Carter B.

Catherine e Josh Bertrand hanno dato il benvenuto al loro bambino, Carter Owen, nel mondo il 16 aprile 2011. La coppia era felicissima dell'arrivo del loro primogenito e tutto stava andando a posto quando i Bertrand hanno iniziato il loro bellissimo viaggio come una festa di tre.

Una benedizione nascosta

Come molti neonati, Carter è nato leggermente ittero. Catherine ha detto: "Il suo pediatra ha detto che stava bene, quindi abbiamo pensato che lo fosse anche lui". Poche settimane dopo aver lasciato l'ospedale, Carter iniziò a svilupparsi ernie inguinali bilaterali – qualcosa che presto sarebbe stata una benedizione sotto mentite spoglie. A causa dell'ingiallimento della sua pelle, il chirurgo di Carter ha espresso preoccupazione per il suo fegato. Catherine ha detto: "A sole nove settimane, Carter ha subito un intervento chirurgico all'ernia e il nostro primo tentativo di curare la sua malattia del fegato, ma sfortunatamente, quando il chirurgo ha iniettato un fluido tracciante attraverso i dotti del fegato di Carter, questi non scorrevano correttamente".

A quel tempo, i pediatri pensavano che Carter potesse averlo atresia biliare, una malattia rara che causa l'infiammazione dei dotti biliari del fegato e intrappola la bile nel fegato provocando cirrosi, o cicatrizzazione del fegato. Ha subito il Procedura Kasai nel tentativo di riparare il suo fegato ma quando non è migliorato - a soli quattro mesi - i pediatri lo hanno mandato da uno specialista in trapianti di fegato e all'età di sette mesi Carter è stato inserito nella lista d'attesa per il trapianto di fegato. Catherine disse: “Sta succedendo davvero? Eravamo sconvolti”. Carter è andato bene per un po', ma nell'autunno del 2012, diversi esami di laboratorio e scansioni hanno portato alla scoperta di un nodulo al fegato. La massa ha creato nuovi problemi a Carter, tra cui un forte prurito causato dalle tossine intrappolate nel suo fegato e l'aggiunta di un tubo di alimentazione a causa della sua perdita di appetito. Sei mesi dopo, un altro nodulo è stato trovato sul fegato di Carter ed è stato quindi chiaro ai medici che aveva carcinoma epatocellulare o cancro al fegato e il suo Punteggio MELD è stato aumentato nella lista d'attesa per i trapianti.

A quel tempo, i pediatri pensavano che Carter potesse averlo atresia biliare, una malattia che causa l'infiammazione dei dotti biliari del fegato e intrappola la bile nel fegato causando cirrosi, o cicatrizzazione del fegato. Ha subito il Procedura Kasai nel tentativo di riparare il suo fegato ma quando non è migliorato - a soli quattro mesi - i pediatri lo hanno mandato da uno specialista in trapianti di fegato e all'età di sette mesi Carter è stato inserito nella lista d'attesa per il trapianto di fegato. Catherine disse: “Sta succedendo davvero? Eravamo sconvolti”. Carter è andato bene per un po', ma nell'autunno del 2012, diversi esami di laboratorio e scansioni hanno portato alla scoperta di un nodulo al fegato. La massa ha creato nuovi problemi a Carter, tra cui un forte prurito causato dalle tossine intrappolate nel suo fegato e l'aggiunta di un tubo di alimentazione a causa della sua perdita di appetito. Sei mesi dopo, un altro nodulo è stato trovato sul fegato di Carter ed è stato quindi chiaro ai medici che aveva carcinoma epatocellulare o cancro al fegato e il suo Punteggio MELD è stato aumentato nella lista d'attesa per i trapianti.

Carter ottiene un fegato

Dopo trentadue giorni in ospedale, altri diciotto giorni di test e solo sei giorni critici nella lista d'attesa per il trapianto, Carter ha ricevuto il suo nuovo fegato. Catherine ha detto: “Sono state provate così tante emozioni contrastanti. Uno di questi era la consapevolezza che un'altra famiglia stava perdendo il proprio figlio mentre noi riguadagnavamo il nostro. Che sacrificio: hanno permesso a Carter di vivere donandoci una parte del loro bambino”.

Un mese dopo il trapianto, poco dopo il suo secondo compleanno, Carter iniziò a camminare. Catherine ha detto: “E dopo ventidue mesi di alimentazione tramite sondino e solo quattro mesi dopo il trapianto, Carter mangiava da solo! La malattia che ha causato il cancro al fegato di Carter, ipercolanemia, è una rara malattia genetica che provoca la fuoriuscita di cellule epatiche, intrappolando la bile in luoghi a cui non appartiene. “Se non sapessi che ha avuto un trapianto di fegato, non saresti in grado di dirlo. Stiamo ancora affrontando alcuni ritardi nello sviluppo, ma la nostra famiglia è davvero fortunata ad averlo ancora. Apprezziamo tutti molto di più le piccole cose della vita come poter camminare, parlare e mangiare con la bocca. Ci fa venire le lacrime agli occhi di vederlo giocare come un bambino 'normale'”, ha aggiunto.

Febbraio è il mese delle malattie rare. Di fare un regalo fiscalmente deducibile ad ALF, sostieni i bambini e le famiglie come quella di Carter quando ne hanno più bisogno. Per saperne di più, visita il nostro sito web.