Giglio di tigre W.

Atresia biliare

Autore: Glenn Giordano
Pubblicato originariamente nel Portland Press Herald

La malattia della figlia ispira la ricerca della maratona femminile

Falmouth's Crystal White è tra i tanti corridori della maratona di Boston che stanno raccogliendo fondi per beneficenza.

FALMOUTH - Il campo d'élite femminile per la 114a corsa di lunedì della maratona di Boston include due donne di Falmouth, Sheri Piers e Mary Pardi.

Quando Tigerlily White di Falmouth ha avuto bisogno di un trapianto di fegato, sua madre, Crystal, ha donato parte del suo stesso fegato. Ora, Crystal sta raccogliendo fondi per l'American Liver Foundation correndo la maratona di Boston.

Piers, 38 anni, è arrivata 11 ° tra tutte le donne lo scorso anno. Pardi, ora un maestro a 40 anni, spera di rompere tre ore per la prima volta e finire tra i primi 10 nella sua fascia d'età.

Un'altra donna di Falmouth, Crystal White, farà il suo debutto nella maratona di Boston. Sebbene non sia un corridore d'élite, la presenza di White a Boston è uno dei motivi per cui questa corsa annuale da Hopkinton a Copley Square è più di un evento sportivo.

"Penso che dovresti sapere, Crystal è una donna straordinaria", ha detto Mimi Golub, uno scrittore di comunicazioni senior per l'American Liver Foundation. "Sono in soggezione per quello che fa per Tigerlily e gli altri suoi figli."

Tigerlily è la seconda dei tre figli di Crystal e Donovan White, una bambina di 9 anni nata con atresia biliare, una malattia dei dotti biliari che colpisce solo i neonati.

Due decenni fa, un bambino con atresia biliare raramente raggiungeva il suo secondo compleanno. Tigerlily lo ha fatto a causa di a trapianto di fegato a 15 mesi.

L'organo donato proveniva da Crystal, il cui fegato è tornato al 90% delle sue dimensioni originali entro sei settimane dai chirurghi che ne hanno tagliato una porzione per sua figlia.

Tigerlily - chiamato per i fiori che sbocciano nel cortile di Crystal e Donovan White quando la loro figlia è nata nel luglio del 2000 - parlerà davanti a 500 persone in un brunch questa mattina in onore dei 250 membri del team Run For Research dell'ALF, il più anziano e il secondo più grande gruppo di beneficenza coinvolto con la Boston Athletic Association.

"L'ho lasciata parlare da sola", ha detto Crystal, 37 anni. "Parlerà di cosa vuol dire essere un bambino dentro e fuori dall'ospedale, sull'assunzione di farmaci ogni giorno. È come, "Guardami, sto andando alla grande con tutto quello che ho passato" ".

Un altro atleta di Run for Research era stato abbinato a Tigerlily fino a quando Crystal, che giocava a hockey su prato e basket e correva a Winthrop High prima di laurearsi nel 1991, decise di voler fare qualcosa per restituire alla fondazione. Un anno di salute relativamente normale per sua figlia aveva permesso a Crystal di fare un passo indietro dalle continue cure mediche.

"Quando hai un bambino malato, e lei sta bene, stai cercando di trovare cose per tenerti occupato", ha detto Crystal. "Altrimenti, tutti i tuoi pulsanti antipanico possono essere attivati. Ho scoperto che se corro, non ho tanta ansia. Quindi la corsa è diventata un modo per concentrare l'energia della mamma, o l'energia della preoccupazione, come la chiamano i miei figli ".

In una recente mattina nei giorni feriali, con Tigerlily, Zed di 12 anni e Nellie di 6 anni al sicuro a scuola, Crystal ha fatto jogging per tre miglia lungo Woodville Road, passando davanti alla scuola superiore e media della città. Il suo obiettivo a Boston è mantenere un ritmo di 10 minuti per miglio. La sua gara più lunga precedente è stata la Falmouth Road Race di 7 miglia la scorsa estate a Cape Cod.

Tuttavia, l'allenamento si interruppe quando Tigerlily si ammalò in autunno e perse una grande parte della scuola. Le medicine necessarie per mantenere il suo fegato sano la rendono suscettibile alla malattia. Non può prendere vaccinazioni a base di uova o vivi. Non è immune alla varicella.

"Sono cose del genere", ha detto Crystal, "che non pianifichi davvero quando diventi genitore."

Sotto altri aspetti, Tigerlily è simile a molti bambini. Ama nuotare, sciare e andare in bicicletta. Balla, sia il tip tap che il balletto. Aiuta a dissipare l'idea, erroneamente sostenuta da alcuni, che la malattia del fegato contenga una sorta di stigma sociale, provocata dal bere o dall'uso di droghe.

"Ci sono migliaia di malattie del fegato che non sono autoinflitte", ha detto Crystal. "E un bambino su 10 in attesa di un trapianto non ce la farà, perché uno non era disponibile".

Questo è il motivo per cui, quando alla fine di febbraio ha capito che semplicemente non aveva svolto l'allenamento necessario per completare una maratona, Crystal e il suo allenatore di Run For Research, Brian Hamill, hanno stilato un programma rivisto. Non importava che non avesse corso più di sei miglia per più di sei settimane. Aprile è il mese della sensibilizzazione sui donatori di organi. Avrebbe trovato un modo.

Quando è arrivato il momento della sua corsa di 20 miglia, l'ostacolo più significativo del suo allenamento, Donovan ha impacchettato Nellie, Tigerlily e Zed e ha guidato a vari checkpoint lungo il percorso di Crystal, esultando come un matto mentre passava.

La lunga malattia di Tigerlily - sta bene da quando si è rotta il polso cadendo da un'altalena all'inizio di marzo - ha fatto sì che Crystal annullasse un paio di raccolte di fondi, quindi è un po 'timida dell'obiettivo di $ 3,500 che si era prefissata.

Inoltre, ha detto, diventa un donatore di organi e dillo alla tua famiglia, ai tuoi amici e ai tuoi colleghi. Seleziona la casella sul modulo della patente di guida.

"Quindi, se ti dovesse succedere qualcosa, potresti salvare fino a sei vite", disse Crystal. "È un bel regalo."

Ultimo aggiornamento il 5 agosto 2022 alle 03:18