Daniela

Atresia biliare

Il mio nome è Danielle e Ho 26 anni atresia biliare sopravvissuto da Staten Island, NY. Ecco la mia storia….

Era la mattina del 15,1982 dicembre 7 e mia madre stava andando dallo studio del medico per il suo controllo di XNUMX mesi. Dopo aver aspettato in aula per oltre un'ora, mio ​​padre decise di correre in mensa a prendere una tazza di caffè. Ovviamente nel momento in cui mio padre è uscito, è entrato il dottore. Ha fatto a mia madre tutte le domande di base. Come ti senti? Eventuali complicazioni? ecc. Mia madre diceva che andava tutto bene e non si sentiva mai meglio. Poi le ha chiesto di sdraiarsi sul tavolo in modo da poter fare un rapido esame. Mentre la stava esaminando, ha rotto accidentalmente l'acqua di mia madre. Mio padre era nell'ingresso sulla via del ritorno nella sua stanza quando sentì urla e urla provenire dalla stanza. Medici e personale stavano correndo da ogni direzione. Fortunatamente per mia madre, il suo studio medico era in un ospedale. Mio padre è corso nella stanza solo per vedere sangue ovunque. L'hanno portata di corsa in sala operatoria per eseguire un taglio cesareo di emergenza.

Sono stato consegnato alle 3:15 del pomeriggio quel giorno. Mentre i dottori mi stavano esaminando, ho iniziato a diventare giallo e hanno ordinato immediatamente una serie di test. Mentre aspettavano i risultati, stavo mettendo il bambino "lettino abbronzante" per curare l'ittero.

I risultati furono finalmente raggiunti e mi fu diagnosticata una rara malattia del fegato chiamata atresia biliare. A 6 settimane, ho subito un'operazione nota come procedura Kasai per sostituire i dotti biliari ostruiti con un pezzo del suo intestino. I chirurghi hanno attaccato 2 sacche al mio fianco destro. Uno per raccogliere l'urina e l'altro per raccogliere la bile. Dopo aver trascorso mesi in ospedale, sono stato dimesso ma sono tornato a casa con la borsa che raccoglieva la bile ancora attaccata al mio fianco.

Per i successivi 2 anni, mia madre mi ha raccolto e nutrito con la bile dalla borsa. Mia madre ha detto che è stata la peggiore esperienza della sua vita. Non ha mai lasciato il mio fianco per un giorno. Ha dovuto lasciare il lavoro per prendersi cura di me. Mio padre lavorava XNUMX ore su XNUMX solo per fare abbastanza soldi per comprare tutti i miei farmaci.

2 anni dopo aver ricevuto tutte le medicine e raccolto la bile, fui finalmente staccato dalla borsa e considerato guarito. Ero conosciuto come un bambino miracoloso. I medici furono sollevati e stupiti di quanto fossi un combattente.

Per i successivi quindici anni stavo bene e non ho mai avuto problemi. Ovviamente ogni volta che avevo un piccolo raffreddore o dicevo che non mi sentivo bene, mia madre mi portava di corsa direttamente nello studio del dottore. La incolpi?

Poi, una mattina di primavera durante il mio secondo anno di liceo, stavo camminando verso la mia classe successiva quando dovetti fermarmi e sedermi. Ho preso il mio stomaco per il dolore e l'agonia. I miei amici mi hanno portato direttamente nell'ufficio dell'infermiera e ho chiamato mia madre. Le ho detto che qualcosa non va, vieni a prendermi subito! Quando è venuta a prendermi, il dolore era un po 'meglio. Ha detto che forse erano i dolori della fame o il cattivo gas. Mi ha portato a mangiare qualcosa e mi ha portato a casa a riposare. Ho mangiato un hamburger da Burger King e poi sono andato di sopra a sdraiarmi. Nel momento in cui mi sono sdraiato, i dolori sono tornati, ancora più forti. Ho gridato a mia madre e quando è arrivata di sopra vomitavo dappertutto. Il mio stomaco si allargava, sembrava quasi che fossi incinta di 6 mesi. Non riuscivo nemmeno a mettermi i pantaloni. Mi ha messo in macchina e siamo corsi dritti al pronto soccorso. Sono sceso dall'auto quasi svenuto e mi hanno messo in sala d'attesa. Urlare e piangere al pronto soccorso non hanno attirato l'attenzione di nessuno. 6 ore dopo, il mio nome è stato finalmente chiamato. Dopo aver urlato e urlato contro di loro, mi hanno portato a non rendermi conto di quanto fosse grave la situazione. Hanno chiamato il mio medico e lui ha chiamato il miglior chirurgo di New York. Tutti sono venuti di corsa. Dopo aver esaminato tutti i test, il dottore è venuto da me dicendo che sembrava che qualcuno mi avesse aperto lo stomaco e avesse versato del cemento all'interno. Presto sono stato bloccato, che non riuscivano a capire perché non avessi dolore giorni, settimane, persino mesi fa. Hanno cercato di aspirare il mio stomaco con tubi provenienti da ogni direzione. Niente funzionava.

La mattina dopo, quando mia madre uscì per andare a casa e prendere dei vestiti puliti, i dottori arrivarono di corsa e dissero che dobbiamo operare subito !!! Ho iniziato a urlare e piangere dicendo loro che non mi avrebbero toccato finché non fosse arrivata mia madre. Mia madre è arrivata di corsa chiedendo cosa stesse succedendo. I medici le dissero che avevo un grave caso di aderenze, conosciute come tessuto spaventato, che bloccava le mie viscere. Non c'è modo di aggirarlo, solo per operare!

Dopo l'intervento chirurgico e un'altra cicatrice in seguito, i medici hanno detto che tutto questo tessuto sfregiato si è accumulato dentro di me dall'intervento che ho avuto a 6 settimane di vita. Una settimana e mezza dopo fui dimesso dall'ospedale.
Da quel giorno ho pregato di non dover più mettere piede in un ospedale.

Con poche visite ospedaliere minori fino ad oggi, nessuna delle quali è stata correlata all'atresia biliare, il mio fegato è sano e funziona bene.

Il mio stomaco però sembra una cartina stradale! Cicatrici ovunque. Il peggiore è dell'ambulatorio quando avevo 6 settimane. La cicatrice è sotto il mio seno destro, lunga circa 8 pollici e sembra un pianoforte. Dato che negli anni '80 non avevano i punti invisibili, il dottore ha lasciato il segno su di me. Mia madre afferma che la cicatrice era lunga solo 3-4 pollici quando è stata fatta per la prima volta, ma quando sono cresciuto e sono cresciuto, anche la cicatrice è cresciuta. Immagino sia un piccolo prezzo da pagare dopo tutto quello che ho passato.

Fino ad oggi, sono ancora il paziente di un medico che era proprio lì in sala operatoria con me che osservava il mio intervento a 6 settimane. All'epoca era residente al 1 ° anno diventando gastroenterologo pediatrico. Parla di essere nel posto giusto al momento giusto!

Quindi, per chiunque di voi stia attraversando questo, tenete la testa alta e rimanete forti !! Ricorda…. sei un combattente !!!!!

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10