Brenda C.

Epatite autoimmune / colangite biliare primitiva

Mi è stato diagnosticato un crossover AIH / PBC (epatite autoimmune / colangite biliare primaria) e fibrosi epatica di stadio 3 nel settembre 2011 dopo 6 mesi di estrema stanchezza. Sono diventato ittero e sono stato mandato dal mio medico di base per scoprire il motivo. Ci sono voluti 4 medici diversi e 3 settimane di test, inclusa una biopsia epatica, per arrivare a una diagnosi. In quel periodo ero in ospedale a ricevere un prelievo di sangue e / o vedevo uno specialista quasi ogni giorno. Sono stato messo su steroidi e immunosoppressori per tenere prima sotto controllo l'AIH. Dopo 2 anni di normali LFT, nel maggio 2014, ho iniziato a prendere Ursodiol per PBC. I miei LFT sono rimasti nel range normale e la mia ultima biopsia ha mostrato un fegato normale.

Sono membro dell'American Liver Foundation NPAC dal 2015 e da allora mi è piaciuto poter sostenere le esigenze dei pazienti a Capitol Hill diverse volte da allora.

Quando riceviamo la diagnosi di una malattia di cui non abbiamo mai sentito parlare, il nostro primo istinto è andare su Internet per vedere cosa possiamo scoprire. L'ho fatto e mi sono spaventato a morte. Il mio miglior consiglio è di andare a fonti affidabili come ALF e Mayo Clinic, o chiedere al tuo specialista per opuscoli. Inoltre, i gruppi di supporto sono utili per non sentirti così solo con le diagnosi di malattie rare.

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10