Leslie S.

Colangite biliare primitiva

Mi è stata diagnosticata la colangite biliare primitiva nel 2007 all'età di 43 anni. Sospetto di averla avuta molto prima perché mi era già stata diagnosticata la tiroidite di Hashimoto nel 2005 e mi era stato detto che avevo enzimi epatici alti. Dopo un'ecografia della mia cistifellea e del fegato mi è stato detto che non vedevano alcun motivo per l'aumento dell'enzima, ma avrei dovuto ripetere i laboratori tra 6 mesi. Avanti veloce di tre anni mi sono trasferito ad Austin, in Texas e durante il processo di creazione di nuovi medici il mio endocrinologo mi ha suggerito di vedere un gastroenterologo / epatologo a causa degli enzimi epatici eccessivamente alti. L'ho ignorata per altri 6 mesi e poi con riluttanza sono andato dopo che mi ha detto che mi avrebbe "licenziato come paziente" se non avessi ascoltato il suo consiglio.

È qui che inizia la mia storia con la PBC.

Inutile dire che ero stordito e confuso. Cos'era questa misteriosa malattia e come poteva accadere? Qualcosa che il mio medico ha detto il giorno in cui mi ha dato la diagnosi mi è rimasta impressa. Ha detto: "Possiamo parlare di un trapianto di fegato nei prossimi 10 anni o puoi vivere la tua vita senza alcun sintomo e una progressione minima della malattia". A quel punto ho preso la decisione di fare tutto ciò che era in mio controllo per vivere una vita sana e non lasciare che la mia PBC definisse il risultato della mia vita.

Fortunatamente, il mio PBC ha risposto al farmaco e da allora sono stato per lo più asintomatico. Faccio esercizio 5 giorni a settimana, seguo una dieta prevalentemente integrale, limito lo zucchero e mi tengo lontano dai pasti trasformati, inscatolati o congelati. Inoltre, prendo vitamine e integratori con l'approvazione del mio medico. L'anno scorso, nel 2017, ho avuto un'altra biopsia epatica, dopo essermi presentato con un po 'di stanchezza nel tardo pomeriggio e annebbiamento del cervello. La biopsia ha mostrato una leggera progressione della malattia, ma non lascerò che intralci il modo di vivere la vita. Faccio molta attenzione al mio corpo e mi rendo conto che potrebbe esserci un momento in cui non ho altra scelta che rallentare, ma fino ad allora sto vivendo la vita e amando ogni minuto.

Il consiglio di Leslie? Prendersi cura di se stessi. Ascolta il tuo corpo. Unisciti a un gruppo di supporto. Fai del tuo meglio per non temere così tanto il futuro da non vivere nel presente.

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:11