Insufficienza epatica…

La famiglia Newcomb al Sea World in California nel marzo 2011, poche settimane prima che Isaac si ammalasse gravemente. Gabriel è in prima fila. Riga centrale:Angel (a sinistra) e Isaac. Ultima fila: Troy e Marisela.

Marisela Newcomb ricorda vividamente il giorno in cui si rese conto che suo figlio di otto anni, Isaac, si stava ammalando. Era il 17 aprile 2011.

"Ho notato che gli occhi di Isaac erano leggermente gialli", ricorda Marisela, residente a Phoenix, AZ. "Ho capito subito che qualcosa non andava, quindi ho contattato il suo pediatra."

Ma quando ha contattato il dottore in quel giorno di metà aprile, Marisela non avrebbe mai potuto immaginare quanto fosse gravemente malato Isaac. Né avrebbe potuto prevedere con quanta rapidità - nelle otto settimane successive - una forma potenzialmente letale di malattia del fegato avrebbe sconvolto la vita di tutta la sua famiglia.

Dopo la visita iniziale dal pediatra, Marisela e suo marito, Troy, pensarono che Isaac probabilmente avesse un qualche tipo di epatite, che sarebbe stata sufficiente motivo di preoccupazione. Tuttavia, proprio il giorno successivo, ricevettero una telefonata che li informava che Isaac doveva recarsi al Phoenix Children's Hospital il prima possibile.

"È lì che siamo rimasti per una settimana fino a quando un medico ci ha detto che i risultati di laboratorio di Isaac non stavano migliorando", dice Marisela. "Hanno raccomandato che Isaac fosse trasferito al University of Arizona Medical Center (UAMC) di Tucson perché quello era il posto migliore per lui".

Quando il personale medico di Phoenix ha detto a Marisela e Troy che stavano portando Isaac all'altro ospedale, che era anche un centro trapianti, Marisela ha scelto di rimanere in uno stato di diniego.

"Ho davvero pensato a me stesso che questo fosse un po 'estremo", ammette. "Ero sicuro che sarebbe stato meglio in una settimana o meno e tutto questo veniva fatto per niente."

Completa insufficienza epatica e nessun motivo

L'affermazione di Marisela secondo cui Isaac si sarebbe presto ripreso subì un duro colpo quando i medici dell'UAMC dichiararono che Isaac era così gravemente malato, che era stato inserito nella lista dei trapianti di fegato.

Sia lei che Troy hanno preso un congedo prolungato dai rispettivi luoghi di lavoro. Marisela è impiegata presso il dipartimento della salute in Arizona come specialista di programmi e progetti coinvolti nella concessione di licenze per strutture di assistenza a lungo termine. Troy è un responsabile del controllo qualità.

Isacco è il loro figlio di mezzo. Così, a casa a Phoenix, la madre e la sorella di Marisela hanno accettato di prendersi a turno per prendersi cura dei loro altri figli, Angel, che all'epoca aveva 11 anni, e Gabriel di 5 anni. Nei fine settimana, i ragazzi si sono riuniti con i loro genitori e Isaac a Tucson.

Ciò che ha reso la gravità della situazione ancora più difficile da accettare per la famiglia Newcomb è stata la frustrazione per il fatto che i medici non sono riusciti a individuare la natura della malattia. Dissero che un virus sconosciuto aveva attaccato il fegato di Isaac e aveva causato una completa insufficienza epatica. Un medico dell'UAMC ha detto di aver visto in precedenza solo un caso simile di un virus misterioso come questo.

A quel punto, i medici dissero a Marisela, il virus aveva "completamente ucciso il fegato di Isaac".

Ancora più incomprensibile era che fino al 17 aprile Isaac era un ragazzo tipicamente attivo che non mostrava segni che qualcosa non andasse. Aveva anche partecipato a tornei di calcio giovanile. Altre volte amava anche nuotare e giocare a calcio.

Proprio come ha risposto quando ha notato l'ingiallimento degli occhi di Isaac, Marisela ha cercato di convincersi che suo figlio non aveva davvero bisogno di un trapianto.

Dice: “Abbiamo pensato che la cosa peggiore che avremmo mai dovuto affrontare fossero solo poche settimane in ospedale. Nessun altro membro della nostra famiglia ha mai subito un trapianto, quindi come potrebbe averne bisogno nostro figlio? Ha solo otto anni! Come ha preso questo virus? Perché stava succedendo a noi, a tutta la famiglia! I nostri cuori si stavano spezzando. "

Un misterioso virus del fegato prende una svolta minacciosa

Il passaggio di Isaac da una buona salute a una terribile malattia è stato terrificante, sia per la rapidità che per i sintomi inquietanti.

All'inizio, il misterioso virus del fegato faceva dormire tutto il tempo Isaac. Progressivamente, ha iniziato a perdere le sue capacità motorie. Poi ha iniziato a mostrare segni di gonfiore al cervello. La sua parola era confusa e la sua coordinazione stava diminuendo.

Ogni pochi minuti, dice Marisela, Isaac urlava in modo incontrollabile a causa del dolore alla testa. Con orrore della famiglia, hanno visto il giovane corpo di Isaac contrarsi durante le convulsioni.

I medici hanno spiegato che il fegato di Isaac era così gravemente danneggiato da non poter più rimuovere le sostanze tossiche dal suo sangue. I sintomi a cui stavano assistendo erano le tossine che viaggiavano attraverso il suo corpo fino a raggiungere il suo cervello.

"Siamo stati informati che, poiché questa era una situazione così pericolosa per la vita, stavano mettendo Isaac in un coma farmacologico", dice Marisela. “Era così brutto, è stato spostato al numero uno nella lista dei trapianti per la regione del sud-ovest. Poiché i suoi reni non potevano far fronte alle tossine, anche lui è stato sottoposto a dialisi ".

Mancano poche ore a un trapianto miracoloso, in un giorno fissato per le madri

Domenica 8 maggio 2011 è spuntata e per la maggior parte delle madri negli Stati Uniti sarebbe stata una giornata gioiosa. Dopotutto, era la festa della mamma. Quanto a Marisela, pensava che sarebbe stato un altro giorno agonizzante. Né lei né Troy avevano dormito molto durante la notte. Come avrebbero potuto, con il figlio in condizioni critiche?

Eppure, come a volte, la vita ha preso una svolta strana e positiva quella festa della mamma per la famiglia Newcomb. Sono stati informati che c'era un donatore di fegato corrispondente e il trapianto di Isaac sarebbe iniziato il più rapidamente possibile.

Marisela ricorda: “Con la gioia nei nostri cuori per la nostra famiglia e la speranza per nostro figlio, è stato il miglior regalo per la festa della mamma di sempre. Abbiamo anche provato un'enorme tristezza per la perdita del prezioso figlio di un'altra famiglia. Questo è il tipo di emozione con cui chiunque dovrebbe lottare ".

Il trapianto è stato un successo. Isaac aveva un fegato nuovo e sano.

Tuttavia, Marisela non dimenticherà mai ciò che un medico ha rivelato una volta completato l'intervento. Quando ha chiesto loro quanto tempo doveva vivere Isaac senza un trapianto, il medico ha risposto “era questione di ore. Dopo quattro o cinque ore, le tossine nel suo corpo lo avrebbero lasciato cerebralmente morto. "

Quattordici giorni dopo il suo trapianto, Isaac è stato dimesso dall'ospedale.

Le sfide dell'essere un caregiver

Durante il suo calvario nei due ospedali, Marisela è stata al capezzale di suo figlio. Ha dormito nella sua stanza. Si è presa cura di lui quando il personale professionale è uscito per controllare altri pazienti. Troy era lì per sostenerla, anche se gli impegni di lavoro significavano che doveva tornare nei giorni feriali a Phoenix poco dopo il trapianto.

Essenzialmente, Marisela, Troy e altri membri della famiglia, quando potevano arrivare a Tucson, erano gli occhi e le orecchie di Isaac, soprattutto fino a quando non iniziò a riprendersi dopo il trapianto. Erano i suoi costanti assistenti, un punto che Marisela riconosce quando le è stato fatto notare che novembre è il mese nazionale dei caregiver familiari.

Marisela ha imparato da questa esperienza che non è facile essere una badante. “Mentre sta accadendo tutto questo, devi prenderti cura di tuo figlio che non si sente bene. I dottori, i chirurghi, l'avvocato del paziente, i test: c'era molto da fare, ma devi solo farlo. Aiutate dove potete. "

Fortunatamente, Marisela e Troy hanno ricevuto un sostegno incredibile dalla famiglia, dagli amici e dai loro luoghi di lavoro. È arrivato sotto forma di visite familiari a lungo termine a Tucson; abbondanti scorte di cibo; generoso sostegno finanziario e, forse la cosa più importante per loro, preghiere sincere.

"Persone che non conoscevo nemmeno sono venute e hanno tenuto catene di preghiera per Isacco", dice Marisela. “La sua scuola si è radunata intorno a lui. Il suo preside e gli insegnanti hanno raccolto fondi per cure mediche. C'era un tale senso di comunità e amore. E ci ha aiutato a superarlo. "

Marisela è ancora sbalordita da quanto fossero compassionevoli i membri del personale del Medical Center dell'Università dell'Arizona. "Uno dei dottori è venuto nel suo giorno libero e ha dato a Isaac un giocattolo dopo l'intervento perché ha detto che non poteva toglierselo dalla mente."

Eppure, nella quiete di molte notti solitarie, Marisela si sedeva - quando non poteva interpretare il ruolo di badante - e si chiedeva: "Sta succedendo davvero?" Era forte per Isaac quando era sveglio. Ma quando ha iniziato a dormire tutto il tempo, lei lo trovava emotivamente molto duro.

Che consiglio ha Marisela per gli altri caregiver, molti dei quali si trovano in circostanze disperate per un tempo ancora più lungo di lei?

“Direi unisciti alla tua famiglia, sii forte con la tua famiglia. Di 'loro di pregare molto e di lasciare che la tua famiglia e i tuoi amici ti aiutino. E cerca di prenderti cura di te stesso. Cerca di dormire e fai tutto ciò che devi fare perché devi prenderti cura di questa persona, il tuo familiare. "

Per Isaac, è tornato alla normalità

Isaac è pronto per l'azione nella sua uniforme da football Rattlers. I suoi compagni di squadra lo chiamano "Piccolo guerriero".

Isaac ha 11 anni e frequenta la quinta elementare. Il suo compleanno era il 19 novembre.

Ancora una badante, Marisela si assicura che Isaac prenda la sua medicina anti-rigetto ed eviti condizioni che potrebbero influire sulla sua salute generale.

La buona notizia è che Isacco è tornato in buona salute e più forte che mai. Marisela dice: “Gli è rimasta così tanta vita. È davvero fortunato ad essere un ricevente di trapianto di fegato ".

Aggiunge: “Non si può dire che qualcosa sia mai andato storto in Isaac. È nella sua squadra di football. È così attivo e corre, gioca e fa sempre cose - ci spaventa tutto il tempo! La sua squadra di football sono i Rattlers e lo chiamano Little Warrior, e lui lo adora! "

Per quanto riguarda i fratelli di Isaac, Angel ha 13 anni e Gabriel 7 anni. Sì, sono di nuovo una famiglia. Ma, se l'ovvio deve essere riaffermato, l'esperienza della famiglia Newcomb illustra senza mezzi termini che la malattia del fegato può capitare a chiunque in qualsiasi momento.

Compassione per gli altri

Nel settembre 2011, pochi mesi dopo il suo trapianto, Isaac era in vena di festeggiamenti al Flavours of Tucson dell'American Liver Foundation. La famiglia Newcomb ha condiviso la propria esperienza con gli ospiti.

Non è proprio qui che finisce la storia di Isacco e della sua famiglia.

Quando Marisela ha quasi perso un figlio, si è presa cura di lui per un lungo periodo e ha ricevuto un tale sfogo di generosità e amore, ha imparato molto sul vero valore della vita e sulla bontà innata degli altri. Di conseguenza, quando può, Marisela aiuta altre famiglie che si trovano in simili situazioni difficili.

"Fornisco supporto perché posso relazionarmi", spiega. “La nostra famiglia raccoglie fondi per la Ronald McDonald House perché sono rimasto lì con Isaac a Tucson dopo il trapianto. Ogni anno partecipiamo alle passeggiate della American Liver Foundation e raccogliamo fondi ".

E Marisela nutre solo la più profonda ammirazione per la famiglia del donatore di Isaac. Dopo aver inizialmente aspettato circa un anno per entrare in contatto con loro, la famiglia Newcomb ha incontrato due volte la famiglia del donatore, una bambina di due anni.

"Siamo così grati, ma possiamo solo immaginare cosa stanno passando", dice Marisela. "È agrodolce perché eravamo sul punto di perdere il nostro bambino."

Ultimo aggiornamento il 9 agosto 2022 alle 03:54

Isacco N.