Jack e Gene J.

Carenza di alfa-1 antitripsina

I fratelli Jack e Gene Johnston dell'Illinois sono cresciuti avendo una stretta relazione. Condividono progetti domestici e si divertono a giocare a golf e a fare vacanze ai Caraibi insieme.

Durante una recente vacanza, Gene ha notato che la salute di Jack sembrava diminuire rapidamente. Dieci anni prima, a Jack era stato diagnosticato un deficit di alfa-1 antitripsina, una malattia ereditaria che alla fine può portare a insufficienza epatica. Nel caso di Jack, è stato elencato per un trapianto di fegato. Mentre Jack continuava ad aspettare, sperimentò i crescenti effetti della sua malattia, ma non chiese alla sua famiglia di prendere in considerazione la possibilità di donare.

Dopo essere tornato a casa, Gene ha deciso di perseguire la donazione vivente. Ha contattato il coordinatore dei trapianti di Jack presso l'UW Hospital and Clinics per chiedere informazioni su come diventare un donatore parziale di fegato, poi lo ha detto a Jack.

In un primo momento, Jack era riluttante ad accettare la generosa offerta di Gene, ma ha appreso che Gene aveva ricevuto una valutazione molto approfondita, dato che la decisione era stata estremamente pensata, e ne ha discusso con Rebecca Hays, sostenitrice del donatore vivente del programma.

"Il personale era molto concentrato sul benessere di Gene e questo è stato molto importante per me", afferma Jack. Gene ha anche parlato con, ed è stato rassicurato, dal suo chirurgo, Luis Fernandez, MD, che avrebbe rimosso parte del fegato di Gene. "Mi ha messo davvero a mio agio e mi sono sentito fiducioso", dice Gene. Nel gennaio 2014, i fratelli hanno subito interventi chirurgici in cui il fegato di Jack è stato rimosso completamente e sostituito da una parte di Gene.

Ogni anno negli Stati Uniti vengono eseguiti solo 250 trapianti di fegato da donatore vivo e solo una manciata di istituzioni in tutto il paese ha l'esperienza per fornire risultati paragonabili a quelli del trapianto di fegato da donatore deceduto. "All'UW Hospital, abbiamo un team dedicato con le conoscenze e le competenze per permetterci di offrire la possibilità di donazioni viventi a pazienti con malattie epatiche e renali allo stadio terminale", afferma il dott. Fernandez.

Grazie al gesto generoso di Gene, Jack è in grado di vivere di nuovo una vita piena.

"È un onore lavorare con persone come Gene, che prendono la decisione di aiutare semplicemente una persona cara a vivere una vita migliore", dice Rebecca. Spiega: “Si rese conto che i sintomi di suo fratello e il declino della qualità della vita erano più gravi di quanto indicato dalla sua posizione in lista d'attesa. C'era un accresciuto senso di urgenza nella famiglia. Questo è stato un aspetto molto speciale del dono di Gene, perché è stato in grado di aiutare suo fratello a ottenere un trapianto molto prima nel processo della malattia di quanto avrebbe fatto Jack ".

"I donatori viventi ci dicono che ottengono un'enorme soddisfazione dal dare la vita a un'altra persona che altrimenti avrebbe una qualità di vita molto scarsa o potrebbe persino morire durante l'attesa", afferma il dott. Fernandez.

Jack e Gene continuano a divertirsi giocando a golf insieme e hanno persino programmato la loro prossima vacanza ai Caraibi.

Ultimo aggiornamento il 5 agosto 2022 alle 11:42