epatite autoimmune

Due anni fa, a 16 anni, ho iniziato ad ammalarmi e non sapevo perché da quando ero una ragazzina attiva e sempre in buona salute. Andavo dai dottori e mi dissero che ero disidratato e avevo bisogno di bere acqua di cactus. Fortunatamente, ho finito per spostare gli stati e ho trovato un nuovo medico che REALMENTE mi ha ascoltato.

Intorno al momento del mio trasloco, ho iniziato ad avere prurito. Era il tipo di prurito che mi faceva quasi impazzire. Era così brutto che mi sono grattato fino a diventare crudo, e avevo ancora prurito. Ho detto al mio medico di tutti i sintomi che stavo vivendo. Lei, mia madre e io pensavamo che sarebbe stata la mia tiroide (mia nonna ha la tiroidite di Hashimoto) poiché i miei sintomi erano correlati a questo. A causa del prurito che avevo, ha deciso di eseguire un pannello epatico completo. Un paio di giorni dopo, mi ha chiamato e mi ha detto che pensa che lo abbia fatto epatite autoimmune e ho bisogno di vedere uno specialista.

Ho visto il gastroenterologo pediatrico e ho fatto altri esami del sangue, un'ecografia addominale e una biopsia epatica. Tutti i risultati sono tornati per confermare la diagnosi. Altri potrebbero essere rimasti sconvolti nel sentire questo, ma sono stato sollevato. Finalmente sono stato in grado di spiegare cosa mi stava succedendo. Chiaramente non ero disidratato come mi aveva detto un medico precedente.

Ho iniziato uno steroide orale, ma non ha funzionato. Ho iniziato il temuto prednisone. Questo è stato quando l'inferno è iniziato per me. Il prednisone mi ha fatto sentire orribile. Ho guadagnato più di 40 libbre e ho sviluppato iperglicemia, depressione e disturbo da stress post-traumatico indotti da steroidi. Inutile dire che ne avevo passate tante in poco tempo. Ogni volta che mi guardavo allo specchio, non mi vedevo. Ho visto un vaso gonfio e gonfio che non era la ragazza magra e felice che avevo visto solo un mese prima. Ho avuto la dissociazione quasi ogni giorno per alcuni mesi. Mi sentivo come se fossi in un sogno e che tutto non fosse reale. Mi è stato detto che questa è una risposta traumatica a quanto era accaduto.

Nell'anno e mezzo il solo prednisone non ha funzionato. Abbiamo provato un farmaco chemio chiamato 6-mercaptopurina. Non ha funzionato. Abbiamo provato la terapia infusionale di Rituximab. Questo mi ha dato anafilassi. Infine, abbiamo provato Cellcept, un farmaco antirigetto. In correlazione con il prednisone, i miei numeri sono normali da alcuni mesi e sto aspettando di ottenere una terza biopsia epatica per vedere se sono in remissione. 

Tutto questo è accaduto dal 26 giugno 2017, a 16 anni. Adesso ho 18 anni. Ho solo raccontato il riassunto della storia. Ho sperimentato più di quanto dovrebbe fare chiunque a questa età. Avevo passato così tante notti in ospedale e così tante notti a piangere temendo di morire e sentendomi così brutta. Da allora, ho perso 23 libbre, non ho più il diabete e sto lavorando per far fronte a tutto il resto. In passato, non avrei mai pensato che sarei riuscito a superare tutto questo. Ho pensato che avrebbe governato la mia vita.

Ora sono entusiasta del mio futuro. È luminoso e pieno di gioia e felicità. Quest'autunno andrò al college cercando di capire la mia vita.

A volte, è necessario superare qualcosa di impegnativo per vedere la bellezza che la vita possiede! Non do più per scontato essere in salute.

Quando le è stato chiesto se ha qualche consiglio per i malati di fegato o altri membri della comunità del fegato, Cara ha detto: “So che è super cliché, ma anche questo passerà. Dovevo ricordare regolarmente a me stesso Ecclesiaste 3: 1-8. Qui parla di come c'è un tempo per ogni cosa: un tempo per vivere, un tempo per morire; un tempo per festeggiare, un tempo per piangere; eccetera."

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10

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