Cory C.

Colangite sclerosante primitiva

Era il 4 luglio 2010 quando tornai a casa dall'Università di Cincinnati per stare con la mia famiglia per il fine settimana al lago. La sera prima ero uscito con i miei amici a una festa e la mattina dopo mi svegliai tardi, non mi sentivo bene. Era un viaggio di quattro ore, quindi dovevo mettermi in viaggio. Quando finalmente sono arrivato, i miei genitori sapevano che c'era qualcosa che non andava in me. La mia pelle e gli occhi erano gialli (itterici) e non l'avevo notato perché quella mattina ero così frettoloso. Non è passato molto tempo dal mio arrivo che ho iniziato ad avere dolori e dolori addominali intensi. Dopo essere rimasto a letto per due ore sperando che se ne andasse, ho finalmente deciso che era ora di andare in ospedale.

L'ospedale locale mi ha detto che stavo passando un calcolo biliari e che la mia cistifellea doveva essere rimossa. L'ospedale non aveva gli strumenti per la procedura, quindi sono stato messo su un'ambulanza e trasportato all'ospedale dell'Università del Michigan. La pietra e la cistifellea sono state rimosse immediatamente, ma i medici non volevano ancora rilasciarmi perché il mio esame del sangue ha mostrato che i miei enzimi epatici erano elevati. Dopo dieci giorni in ospedale e un ERCP (un ambito dei dotti biliari), mi hanno diagnosticato una colangite sclerosante primitiva. L'ERCP ha mostrato che i miei dotti biliari erano ristretti e la bile era bloccata. Quando il flusso biliare viene inibito o bloccato, il fegato può essere danneggiato (e lo era), il che porta alla cirrosi. I medici mi hanno detto che la PSC è una malattia autoimmune e l'ho avuta per tutta la vita. Hanno terminato il mio discorso di “diagnosi” dicendomi che anche la PSC era progressiva, non c'era cura e alla fine avrei avuto bisogno di un trapianto di fegato per alterare il risultato della malattia (morte).

Ho immediatamente smesso di bere e per circa cinque anni ho preso una manciata di medicine ogni mattina e ho aspettato fino a quando non fosse necessario il trapianto. Sono stati eseguiti numerosi ERCP in quel periodo di tempo per liberare i miei dotti biliari dall'accumulo (pensalo come un problema idraulico) e ho affrontato sintomi come aumento dell'ittero, prurito, stanchezza, mancanza di energia e gonfiore delle gambe e piedi. Mi sentivo benissimo (ish) per circa quattro di quegli anni, ma verso la fine la malattia ha iniziato a colpire davvero me. A quel tempo, stavo finendo l'anno scolastico come educatore presso il Deep Portage Learning Center in Minnesota. Quindi, dopo la fine dell'anno, ho deciso di tornare a casa a Toledo, OH. Più o meno nello stesso periodo, avevo bisogno di trovare un nuovo specialista del fegato a causa di un cambiamento nell'assicurazione, quindi la Cleveland Clinic era la migliore opzione "in stato" per me. Sono andato per una valutazione di trapianto di tre giorni, ei medici mi hanno detto che ero abbastanza malato e che sarei stato inserito nell'elenco dei donatori riceventi. Mi hanno anche informato che, a causa della mia età, avrei dovuto cercare un donatore vivente. Sapere da dove proveniva il fegato e sottoporre il donatore a test approfonditi è stato utile per me a causa della mia età e della speranza che vivrò a lungo dopo il trapianto.

Mia madre è stata valutata, ma il suo fegato non era delle dimensioni giuste e aveva ragione alla soglia di età consentita per un donatore vivente. In un certo senso, è stato un sollievo perché non volevo sottoporla a un intervento chirurgico, anche se lei lo voleva davvero. A quel punto, il mio nome stava risalendo la lista mentre stavo diventando più malato. I miei medici mi hanno incoraggiato a continuare a cercare un altro donatore vivente e non aspettare un donatore da cadavere. Mia sorella Jamie si è offerta volontaria dopo e ha finito per essere una buona coppia. Una volta stabilito ciò, abbiamo programmato il trapianto per l'8 febbraio 2016.

Una settimana prima della data prevista per l'intervento chirurgico, ho ricevuto una chiamata dalla clinica che mi diceva che c'era un fegato disponibile per me da qualcuno che è morto di recente. I miei genitori e io abbiamo lasciato tutto, siamo andati direttamente lì e ci siamo preparati per un intervento chirurgico. Jamie e mio fratello Ben sono venuti direttamente da Cincinnati per essere lì per l'intervento e, subito dopo il loro arrivo, sono stato informato che la valutazione del fegato donato ha mostrato che non era abbastanza sano per me. Ero quasi riuscito a farla franca senza dover sottoporre mia sorella all'intervento! L'atmosfera nella stanza non era delle migliori, ma almeno siamo stati abbastanza fortunati da avere un piano B. Un donatore vivente potrebbe non essere un'opzione per alcuni.

La settimana successiva, ci furono abbracci e lacrime tutta la mattina del trapianto. È stato molto emozionante per me dato che l'intervento chirurgico era necessario da molto tempo, e sapevo che Jamie era già sotto anestesia nella stanza proprio di fronte a me. Quando mi hanno messo sotto, ero circondato dai miei medici che conoscevo e di cui mi fidavo, e la coordinatrice dei trapianti di Jamie, Donna, che era con lei prima dell'intervento, era lì per me e mi teneva la mano mentre mi addormentavo. Per fortuna, i due interventi chirurgici sono andati molto bene e non ci sono state complicazioni. Mia sorella è stata rilasciata entro una settimana e poi riammessa per tre giorni a causa di problemi con la sua ferita (sta andando alla grande ora!). Sfortunatamente, sono stato in ospedale per più di un mese a causa di perdite biliari (un problema leggermente comune con le donazioni da viventi) e infezioni. È stato un periodo difficile per tutti noi. I medici hanno dovuto riaprirmi altre due volte per riparare le connessioni biliari. Come persona, cerco di non essere testardo, ma il mio corpo aveva altri piani. Sono stato dimesso 34 giorni dopo l'intervento iniziale.

È passato più di un anno dall'intervento. Sono tornato al lavoro, posso godermi il mio tempo libero e mi resta circa un anno in più prima di ottenere il mio master in pedagogia presso l'Università di Toledo. La vita che sto vivendo ora non sarebbe stata possibile senza i dottori, i coordinatori, gli infermieri e il personale ospedaliero eccezionali della Cleveland Clinic (grida anche a U of M), i miei amici, la mia famiglia e, naturalmente, mia sorella Jamie. Non passa giorno senza che io pensi a quello che hanno fatto per me. Non potrei essere più fortunato.

E per tutti voi che potreste leggere questo e soffrire di PSC o qualsiasi altra forma di malattia del fegato ... rimanete forti. So che la vita che viviamo a volte può essere dura, ea volte può anche sembrare che non valga la pena, ma hai un futuro davanti a te che non è definito dalla tua malattia. Non vedo l'ora di incontrare così tanti di voi al Cleveland Liver Life Walk!

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10