Incontro casuale consegnato dal destino

Incontra Kathy, un'appassionata ambasciatrice dell'ALF Advocacy, moglie amorevole e badante del marito PJ, che ha subito un trapianto di fegato nel 2018.

PJ e Kathy si incontrarono nell'aprile del 2000 in quello che Kathy chiamerebbe un "incontro casuale voluto dal destino". Come racconta Kathy: “Quella sera, io e il mio compagno di stanza siamo usciti per una serata in città. Appena arrivata alla nostra prima destinazione, la mia compagna di stanza si è imbattuta in qualcuno che conosceva e che era lì con il cugino PJ. Ho subito riconosciuto in PJ il direttore del negozio di alimentari locale che pensavo fosse carino, ma non ho mai avuto il coraggio di parlargli. Ho colto l'occasione per chiedergli innocentemente se lavorasse nel negozio di alimentari e lui ha risposto: "sì, in realtà lo faccio". Noi quattro siamo rimasti insieme per il resto della serata e tra me e PJ sono volate scintille. Può sembrare sciocco, ma quando ci siamo stretti la mano alla fine della serata, ho visto tutto il mio futuro balenare davanti ai miei occhi: sapevo che sarebbe stato nella mia vita per molto tempo. Dopo quell'incontro casuale, il resto era storia per Kathy e PJ: frequentarsi per i successivi tre anni, fidanzarsi il giorno di Natale del 2003 e poi sposarsi due anni dopo. Ora la coppia ha due meravigliosi figli insieme, Aaron, 17 anni e DJ, 15.

Come ha voluto il destino

Il 21 giugno 2012, il loro mondo perfetto è cambiato quando a PJ, all’epoca appena 37enne, è stato diagnosticato un cancro al colon al quarto stadio. Dopo aver notato sangue nelle feci, PJ ha contattato il suo medico che gli ha suggerito di sottoporsi a una colonscopia precauzionale. Prevista pochi giorni prima della celebrazione del loro "numero fortunato sette" anniversario di matrimonio a Las Vegas, la colonscopia ha scoperto una massa delle dimensioni di un pompelmo che si estendeva sui linfonodi, sui polmoni e sul fegato di PJ. La coppia passò rapidamente dal celebrare la loro unione ad affrontare una realtà molto diversa, consumata da un tasso di sopravvivenza del XNUMX% dopo tre anni. "Inizialmente eravamo scioccati", dice Kathy. "Eravamo sopraffatti e increduli davanti alla profonda sfida che ci era appena stata presentata, ma quella notte abbiamo deciso di concederci un giorno di tristezza e disperazione e poi avremmo combattuto come dannati." Kathy accompagnò PJ ad ogni appuntamento e annotò diligentemente ogni dettaglio. Ha ottenuto copie dei suoi rapporti post-assistenza e ha scansionato le date e i numeri di serie dei dispositivi utilizzati su di lui. “Ho promesso di condividere la lotta con PJ e da lì in poi lo è diventata nostro malattia”, ha aggiunto.

I medici informarono la coppia che avrebbero adottato un trattamento aggressivo: lui era giovane e non presentava altri fattori di rischio. PJ è stato sottoposto a più di una dozzina di interventi chirurgici e procedure, ha imparato a convivere con una sacca per stomia e ha fatto circa 120 cicli di chemioterapia. Nell'ottobre 2017, tutto il cancro nel corpo di PJ era stato debellato, tranne quello al fegato e, sfortunatamente, la sua bilirubina era troppo alta per poter somministrare in sicurezza i suoi trattamenti chemioterapici. La coppia ha trovato una procedura laser che individuava specificamente le cellule tumorali e le distruggeva. Non era coperto da assicurazione, ma sono riusciti a raccogliere fondi per più di 10,000 dollari affinché PJ potesse ottenere questo trattamento. Nonostante il trattamento abbia funzionato, ha causato un collasso del fegato di PJ e il giorno di Natale del 2017 è stato ricoverato in ospedale e gli è stata diagnosticata una malattia. insufficienza epatica. “La nostra unica speranza di sopravvivenza era salvare la vita trapianto di fegato ma ci era stato detto che i corpi malati non ricevono organi”, ha condiviso Kathy.

Kathy afferma: “Per fortuna, il nostro oncologo ha trovato uno studio clinico che studiava il trapianto di organi in pazienti affetti da cancro e ha chiamato per indirizzarci. Detto questo, abbiamo guidato sei ore a tratta per test, valutazioni e altro con la speranza che un giorno PJ avrebbe avuto un nuovo fegato. Col passare del tempo, è diventato sempre più malato e debole, ma finalmente, nel maggio 2018, abbiamo ricevuto la chiamata. Siamo corsi in ospedale e dopo diversi test è stato stabilito che il fegato era compatibile e PJ è stato riportato per il trapianto. Ho aspettato quella che mi è sembrata un'eternità e alle 4:30 ho saputo che il trapianto aveva avuto successo, PJ era in convalescenza. Sono scoppiato in lacrime per tanti motivi diversi.

Ora, PJ è a quasi sei anni dal trapianto e la famiglia rimane cautamente ottimista. "Comprendiamo che possano sorgere complicazioni in qualsiasi momento, ma realizzare che ciò che abbiamo passato ci dà la forza e il coraggio per affrontare qualunque cosa verrà dopo."

Dove c'è amore c'è vita

“Anche se il ruolo di caregiver non è sempre qualcosa che chiedi, è un ruolo in cui devi impegnarti al cento per cento. Essere "quello sano" può portare a sensi di colpa, esercitare ulteriore pressione sulla cura degli altri in famiglia e può ostacolare i propri obiettivi di carriera personali, ma niente di tutto ciò è paragonabile al vedere la persona amata sopravvivere e prosperare", afferma Kathy.

Continua condividendo: “Sono immenso orgoglioso di poter sostenere mio marito; vederlo progredire e riprendersi mi fa sentire meno impotente. Affrontare tutto questo in prima persona mi ha incoraggiato a fare volontariato e ad aiutare gli altri in ogni modo possibile, motivo per cui sono stato coinvolto nel progetto ALF. programma di difesa. ALF offre una vasta gamma di risorse del caregiver, che vanno dai gruppi di sostegno alle risorse educative che circondano le complesse esigenze emotive e fisiche della vita di un caregiver.

"Durante tutto il percorso medico di PJ diceva ripetutamente: 'Sto combattendo così duramente per la nostra famiglia'", ha condiviso Kathy. “E non posso sottolineare abbastanza quanto sono orgoglioso di PJ. Lui è lo ying del mio yang e abbiamo davvero affrontato tutto questo insieme, il che ha reso il nostro legame e la nostra collaborazione ancora più forti. Il vero amore vince tutto.”

Per trovare risorse per gli operatori sanitari, visitare www.liverfoundation.org. Per unirti al nuovo gruppo di supporto per caregiver di ALF, Sharing the Journey, una rete di supporto ALF per gli operatori sanitari, registrati gratuitamente qui.