Stan I.

Epatite C

La mia storia inizia circa 50 anni fa, quando sono tornato a casa dal Vietnam nel 1967. Questa storia non inizia con il botto, ma piuttosto con una piccola diagnosi poco appariscente all'inizio del 1968, quando i miei medici mi hanno informato che avevo Epatite B; anche se avevo alcuni sintomi (ingiallimento della pelle, sensazione di stanchezza), i miei medici non sembravano preoccupati, quindi la mia vita è andata avanti senza ripensare a questa nuova diagnosi.

Avanti veloce di circa 25 anni fino al 1992, quando un esame del sangue di routine a una visita medica annuale ha mostrato elevati test degli enzimi epatici. Fu allora che ricevetti una diagnosi ufficiale di epatite C. In seguito a questa nuova diagnosi, fui mandato in ospedale per ricevere una biopsia. Sono stato informato che avevo una cirrosi epatica moderata.

Per quasi 25 anni ho convissuto con questa malattia, non avendo mai veramente un sintomo, non ci ho pensato due volte, e ora eccomi qui, mi è stato detto che avevo ampie cicatrici del mio fegato e mi è stata presentata la possibilità di aver bisogno di un trapianto. Ho iniziato a vivere il più sano possibile: seguendo una dieta sana, eliminando l'alcol e monitorando attentamente qualunque cosa mettessi nel mio corpo. Sono stato assistito da un medico nel mio stato d'origine, Rhode Island, e ho tentato due cicli di trattamento per cercare di eliminare l'epatite C.

A quel tempo, e fino al 2011 circa, gli unici farmaci disponibili per trattare questo virus erano i trattamenti a base di interferone. L'interferone, per quelli di voi che non lo sapevano, era un farmaco molto difficile da tollerare, doveva essere iniettato, causava effetti collaterali simili alla chemio e aveva solo circa il 40-50% di possibilità di funzionare. La prima volta che ho provato l'interferone e la ribavirina, il virus non è stato toccato dal trattamento, ma ho avuto effetti collaterali terribili. Avevo bisogno di sbarazzarmi del virus per fermare il continuo danno che stava accadendo nel mio fegato.

In un disperato tentativo, il mio medico e io abbiamo deciso di provare i farmaci una seconda volta, a una dose più alta. Ho pensato che il primo ciclo di trattamento fosse insopportabile; questa volta, il mio corpo quasi si è spento a causa della tossicità del farmaco. Mentre cercavo cure a Rhode Island, ero anche seguito da specialisti a Boston. All'inizio incontrai il mio medico, il dottor Dan Pratt, al New England Medical Center e lo seguii al Massachusetts General Hospital quando si trasferì lì; è stato sotto le sue cure che ho iniziato il lungo viaggio verso il trapianto di fegato.

È difficile riassumere facilmente gli anni e la terapia intensiva che si sono svolti in seguito alla mia diagnosi ufficiale di epatite C.Durante questo periodo, ho sperimentato così tanti effetti collaterali negativi di insufficienza epatica, sono stato spesso in ospedale e ho avuto più test, procedure, e trasfusioni di quante ne possa contare. Il tuo fegato è responsabile di così tanti lavori: quando inizia a fallire in alcuni di questi lavori, ogni parte del tuo corpo ne viene influenzata. Il sangue che avrebbe dovuto scorrere attraverso il mio fegato è stato notevolmente ridotto a causa della cirrosi, o cicatrici, e ha iniziato a risalire attraverso le vene del mio esofago, provocando qualcosa chiamato varici esofagee. In sostanza, le vene nell'esofago diventano troppo sovraccariche di sangue, si gonfiano e, se diventano troppo piene, corrono il rischio di scoppiare con conseguente forte emorragia interna. Ho dovuto sottopormi regolarmente a endoscopie e trasfusioni di sangue.

Un altro effetto collaterale della cirrosi è qualcosa chiamato encefalopatia epatica, o HE in breve. HE si verifica quando le tossine, come l'ammoniaca, non vengono eliminate correttamente dal sangue perché il fegato non filtra adeguatamente; tutte queste tossine si accumulano e iniziano ad avvelenare il cervello, portando a cambiamenti di personalità o di umore, confusione mentale (simile alla demenza), aumento della stanchezza e possibile coma.

Io, per fortuna, ho avuto solo un episodio grave: stavo cercando di mettermi le mutande in testa, credendo che fosse un cappello. Mia moglie ha chiamato un'ambulanza, ma quando sono arrivate per portarmi in ospedale, ero deciso a convincerli che stavo bene.

Anche se ho avuto tutti questi sintomi, il mio punteggio MELD (Model per End-stadio Labitare Disease) era solo 17. Il punteggio MELD determina l'organizzazione della lista dei trapianti. Si basa sull'analisi del sangue e valuta la gravità della malattia epatica cronica. I punteggi vanno da 7 a 40 (40 è molto malato); nel New England, il punteggio medio al momento del trapianto è di 33. Avevo molta strada da fare.

Nel 2013 ho ricevuto un'altra diagnosi. Questa volta: cancro al fegato. Sono rimasto scioccato, spaventato, preoccupato e rattristato nel sentire che la mia cirrosi era progredita in cancro al fegato (circa il 15% delle persone che hanno la cirrosi svilupperà un cancro al fegato). Mentre mi sentivo al massimo, i miei medici hanno cercato di assicurarmi che fosse una buona cosa. Come potrebbe cancro essere buono cosa?! È stato allora che ho imparato a conoscere i punti di eccezione: essenzialmente il punteggio MELD riflette la tua possibilità di morte entro i prossimi 3 mesi. Con il cancro al fegato, questa possibilità aumenta (una cosa negativa) il che significa che il mio punteggio aumenterebbe (una cosa buona) e continuerebbe a salire fino a quando non avrò ricevuto il mio nuovo fegato. C'era anche il rischio che il cancro progredisse troppo, rendendomi incapace di ricevere un trapianto di fegato.

Quindi, il mio punteggio è aumentato rapidamente, il che significa che la mia attesa sarebbe stata più breve. Ora, guardando indietro, sono d'accordo con i miei medici: il cancro mi ha salvato la vita. Nel 2013 è successo qualcos'altro: è stato rilasciato un nuovo farmaco, chiamato Sovaldi.

Sorprendentemente, dopo aver assunto questo farmaco solo per poche settimane, il mio virus non era rilevabile. Ho completato il trattamento e, dopo circa 45 anni di lotta contro questo virus, sono guarito. È così sorprendente vedere come la ricerca abbia migliorato le cure fornite alle persone con epatite C. Non avrei mai pensato che avrei visto una cura per l'epatite C nella mia vita.

Mentre aspettavo un fegato, sono stato sottoposto a una procedura chiamata ablazione che essenzialmente ha bruciato i tumori per evitare che il cancro si diffondesse. Ho visitato regolarmente il medico per tutto il 2013 e nel 2014. Infine, nell'agosto del 2014, ho ricevuto una chiamata che c'era un fegato disponibile; anche se non ero in cima alla lista e stavo ricevendo questa chiamata molto prima di quanto pensassi, ero il miglior candidato per il fegato che si fosse reso disponibile.

Mia moglie ed io siamo andati in ospedale e ho ricevuto il trapianto di fegato. Vorrei poter dire che questa è la fine di questa storia. Ma questo dono che mi è stato dato, questo nuovo fegato, è stato rifiutato e sono immediatamente entrato in insufficienza epatica.

Per miracolo, un altro fegato utilizzabile è arrivato in tempo e in qualche modo ero abbastanza forte da sottopormi a un secondo intervento chirurgico. Il nuovo fegato, il secondo fegato, ha funzionato. Mi ci è voluto un po 'per rimettermi in piedi e rimettermi in salute.

Sono ancora un work in progress ma sono qui. Sono qui grazie ai progressi della medicina. Sono qui grazie ai miei fantastici dottori. Sono qui grazie al supporto continuo e all'amore della mia bellissima moglie. Mi ha tenuto in pista in ogni fase del percorso. E, poiché sono qui, ho avuto modo di incontrare i miei nipoti; entrambi i miei fantastici nipoti sono nati dopo il mio trapianto. Uno ha 1 anno e mezzo e uno 4 mesi. Sono così grato di essere qui, di conoscerli e di essere vivo. Non c'è modo di iniziare a dire grazie.

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10