Contro Gavin S.

Atresia biliare

Gavin Sprague era itterico alla nascita. Non è un evento del tutto raro nei neonati, quindi il suo pediatra lo ha rimandato a casa dopo i normali due giorni in ospedale senza gravi preoccupazioni. Al suo controllo di un mese all'inizio di novembre, Gavin aveva guadagnato solo una libbra ed era ancora itterico. Il suo pediatra ha suggerito ai suoi genitori, Bethany e Andre, di aggiungere un po 'di latte artificiale al suo programma di allattamento al seno per far ripartire il suo fegato. Dal suo controllo di 2 mesi, Gavin aveva guadagnato solo 1 chilo in più ed era e stava diventando ancora più itterico di prima. Ancora una volta il pediatra ha detto di "dare a Gavin più latte artificiale e l'ittero se ne andrà". Bethany ha iniziato a cercare in Internet articoli su allattamento al seno, aumento di peso, ittero, qualsiasi cosa che potesse aiutare Gavin. Ha chiamato un consulente per l'allattamento e ha parlato con un'infermiera su una hotline medica ... non è riuscita a trovare spiegazioni concrete.

Quando l'autunno si trasformò in inverno, Gavin divenne più magro e più itterico. Bethany e Andre hanno provato di tutto per aiutare Gavin a raggiungere un peso sano. Niente funzionava. Erano convinti che qualcosa non andasse veramente nella salute di Gavin. Sono tornati dal medico e hanno chiesto che Gavin fosse testato. Il suo pediatra era riluttante, ma ha accettato di eseguire i test. Ha commentato che se Gavin avesse avuto problemi al fegato, i suoi sintomi avrebbero incluso feci bianche. Bethany e Andre sentirono il terreno cedere: gli sgabelli di Gavin erano stati bianchi! Pensavano che fosse una conseguenza del passaggio dal latte materno al latte artificiale. Nessuno aveva menzionato questo sintomo chiave prima. Aspettavano con ansia che i risultati del test di Gavin fornissero una sorta di risposta. Nel giro di pochi giorni, il suo esame del sangue ha confermato che Gavin aveva un problema al fegato. Spaventati e incerti, Bethany e André si aggrapparono a ogni conforto che potevano trovare. Il dottore aveva mandato a casa Gavin con loro. Sicuramente questo significava che il problema al fegato di Gavin non era catastrofico ...

Un'ora dopo essere tornati a casa dall'ambulatorio del medico, hanno ricevuto una telefonata che diceva loro di portare immediatamente Gavin in ospedale. Uno specialista aveva visto i risultati dei suoi test e la vita di Gavin era in pericolo.

I test iniziali hanno portato i medici a credere che Gavin avesse l'atresia biliare, una malattia del fegato in cui mancano parti dei dotti biliari. Di solito i medici lo diagnosticano a 8 settimane o anche prima. Poiché il suo primo pediatra ha riconosciuto i suoi sintomi così tardi, Gavin ha dovuto sottoporsi a numerosi test in ospedale. Dopo quattro giorni, nessuno di loro era conclusivo.

Le percentuali di successo dell'atresia biliare scendono all'1% a 12 settimane ... che è esattamente quanti anni aveva ora Gavin. Non c'era più tempo per aspettare altri risultati dei test. Hanno operato immediatamente per vedere il reale stato del fegato di Gavin e hanno scoperto che era completamente intatto. Ciò ha escluso l'atresia biliare. Una biopsia epatica era necessaria per risposte conclusive.

Poche settimane dopo sono tornati i risultati della biopsia. La diagnosi di Gavin è stata la carenza di alfa-1 antitripsina, una condizione genetica che può colpire il fegato nei bambini o i polmoni negli adulti. "Non ne avevamo mai sentito parlare prima!" dice Bethany. “È così strano che tu possa passare tutta la vita senza nemmeno sapere di certe condizioni, fino a quando non ti schiaffeggia in faccia perché uno dei tuoi cari viene diagnosticato. E poi questo mondo intero ti si apre e ti rendi conto che ci sono centinaia, migliaia di persone che soffrono ... e nessuno lo sa nemmeno. Non è giusto! "

Bethany e Andre hanno presto appreso che la storia di Gavin non era insolita nel mondo delle malattie del fegato. Molte altre famiglie hanno figli a cui è stata diagnosticata una diagnosi errata e i cui sintomi sono stati ignorati. Questi bambini hanno dovuto anche subire ricoveri ospedalieri d'urgenza, interventi chirurgici e test apparentemente infiniti. Molti medici semplicemente non sono istruiti sulle malattie del fegato e quindi non leggono i segnali di pericolo correttamente o in modo tempestivo. Ci sono molte condizioni che causano malattie del fegato nei bambini e molte di esse sono fatali a meno che non vengano prese precocemente.

Per oltre 32 anni, l'American Liver Foundation ha lavorato per aumentare la consapevolezza sulle malattie del fegato, le sue cause, i sintomi, i trattamenti e i modi per prevenirle. Siamo il finanziatore non governativo numero uno della ricerca sulle malattie del fegato e sulle cure future. Dalle migliaia di giovani che partecipano al nostro programma di educazione Love Your Liver a più di centomila persone ogni anno che si affidano a noi per fornire informazioni e risorse vitali nella loro lotta contro le malattie del fegato, ALF si impegna a educare il pubblico in generale, il fegato pazienti affetti da malattie, professionisti sanitari e dei servizi sociali, responsabili politici e chiunque sia colpito da malattie del fegato. Attualmente stiamo sviluppando programmi speciali di educazione professionale che affrontano la necessità di una maggiore consapevolezza della malattia del fegato e dei suoi sintomi tra i medici generici e familiari.

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Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:11