Raphael K.

Atresia biliare

Sono nato il 15 luglio 2003 con la malattia del fegato nota come Atresia biliare. I miei genitori hanno sospettato per la prima volta che qualcosa non andava quando hanno notato che la mia pelle e gli occhi stavano ingiallendo. Fu presto detto loro che avevo l'atresia biliare e mentre dormivo in modo irregolare in ospedale, i miei genitori passavano notti insonni a fare ricerche. Con solo 400 nuovi casi ogni anno, si trovavano di fronte ai miei potenziali dotti biliari sfregiati e alla scarsa funzionalità epatica. Il mio successo nell'uscire da questo è stato inizialmente determinato dalla scala della bilirubina che misura la disfunzione del fegato. La scala ha mostrato che la disfunzione era in costante aumento. Una procedura Kasai è stata eseguita quando avevo 5 settimane e ha dimostrato che il mio fegato non funzionava. È stato quindi stabilito che doveva avvenire un trapianto di fegato.

Il senso del bene e del male dei miei genitori è stato messo alla prova; cosa ha causato questo, perché ne sono stato colpito e cosa ha significato per la nostra famiglia? Tuttavia, hanno presto incontrato la "squadra" composta dal Dr. Emre e dal Dr. Schneider e le loro parole hanno alleviato le preoccupazioni dei miei genitori. Il 29 gennaio 2004, a 6 mesi, ho ricevuto con successo un trapianto di fegato. I miei genitori ricordano di essersi seduti nella sala d'attesa e di aver visto uscire il dottor Emre. Ha detto loro che "il trapianto è andato molto bene, sta bene e lo potrete vedere presto".

Non erano ancora fuori pericolo, anche se i prossimi mesi e il resto della mia vita sarebbero stati un viaggio di momenti belli e brutti. Come puoi immaginare, all'epoca non avevo idea di cosa stesse succedendo. Ma, invecchiando, sono diventato sempre più consapevole di cosa significasse veramente vivere con un nuovo fegato. La mia realtà richiede una struttura rigorosa e sono costantemente sfidato a rispettare quei confini. Vedo il mio chirurgo dei trapianti ogni anno e monitoro continuamente la mia salute. Non prendo alcuna licenza artistica quando si tratta della mia sicurezza, sia che ciò significhi stare attento con gli sport di contatto, stare lontano dai malati o portare con me le mie informazioni mediche in caso di emergenza.

Avere un trapianto non significa che vivo in modo anormale. Eppure capisco meglio come mi inserisco nel mio ambiente, rendendomi più consapevole dei piccoli dettagli, non solo del quadro generale. Oggi ricevo un trapianto di fegato. Ma sono anche figlio, fratello, atleta, fotografo, volontario e studente. Il trapianto mi permette di guardare il mondo in modo diverso permettendomi di abbracciare la molteplicità che circonda la mia vita. Sono grato per i medici e gli infermieri che sono stati dalla mia parte e dai miei genitori mentre hanno attraversato questo processo 17 anni fa. Sono anche grato per il mio trapianto di fegato e per il percorso semi-strutturato che mi ha portato giù.

Non importa cosa accadrà dopo, ogni giorno è un'opportunità per vedere il mondo attraverso una nuova lente, per sperimentare le impostazioni e decidere la mia prospettiva. 

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10