Jim

Colangite sclerosante primitiva

Nel 1994, a mio marito Jim, fu diagnosticata la colangite sclerosante primitiva (PSC). La PSC è una malattia epatica cronica in cui il sistema biliare del fegato soffre di infiammazione cronica. La causa di questa condizione è sconosciuta e nel tempo si svilupperà un danno epatico che alla fine porterà alla necessità di un trapianto di fegato. Al momento della diagnosi, il fegato di Jim era ancora in buone condizioni. Anche se non esiste una cura, il medico ci ha spiegato che con la medicina e le cure mediche adeguate la speranza era di rallentare la progressione fino al punto in cui Jim potrebbe non aver mai bisogno di un trapianto. Jim ha lottato con questa diagnosi iniziale e dopo un po 'di tempo, è arrivato ad accettarla e ha iniziato il suo corso di medicina e visite mediche regolari. Lungo la strada, gli effetti collaterali si sono manifestati sotto forma di UC (colite ulcerosa).

Il 70% dei pazienti con PSC sviluppa UC e questo ha dimostrato di aggiungere un'altra dimensione alla malattia di Jim.

Con il passare degli anni, abbiamo continuato a vivere normalmente. Ci siamo sposati nel 1997; ha accolto il nostro primo figlio, una figlia nel 1999 e il nostro secondo figlio, un maschio nel 2002. Abbiamo avuto due bambini belli e sani. Jim ha continuato a lavorare come elettricista dell'Unione e io ero una mamma casalinga. Le cose erano, per la maggior parte, meravigliose e, a parte l'occasionale colite ulcerosa divampare, avevamo ricordi minimi del fatto che Jim aveva davvero una malattia al fegato. Abbiamo vissuto una vita felice e benedetta. Tuttavia, siamo rimasti incerti su quale percorso ci avrebbe portato questa malattia. Ho ringraziato Dio per le cose belle della mia vita e gli ho chiesto continuamente di aiutarci a navigare nell'incertezza.

Dopo 13 anni di convivenza con PSC, le nostre peggiori paure si sono avverate. Nel novembre 2007, dopo due attacchi di colangite (infezioni del dotto biliare), 3 ERCP e un lungo ciclo di test, a Jim è stato diagnosticato un colangiocarcinoma (cancro del dotto biliare). L'unica cura era la chemio, le radiazioni e un tempestivo trapianto di fegato. Poiché il nostro ospedale di Boston non ha trapiantato pazienti con cancro del dotto biliare, siamo stati mandati alla Mayo Clinic di Rochester Minnesota.

Mayo Clinic ha aperto la strada a un piano di trattamento per i pazienti con cancro del dotto biliare. In passato, il semplice trapianto di un paziente con cancro del dotto biliare non ha avuto successo a causa di un alto tasso di recidiva del cancro. Con lo speciale protocollo di pre-trattamento della Mayo Clinic, Jim aveva buone possibilità di sconfiggere il cancro. Jim è stato inserito nella lista dei trapianti e ci siamo preparati per un bel viaggio.

In tutto questo, Jim ha messo un piede davanti all'altro e ha continuato a mantenere pensieri positivi. Alla fine di novembre 2007, è tornato alla Mayo Clinic per i trattamenti di radioterapia e chemio. Nonostante sia finito ricoverato in ospedale a causa dell'ennesima infezione del dotto biliare, è riuscito a tornare a casa giusto in tempo per Natale. Durante la nostra visita di ritorno a Mayo l'08 gennaio, ha ricevuto la fase finale del trattamento con radiazioni. A causa degli effetti delle radiazioni e dell'infezione del dotto biliare, Jim aveva un aspetto piuttosto brutto. Aveva perso molto peso e aveva lottato con costanti riacutizzazioni di colite. Fu durante questo viaggio che il chirurgo presentò un'altra opzione. Piuttosto che aspettare un fegato da cadavere, Jim era un candidato per un trapianto da donatore vivente. Un donatore vivente gli permetterebbe di ricevere il trapianto molto prima che aspettare un cadavere. Ma come potremmo chiedere a qualcuno di farlo per noi? Come possiamo aspettarci che qualcuno si sottoponga a un intervento così importante…. Un intervento chirurgico con un tempo di recupero che va dai 4-6 mesi. Per non parlare del fatto che l'intero processo doveva svolgersi a 2,000 miglia di distanza da casa nostra. Abbiamo immediatamente ignorato questa opzione e siamo tornati in Massachusetts, dove ci siamo sistemati per la lunga attesa di un cadavere. Gli anni di PSC avevano messo a dura prova il fegato di Jim; non solo aveva il tumore, ma aveva anche una funzionalità epatica compromessa. Per questo motivo, la sua colite non collaborava affatto e Jim soffriva immensamente di problemi intestinali. Quando non era in ospedale, era sul divano e, nonostante tutto, il suo atteggiamento non ha mai vacillato. Era determinato a vincere questa battaglia contro la malattia del fegato e rimase grato per il duro fatto che aveva davvero una possibilità per batterlo.

Nel frattempo, familiari e amici ci hanno stupito con le loro domande sul programma dei donatori viventi. Nel marzo dell'08, un membro della famiglia allargata senza parenti di sangue con Jimmy si fece avanti e si offrì di donare. Jimmy, Rita (la nostra donatrice) e io siamo tornati alla Mayo Clinic nel febbraio del 2008, dove Rita è stata sottoposta a una serie di test di una settimana.

Alla fine, il suo fegato era una partita e il 22 aprile 2008, Rita ha donato poco più della metà del suo fegato a Jim, salvandogli la vita. Rita è stata in grado di tornare a casa dalla sua famiglia 10 giorni dopo l'intervento per completare il suo lungo e difficile recupero. Jim è rimasto in Minnesota per due mesi. La sua guarigione è stata una serie di infezioni, sondini di alimentazione, un episodio di shock settico e un coagulo di sangue, solo per citarne alcuni. Anche così, Jim ha continuato a fare le cose con calma e il 12 giugno 2008 è stato in grado di tornare in Massachusetts a casa sua, ai suoi figli e alla sua vita!

La strada è stata lunga e difficile per tutte le persone coinvolte e ringrazio Dio ogni giorno per averci portato Rita e il suo dono disinteressato che non potrà mai essere ripagato. Jim è un'ispirazione; non solo per la sua capacità di rimanere forte, concentrato e determinato, ma nel non arrendersi mai, nel non lamentarsi mai, nel non chiedere mai "perché io?" Aveva un lavoro davanti a sé per rimettersi in salute e ha fatto proprio questo! È bello dire che Jim non ha più PSC, colangiocarcinoma o cirrosi. Mi auguro che un giorno ci sia una cura, non solo per il PSC, ma per le numerose malattie del fegato che affliggono tante persone nel nostro Paese. Con gli infiniti sforzi della American Liver Foundation, un giorno questa speranza sarà una realtà.

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:11