Trapianto di fegato

A soli 3 anni e mezzo, Aiden è stata ricoverata almeno 10 volte, ha avuto innumerevoli visite mediche e ha subito due trapianti di fegato. Eppure, durante un recente viaggio a Camp Sunshine a Casco, nel Maine, sarebbe difficile stargli dietro.

Aiden è nato con una rara malattia del fegato chiamata carenza di ornitina transcarbamilasi (OTC). È una malattia ereditaria che causa l'accumulo di alti livelli di ammoniaca nel sangue, che può raggiungere il cervello provocando coma, danni cerebrali e morte. Questo disturbo si verifica in circa 1 su 80,000 nascite ed è tipicamente più comune nei ragazzi le cui madri portano il gene. Tuttavia, un terzo dei maschi nati con questo disturbo ha una nuova mutazione genetica, come nel caso di Aiden.

L'ammoniaca si forma quando le proteine vengono scomposte dall'intestino e convertite in urea, che poi esce dal corpo attraverso la minzione. Nel caso di persone con carenza di farmaci da banco, il loro fegato non è in grado di farlo e l'ammoniaca si accumula nel sangue. Un intervallo normale di ammoniaca è di 15-45 microgrammi per decilitro. Aiden aveva 700 anni entro 2 giorni dalla nascita.

"In meno di 24 ore dopo la nascita di Aiden, il pediatra e io abbiamo potuto vedere che qualcosa non andava", dice sua madre, Nicole McNair. "All'inizio, pensavamo che avesse l'ittero, quindi è stato posto sotto lampade termiche, ma le sue condizioni hanno continuato a peggiorare rapidamente."

Grazie alla diligenza del pediatra del New York Methodist Hospital, è stato in grado di identificare l'alto livello di ammoniaca di Aiden e ha consigliato che Aiden fosse trasferito al Mount Sinai Medical Center di New York, uno dei posti migliori per essere curato per questa malattia. I test al Monte Sinai hanno confermato la diagnosi di carenza di farmaci da banco di Aiden.

Per due anni, con un attento follow-up dei medici di Aiden al Monte Sinai, il disturbo è stato gestito con farmaci e una dieta proteica rigorosa a base vegetale. Ma la vita per Aiden era molto imprevedibile. Anche con le medicine e con l'osservazione da vicino della rinomata squadra metabolica del Monte Sinai, i suoi livelli di ammoniaca aumenterebbero in modo imprevedibile. "Per la maggior parte dei bambini un raffreddore non è pericoloso per la vita, ma per Aiden, un raffreddore, febbre e persino problemi di dentizione, potrebbero potenzialmente metterlo in ospedale." Fu quindi presa la decisione di inserirlo nella lista dei trapianti di fegato attraverso il Recanati / Miller Transplantation Institute del Monte Sinai. Aiden ha subito il suo primo trapianto di fegato il 5 giugno 2013, ma a causa di complicazioni nelle prime sei settimane, tre mesi dopo, Aiden ha ricevuto un secondo fegato il 1 ° settembre 2013.

"Siamo estremamente grati alle famiglie che hanno donato così generosamente gli organi dei loro figli in modo che Aiden potesse vivere", dice Nicole.

Nicole, Aiden, suo fratello Simeon e il padre Roland stanno restituendo fondi raccogliendo fondi per sostenere il lavoro della American Liver Foundation.

Per quanto riguarda Aiden, si è immerso in tutte le attività al Camp Sunshine, che offre un'esperienza di campo gratuita a bambini con malattie potenzialmente letali, nonché genitori e tutori. Questo campo ha fornito ad Aiden l'opportunità di essere solo un bambino e gli sono piaciute le attività acquatiche, le arti e i mestieri, il tempo delle storie e semplicemente correre con gli altri bambini.

"Dal punto di vista dello sviluppo, i suoi ritardi sono principalmente la parola e l'alimentazione", dice Nicole. Ma sta recuperando terreno e a settembre, per la prima volta, potrà frequentare la scuola del St. Mary's Hospital for Children, dove potranno essere soddisfatte sia le sue esigenze mediche che educative ".

Vai Aiden!

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:11

Aiden M.