Jackie V.

Epatite C

Prima di iniziare la mia storia, vorrei ringraziare l'American Liver Foundation per l'onore di nominarmi Campione di Liver Life Walk per il 2017. L'American Liver Foundation è importante per me, non solo per l'educazione e il supporto che forniscono ai pazienti o la loro dedizione alla ricerca sul fegato, ma per me, personalmente, ho avuto l'opportunità di ricambiare. Raccontando la mia storia agli altri, mi viene costantemente ricordato quanto sono fortunato. La mia storia è lunga, abbraccia decenni, ma sono felice di dire che, a partire da settembre 2015, sono finalmente libero dall'epatite C con il 100% di funzionalità epatica!

Nel 1999, sono andato dal mio medico per il mio fisico annuale e il mio esame del sangue ha mostrato un aumento degli enzimi epatici. Preoccupato, il mio medico mi ha mandato per ulteriori test. È stato allora che mi è stato detto che avevo l'epatite C. Inizialmente, ho pensato "impossibile"; Mi sentivo bene, non stavo male.

L'anno precedente, ad aprile, ho perso mio marito per insufficienza epatica a causa dell'epatite C. Quando gli è stata diagnosticata, mio ​​marito si sentiva perfettamente sano, correndo 3 maratone consecutive, quindi ha scelto di rifiutare il trattamento. All'inizio degli anni '90, il trattamento per l'epatite C era estremamente tossico e aveva una percentuale di successo di circa il 30-40%. Nel 1998, sebbene continuasse a lavorare, la sua funzionalità epatica è rapidamente diminuita; è stato ricoverato in ospedale e successivamente è deceduto.

Prima che mio marito morisse, mi è stato detto che stavo bene. Dopo il fatto, mi sono reso conto che non ero mai stato effettivamente testato per l'epatite C ma piuttosto i miei test di funzionalità epatica erano normali e, quindi, si presumeva che non avessi il virus. Dopo aver ricevuto la mia diagnosi ufficiale nel 1999, sono stato inviato per una biopsia epatica in cui è stato stimato che convivevo con il virus da circa 25 anni. Il mio pensiero è andato subito a mia figlia; si era appena laureata, aveva perso suo padre e c'era una forte probabilità che avessi il virus mentre ero incinta di lei. Sapevo che c'era solo una piccola possibilità che avrebbe contratto il virus da me, dovevo dirglielo immediatamente e farla testare. Per fortuna, era negativa.

Negli anni successivi alla mia diagnosi, sono stato trattato due volte con interferone e ribavirina, subendo effetti collaterali simili alla chemio, ma ogni volta non ha avuto successo. Nel 2008, circa dieci anni dopo la mia diagnosi iniziale, la mia funzionalità epatica è diminuita drasticamente e sono stato elencato per un trapianto di fegato. Per due anni sono rimasto nell'elenco dei trapianti a livello locale presso Lahey Clinic. Senza alcuna speranza all'orizzonte e il mio fegato che continuava a peggiorare, il mio medico mi suggerì di iniziare a cercare il mio nuovo fegato fuori dal New England, temendo che non avrei ricevuto un trapianto in tempo se fossi rimasto.

Gli organi da trapianto sono distribuiti per regione e nel New England l'offerta non soddisfa la domanda, con un tempo di attesa eccessivamente lungo. Tuttavia, altre regioni hanno una maggiore disponibilità di organi e, nel maggio 2010, sono partito per l'Indiana University Hospital di Indianapolis. Mentre ero in Indiana, ho finalmente ricevuto il mio trapianto l'11 ottobre 2011.

Poco prima che partissi per Indianapolis, mia figlia ha annunciato di essere incinta del mio primo nipote. Anche se non sono tornato a casa per la sua nascita, è rimasto la mia ispirazione. Ogni giorno dopo la sua nascita, ricevevo un video con una nota: "Ti amo Grammy". Dopo il trapianto, sono stata trasferita per un breve periodo in una riabilitazione a Indianapolis, dove sono venuti a trovarmi mia figlia, mio ​​genero e mio nipote. Fu allora che hanno annunciato che avrei avuto un altro nipote. Ero entusiasta di essere tornato a casa e di sentirmi benissimo per la sua nascita.

Vorrei poter dire che la mia storia è finita lì. Ma, circa un anno e mezzo dopo il mio trapianto, ho iniziato a sperimentare ancora una volta i segni e sintomi di insufficienza epatica. Sebbene avessi ricevuto un nuovo fegato, non ero stato curato dal virus dell'epatite C, che iniziò ad attaccare il mio nuovo fegato in modo più aggressivo. Per tutta l'estate, i miei medici hanno cercato di gestire i miei sintomi sempre crescenti, ma senza sbarazzarmi dell'epatite C, avrei continuato a diminuire.

Nell'agosto 2013, durante un lungo weekend nel Maine con gli amici, sono entrato in coma e sono stato trasportato in elicottero a Lahey. Sono stato ricoverato in unità di terapia intensiva con meno del 10% di funzionalità del fegato e dei reni. Spesso, quando qualcuno soffre di insufficienza epatica, esercita uno stress eccessivo sui reni, con conseguente insufficienza renale simultanea. Anche se le cose sembravano cupe, il fantastico Liver Team di Lahey non si è arreso con me.

Era in corso una sperimentazione clinica che stava esaminando un nuovo farmaco che si sperava fosse efficace nella cura del virus dell'epatite C. Ciò di cui avevo davvero bisogno erano un nuovo fegato e rene, ma senza sbarazzarmi del virus non ero un candidato. Sono stato arruolato nella sperimentazione clinica e mi è stato somministrato il nuovo farmaco in combinazione con interferone e ribavirina. Sono rimasto in ospedale, molto malato, ma fiducioso che questo nuovo corso di trattamento avrebbe funzionato.

Infine, nel gennaio 2014, ho terminato il trattamento e sono stata dichiarata esente da epatite C; Non sarei stato considerato guarito e idoneo al trapianto fino a quando non fossi rimasto libero dall'epatite C per tre mesi. Ancora alle prese con un fegato in declino, a febbraio sono stato mandato in una riabilitazione in attesa di un nuovo fegato.

Fu allora che accadde l'inimmaginabile! Una volta che sono stato di nuovo eliminato dall'epatite C, sia il mio fegato che i miei reni hanno iniziato a riacquistare la funzione. Mi è stato detto che non avrei avuto bisogno di un secondo trapianto. Solo poche settimane dopo, sono stato dimesso dalla riabilitazione e sono andato a stare con la mia incredibile figlia e la sua famiglia. A poco a poco, circondato dalla mia amorevole famiglia, la mia salute è migliorata.

Devo ringraziare così tanti per la loro cura e sostegno durante questo periodo: mia figlia, suo marito, mia sorella e tutti i miei amici e la mia famiglia. Da quando la mia salute ha cominciato a peggiorare, mia figlia era stata la mia custode. Quando ero in Indiana, è venuta a trovarmi e ha coordinato la mia famiglia e i miei amici per formare un team di assistenza imbattibile. La mia fantastica figlia è riuscita a lavorare a tempo pieno ea prendersi cura di due bambini piccoli mentre ancora mi visitava tutti i giorni a Lahey. Chiunque si sia preso cura di qualcuno con insufficienza epatica può parlare di quanto possa essere difficile questa esperienza. So di non essere stato il paziente più semplice, ma le sono grato per tutto quello che ha fatto per me.

Oggi faccio tesoro di ogni momento e mi piace passare il tempo con i miei nipoti. Faccio regolarmente volontariato con l'ALF nel loro raggio d'azione, il che mi offre l'opportunità di far capire al mondo l'importanza di essere sottoposto a test, riconoscere i fattori di rischio e capire che l'epatite C è ora curabile al 99%. Quando ringraziò mio genero per tutto il suo sostegno, mi disse: "Solo per vedere quanto lontano [io] ero arrivato, ne è valsa la pena". Il mio messaggio a tutti coloro che hanno problemi di salute: “Non arrenderti. Vale la pena lottare per la vita! "

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:11