Emma A.
epatite autoimmune
Diagnosi
Due anni fa, la nostra bellissima figlia Emma era una bambina di 9a elementare di 4 anni quando le fu diagnosticata l'epatite autoimmune. Per circa un anno prima che le fosse diagnosticata, stava partecipando a ginnastica e allegria. Tornava a casa dalle pratiche lamentandosi del dolore in diverse parti del suo corpo. Il pediatra di Emma lo ha attribuito a dolori crescenti.
Sei mesi prima della diagnosi, Emma aveva la febbre alta e il ginocchio si era gonfiato al punto che non riusciva a muoverlo. I medici del pronto soccorso hanno detto che l'infiammazione è stata causata da un virus. Le hanno dato Motrin e ci hanno rimandato a casa. Col senno di poi, il suo fegato era così stressato che stava iniziando a manifestarsi in una manciata di sintomi diversi. Il dolore andava e veniva attraverso le ginocchia, le caviglie, i polsi e le dita. Non andava molto bene a scuola perché non riusciva a concentrarsi. Era una ragazza minuta e diventava sempre più magra di mese in mese. Ha riso alla prospettiva di iscriversi al calcio perché era "troppo in esecuzione".
Nonostante tutti i sintomi, non ci siamo resi conto che c'era qualcosa che non andava in lei. Il suo corpo era in subbuglio e si era degradato al punto che "non riusciva a crescere". Il 29 dicembre 2014 Emma si è svegliata in lacrime perché la sua mano era gonfia, rigida e ferita così tanto che non riusciva a muovere le dita. Il pediatra ha ordinato un'analisi del sangue. I risultati hanno indicato un tasso di SED elevato. Il risultato del test è ciò che ci ha fatto davvero iniziare a guardare più a fondo cosa stava succedendo con il corpo di Emma.
Il nostro primo specialista era un reumatologo. Dopo un esame approfondito, le ha diagnosticato inequivocabilmente un'artrite idiopatica giovanile. La diagnosi aveva un senso. Aveva un dolore che le sarebbe passato attraverso il corpo e le articolazioni che le facevano male erano gonfie con mobilità limitata. Ha indicato che l'AIG era una malattia autoimmune e di solito si presentano in coppie o triadi. Ha ordinato una serie completa di esami e analisi del sangue per coprire il tratto gastrointestinale. Fu allora che le cose si fecero serie e spaventose. I suoi tassi di ALT / AST erano più di 1,400, quasi 100 volte più di un fegato sano. Ci dissero di riportarla immediatamente in laboratorio per fare altre analisi del sangue per vedere se il suo fegato funzionava ... e ci dissero di essere pronti a fare il check-in in ospedale quella sera se i risultati fossero stati negativi. Ci sono molti punti bassi in questa storia: quella telefonata è stata una delle più oscure.
Poco dopo, Emma ha trascorso una settimana al Rady Children's Hospital per una biopsia, una risonanza magnetica e per la sua prima forte dose di steroidi per via endovenosa. Le procedure hanno portato alla diagnosi formale di epatite autoimmune. Gli steroidi erano come un piccolo pezzo di magia. Il dolore alle articolazioni è andato via in meno di 48 ore. Era come la notte e il giorno. Era in piedi e si stava muovendo per l'ospedale. È stata in grado di concentrarsi su intricati progetti di colorazione per un paio d'ore. Il dolore alle articolazioni e tutti i sintomi dell'AIG sono scomparsi quasi immediatamente. La nostra bambina stava tornando da noi, ma dobbiamo ancora affrontare i problemi interni causati dall'AIH.
La biopsia ha indicato che la fibrosi sul fegato di Emma era 5 su una scala da 1 a 6. Il suo corpo aveva combattuto il suo fegato per un bel po 'e il danno era grave. Gli scenari peggiori sono parole che non avevamo mai veramente considerato: cirrosi, cancro e trapianto. Dovevamo stabilire un piano di trattamento e arrivarci immediatamente.
Trattamento
Ci vuole molto lavoro per trattare e gestire l'AIH. Mia moglie, Marie, è un vero EROE quando si tratta di prendersi cura di nostra figlia. Dobbiamo mantenere l'immunosoppressore nel suo corpo a un livello costante. Quindi, fanno il primo giro di pillole alle 5:30 e poi Emma torna a dormire. Il 2 ° round è nel primo pomeriggio per assicurarci di dare al medicinale le migliori possibilità di avere l'impatto più efficace. Oltre ai prodotti farmaceutici, facciamo un regime di integratori per promuovere un corpo sano. Lavoriamo anche attivamente per mantenere Emma su una dieta pulita per promuovere un corpo sano. Tutto ciò richiede una notevole quantità di tempo ed energia, per non parlare della disciplina, per realizzarlo. Marie è bravissima a dirigere lo spettacolo. Emma è una campionessa assoluta per aver imparato ad essere così disciplinata in così giovane età.
Here and Now
Emma sta andando alla grande. I suoi conteggi ALT / AST sono nell'intervallo 40-60. Vogliamo ridurli a meno di 20 e lavoriamo attivamente per far sì che ciò accada. Nonostante i conteggi ALT / AST leggermente elevati, Emma sembra e si sente benissimo. Sta andando alla grande a scuola. Sta partecipando ad attività extracurriculari. Gioca a calcio da un anno. Ha iniziato a correre lo scorso autunno e sta per iniziare la sua prima stagione di lacrosse.
Cosa riserva il futuro?
Non lo sappiamo. Sebbene Emma abbia un bell'aspetto e si senta bene, i suoi livelli di fegato sono ancora elevati e lo sono stati negli ultimi 2 anni. Se non riusciamo a tenerlo sotto controllo, potrebbero accadere cose brutte a una bambina giovane, bella e innocente.
Perché partecipiamo
Aiutiamo a raccogliere fondi per l'ALF con la speranza che la ricerca porti a cure. Vorremmo anche sensibilizzare sull'epatite autoimmune. Ci vuole tempo, denaro e fatica. Stiamo facendo la nostra parte per aiutare con i soldi dell'equazione. Unitevi a noi e contribuite alla causa.
Grazie,
Marc e Marie Alexander
Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:11