

Avrebbe parlato normalmente con qualcuno e poi, senza preavviso, il suo cervello, per così dire, l'avrebbe delusa. Lynette scivolava in quello che descrive come "uno stupore" e cominciava a insultare. Era come se il suo processo di pensiero fosse congelato fino al termine di ogni episodio.

Aveva anche crisi epilettiche.

In tutto questo, Lynette ha nascosto i sintomi come meglio poteva a familiari, amici e colleghi di lavoro.

Lynette si è domandata: "Cosa sta succedendo?"

Perché ha dovuto intraprendere una battaglia epica solo per funzionare normalmente?

Parte 3: La causa, scoperta

Lynette è seduta alla sua scrivania mentre la troupe del documentario Wrestling the Monster: Vivere con l'encefalopatia epatica preparati a catturare su pellicola la sua lotta contro HE. Lynette era uno dei quattro pazienti HE descritti nel film, sponsorizzato da Salix Pharmaceuticals.

Infine, nel 2008, l'assistente di un medico ha suggerito che i sintomi di Lynette potrebbero essere stati correlati al fegato. Una biopsia ha confermato che Lynette aveva una malattia del fegato allo stadio 4: cirrosi. Le è stato detto che a un certo punto avrebbe avuto bisogno di un trapianto di fegato.

Dopo due mesi di convulsioni, Lynette ha anche ottenuto la spiegazione di cui aveva bisogno per i suoi problemi di memoria e gli episodi neurologici. La sua vita era stata sconvolta dall'encefalopatia epatica (HE).

A Lynette è stato detto che attraverso i test diagnostici sono stati scoperti livelli elevati di ammoniaca, nota come iperammoniemia. L'iperammoniemia è un disturbo caratterizzato da un eccesso di ammoniaca nel sangue. È una condizione pericolosa che può portare a encefalopatia e morte.

Overt HE è spesso caratterizzato da sintomi fisici e mentali come confusione, dimenticanza, linguaggio confuso, cambiamenti di personalità e problemi di equilibrio. Si verifica quando un fegato danneggiato non può filtrare le tossine come farebbe normalmente un fegato sano.

Si ipotizza che l'HE di Lynette, con alti livelli di ammoniaca nel sangue, sia stata probabilmente causata dalla presenza di gas benzene tossico sul suo posto di lavoro.

Sebbene HE sia una condizione ricorrente a lungo termine con complicazioni potenzialmente gravi tra cui il coma, per Lynette, almeno l'ha aiutata a capire perché la sua vita fosse cambiata così drasticamente.

Parte 4: Vivere con HE

Gli episodi di Lynette in HE sono ancora sconcertanti, ma almeno non sono inaspettati.

Mentre descrive in modo così vivido un episodio tipico, “Avrai una bella conversazione con gli amici in un caffè, parlando normalmente con un vocabolario meraviglioso. Poi lo stupore prende il sopravvento e le persone con me notano che qualcosa è cambiato. Quando è successo per la prima volta erano ansiosi, ma ora si sono abituati. Aspetteranno che lo stupore passi. "

Quella di Lynette è l'ultima delle quattro storie presenti nel documentario Wrestling the Monster: convivere con l'encefalopatia epatica, sponsorizzato da Salix Pharmaceuticals.

Uno degli episodi di HE più lunghi di Lynette può essere visto nel documentario. Così è anche la sua lotta con i numeri che sembrano ronzare nella sua testa.

Lotta contro il mostro è stato diretto da Cynthia Wade, una documentarista vincitrice di un premio Oscar che ritrae l'effetto dirompente della condizione non solo sui pazienti, ma anche sulle loro famiglie.

Guarda Wrestling the Monster: Living with Hepatic Encephalopathy.

Lynette dice che è stata una serata fantastica quando suo figlio si è unito a lei alla cena pre-gara Gasparilla di Tampa e al ritiro del pettorale. Lynette ha continuato a completare la gara 5k, la sua prima.

Lynette è entusiasta che suo figlio sia tornato a casa e che sia una parte importante del suo sistema di supporto. La accompagna negli appuntamenti medici o al supermercato. La sorella di Lynette, mostrata nel film, si tiene regolarmente in contatto.

Dalla diagnosi di HE, Lynette viene monitorata regolarmente dai suoi medici. Con molta nonchalance, rivela di essere sopravvissuta ai 18 mesi che le sono stati concessi dal suo medico. Il suo fegato, dice, "è stabile e compensa abbastanza bene, anche se i numeri non sono così grandi".

Senza i segnali di allarme allo stadio finale come l'ittero o lo stomaco gonfio, un trapianto di fegato non è all'orizzonte per Lynette. Ma è stata pre-elencata per un trapianto, per ogni evenienza.

La stabilità di Lynette può essere attribuita a una serie di cose, incluso il suo regime medico: assume Xifaxan, un farmaco prodotto da Salix Pharmaceuticals. Lynette ha anche apportato consapevolmente cambiamenti allo stile di vita. Si allena a un YMCA, cammina e corre e segue una dieta rigorosa, soprattutto evitando il grasso animale.

Parte 5: Libellule (omaggio a loro di Lynette)

Parlando con Lynette, è difficile credere che abbia LUI. Senza soluzione di continuità, può incorporare le sue abilità poetiche nelle descrizioni di tutti i giorni.

In quel momento non sta vivendo episodi di HE che possono lasciarla tentare di decifrare ciò che ha scritto o scoprire che non poteva pronunciare il suo nome.

Soprattutto, Lynette mantiene un atteggiamento ottimista, spinta dal suo desiderio di battere HE. Sta combattendo perché "non c'è nient'altro che posso fare mentre devo vivere con un mostro che ti trascina dentro".

Lynette si paragona a una solida quercia, che resiste a una tempesta o un uragano molto brutta in Florida.

Accoglie ogni alba.

"Penso, 'Ah, il sole sarà qui, sarà una giornata meravigliosa.' Dico: "Alzati dal letto, Lynette". Mi chiedo chi influenzerò quel giorno in modo positivo in modo che possano essere il loro ramo di una quercia per se stessi, per le loro famiglie, per i loro cari ".

Mentre rifletti sul motivo per cui Lynette è stabile come lei, dato che ha LUI, devi concludere che è a causa della sua passione, della sua spinta, della sua determinazione a sconfiggere il mostro HE con ogni fibra del suo essere.

Lynette si permette di ridere quando dice: "Continuo a dire alla gente che sarò sulla copertina della rivista Time perché continuo a battere le probabilità".

Non importa quanti episodi HE deve affrontare, Lynette continua a tenere un diario scritto a mano in cui dà vita alle sue poesie. Ama scrivere haiku e dice di averne completati più di 5,000.

E non dovrebbe sorprendere che di tutte le poesie scritte da Lynette, una delle sue preferite riguarda le libellule.

Odonata (Libellula)

arroccato vicino al bordo dello stagno tra ninfee e teste di giunco
una luce iridescente si proietta contro
le antiche ali di una ninfa allungata circondata da sporgenze rocciose
naturalmente e meravigliosamente scolpito
la ~ Odonata ~

Ultimo aggiornamento il 20 luglio 2022 alle 01:03

Lynette K.