Amy H.

Colangite biliare primitiva

Quindici anni fa mi è stata diagnosticata una malattia autoimmune cronica molto rara chiamata, Colangite biliare primitiva (PBC).

Stavo benissimo, o almeno così pensavo. Non riuscivo a rimanere incinta (il pensiero era legato alla mia "età"). Dopo diversi laboratori e una biopsia, mi è stata diagnosticata la PBC.

Imparerei presto che la malattia provoca la progressiva distruzione dei dotti biliari del fegato. La bile è il fluido prodotto nel fegato che aiuta con la digestione e per liberare il corpo dal colesterolo e dalle tossine. Quando i dotti biliari sono danneggiati, la bile può risalire e portare a cicatrici irreversibili del fegato, note come cirrosi. Fondamentalmente, il sistema immunitario del mio corpo sta attaccando le mie cellule e i miei tessuti sani. Imparerei anche che nessuno sa perché hai effettivamente questa malattia (il mio primo medico mi ha detto "sfortuna" .. da allora ho cambiato dottore) .. e non esiste una cura.

Ci sono teorie che potrebbe essere ereditario o derivare da una tossina ambientale. I sintomi vanno da asintomatici a estrema stanchezza, prurito intenso (prurito), dolori articolari e ittero della pelle. Per diversi anni non ho avuto effetti collaterali (tutte le cose belle devono finire).

Prurito e dolori articolari sono stati i miei primi sintomi, seguiti da cose affascinanti come la caduta dei capelli e problemi gastrointestinali. Devi mantenere il tuo umorismo su di te! Molte persone stanno peggio di me. Fortunatamente, esistono farmaci che possono rallentare la progressione della malattia. In casi gravi, a trapianto di fegato è necessario.

Inutile dire che scoprire che avevo questa malattia incurabile è stata una pillola difficile da ingoiare (gioco di parole). Vivevo uno stile di vita dannatamente sano, facevo esercizio fisico, mangiavo sano, non facevo uso di droghe ... ed ero lì con (dopo una biopsia epatica) che confermava che avevo questa malattia.

Come le fasi del dolore di Kubler, le ho vissute tutte ... negazione, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione. Come una partita di pallavolo, rimbalzavo avanti e indietro tra i palchi. Alla fine ho dovuto rimettermi in sesto perché, ehi, sono un terapista, dovrei essere in grado di affrontare questa terribile malattia e le sensazioni associate al fatto di averla.

Come la maggior parte delle persone, sono andato su Internet ... il che è una benedizione e una maledizione. C'era una miriade di informazioni là fuori, il che può essere travolgente. Fortunatamente, ho trovato un buon dottore (non il primo menzionato sopra) e un gruppo di supporto PBC online.

Dopo che la foschia si è diradata, ho deciso che avrei VIVERE con questa malattia, non MORIRE da essa. Il mio viaggio attraverso questa malattia richiederebbe un approccio "avvolgente". Significa che mi occuperei non solo del lato fisico, ma anche del lato emotivo e spirituale. Mangio sano, mi alleno, prendo le mie medicine, lavoro, mi prendo cura di mio figlio e dei miei animali, faccio volontariato (aiutare gli altri mi fa sentire bene) e vivo la mia vita.

La cura di sé è molto importante ... non è egoista, è la sopravvivenza di sé. Non aver paura di chiedere aiuto.

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10