Angy M.

Badante per il fratello ...

Rispondo con la mia esperienza con HE poiché ero una badante per mio fratello, Javier Nunez, morto l'8 / 8/11 a causa di un'emorragia cerebrale 3 giorni dopo il trapianto.

La nostra storia è iniziata nel febbraio del 2010, abbiamo ricevuto una telefonata da un ospedale che ci informava (la mia famiglia) che Javier era stato portato al pronto soccorso il giorno precedente ed era stato ricoverato in terapia intensiva. Mio fratello era stato trovato disorientato e vagabondo per Rogers Park (Chicago). Apparentemente, questo è stato il punto in cui LUI è entrato davvero in gioco e fino al giorno prima di essere trovato, aveva ancora lavorato a tempo pieno come ingegnere operativo stazionario. È stato ricoverato in ospedale per circa 3 settimane ei suoi sintomi di HE sono diminuiti in modo significativo ma non completamente quando è stato dimesso. Quando è stato rilasciato, abbiamo ricevuto una lunga lista di farmaci tra cui Xifaxan ma le istruzioni erano di "prendere al bisogno per prevenire la diarrea", non gli è stato prescritto lattulosio. Pochi giorni dopo le sue mani tremavano e parlava lentamente a volte non aveva senso. Abbiamo chiamato l'ospedale di dimissione con il numero fornito sui suoi documenti e la loro risposta iniziale è stata che sembrava che avesse problemi mentali e dovevamo contattare qualcun altro. Con alcune telefonate più insistenti, finalmente abbiamo ottenuto un medico per richiedere una ricetta per il lattulosio. Il lattulosio ha aiutato con i sintomi di HE, ma da quel momento in poi è stato come camminare sul filo del rasoio.

Il "racconto" di mio fratello erano quasi sempre le sue mani. Se le sue mani tremavano, sapevamo che la sua ammoniaca si stava insinuando e che aveva bisogno di più lattulosio. Gli è stato anche prescritto Xifaxin regolarmente. Tuttavia, più lattulosio non sempre ha funzionato. Quando è progredito, Javier avrebbe avuto difficoltà a comunicare e semplicemente non poteva "tirare fuori le parole". Altre volte semplicemente non aveva senso o dimenticava dove metteva le cose, aveva difficoltà a seguire le istruzioni oa ricordare come far funzionare dispositivi come un telefono cellulare o un computer. Il movimento fisico diventava lento e si sviluppava uno sguardo vuoto. Man mano che progrediva, non avrebbe tenuto la bocca chiusa, la mascella / il labbro inferiore sarebbe caduto. Avrebbe bisogno di aiuto per andare in bagno. Diventerebbe sempre più assonnato e nel peggiore dei casi sarebbe quasi in coma. Sapevo che quando stava diventando sempre più assonnato era ora di andare in ospedale. Ci furono alcune volte durante questi ricoveri in cui Javier si arrabbiò molto perché non riconosceva dove si trovava o perché. Ci sono state anche volte in cui pensava di "impazzire" e aveva paura che lo avremmo messo in un ospedale psichiatrico. Verso la fine, quando è stato ricoverato in ospedale avrebbe avuto allucinazioni o pensava di essere a casa. A questo punto, anche lui non sembrava capire la gravità della situazione, il che credo fosse una benedizione.

Sebbene l’HE sia difficile per il paziente, è terribilmente impegnativo per gli operatori sanitari. Ogni giorno devi trovare la forza per affrontare un altro giorno e non hai idea di cosa aspettarti. Da quando Javier è stato dimesso dall'ospedale per la prima volta, ha avuto bisogno di cure costanti, non poteva mai essere lasciato solo e quindi ha dovuto vivere con i nostri genitori. Senti così tanta pressione per garantire che la persona amata sia al sicuro, che riceva le migliori cure mediche, che assuma i farmaci correttamente, che gestisca le ricariche dei farmaci e gli appuntamenti dal medico, che si prenda cura delle sue finanze. Devi conoscere i sintomi dell'HE dei tuoi cari e cercare di prenderli prima che peggiorino. Alla fine, la vita della persona amata è nelle tue mani. Lo stesso mese in cui mio fratello è morto, abbiamo scoperto che anche mia madre aveva sviluppato una cirrosi dovuta alla malattia del fegato grasso (recentemente ribattezzato malattia epatica steatosica). Attualmente sta seguendo un regime con Xifaxin che l'ha aiutata a ridurre il suo livello di ammoniaca, finora il suo unico sintomo è stato l'affaticamento. Grazie per aver letto la nostra storia... ho molto altro da condividere.

Ultimo aggiornamento il 17 gennaio 2024 alle 03:41