Penelope l.

Atresia biliare

Penelope è nata il 19 novembre 2015 nata a 41 settimane. Alla fine di gennaio, a quasi due mesi, siamo andati a fare un controllo di routine di due mesi. Mentre siamo entrati nella nostra sala di controllo, l'assistente medica ci ha fatto sapere che non avrebbe preso peso o lunghezza fino a quando il medico non fosse venuto a vedere il suo colore (l'assistente medico ha detto che il suo colore era troppo giallo per i suoi gusti). Quando se ne andò per andare dal dottore, non ci pensammo molto. Di che colore? Non era gialla, quello era il suo normale tono della pelle. Il medico era preoccupato e ha raccomandato di eseguire le analisi del sangue. Ci ha fatto sapere che a parte il suo ittero, Penelope sembrava forte e in salute. Le analisi del sangue ci hanno detto che i suoi numeri di fegato erano fuori uso.

Sono state necessarie ulteriori analisi del sangue e ci è stato detto che il suo fegato stava facendo gli straordinari. È stata quindi eseguita una scansione HIDA. Siamo stati quindi presentati da uno specialista pediatrico di GI a una malattia chiamata Atresia biliare. Ci è stato detto che l'unico modo per salvare la NOSTRA bambina era passare attraverso una procedura Kasai. A sole 9 settimane, la nostra bambina avrebbe dovuto subire il suo primo intervento chirurgico.

Abbiamo appreso che anche dopo il Kasai, era più che probabile che avesse bisogno di un trapianto di fegato dal suo primo compleanno.

Il Kasai è stato un successo e siamo tornati a casa dopo pochi giorni, fiduciosi per il futuro. Avevamo esami del sangue di routine e visite a uno specialista gastrointestinale ogni poche settimane. Speravamo che potesse superare il suo primo o secondo compleanno con il suo fegato nativo, ma abbiamo sempre avuto quel pensiero nella parte posteriore della nostra mente chiedendoci quando sarebbe arrivato quel momento.

Due mesi dopo il Kasai, stavano andando alla grande. Il suo GI è rimasto colpito da quanto stava andando alla grande. Purtroppo, tutto è finito a tre mesi. Penelope ha ricominciato ad avere feci pallide e una notte si è svegliata con la febbre alta; sapevamo tutti che qualcosa non andava. Siamo stati portati d'urgenza al pronto soccorso e il test su test continuava a risultare negativo per diverse infezioni. Dopo giorni passati lì, il nostro GI è entrato e ci ha fatto sapere che il suo numero di fegato stava diventando di nuovo cattivo e che era ora di vedere Stanford per una valutazione del trapianto di fegato.

Penelope era malata e si era lentamente trasformata in quei bambini che avevo paura di guardare online. La sua pelle era gialla, quasi verde, i suoi occhi erano gialli, la sua pancia era gonfia con l'ombelico che le veniva fuori, e le sue gambe e le sue braccia erano magre. Non stava più prosperando. Era una bambina di 5 mesi che pesava non più di 11 libbre.

Siamo stati trasferiti a Stanford, dove il personale entrava ed usciva dalla nostra stanza informandoci di cosa avremmo dovuto aspettarci durante la valutazione. Dopo alcuni giorni di test diversi, ci è stato detto che il suo punteggio PELD era di 14 su 40 e che era un'ottima candidata per un trapianto di fegato. Abbiamo anche imparato che dovremmo aspettarci un tempo di attesa di circa sei mesi per un fegato. Il suo gruppo sanguigno era più raro della maggior parte, il che poteva essere una benedizione o una maledizione.

Penelope era malnutrita e doveva assumere migliaia di unità di vitamine diverse. È stato un enorme schiaffo sentire un dottore dirti che tua figlia era malnutrita. Stavamo facendo del nostro meglio, ma il suo fegato non la aiutava più ad assorbire nulla.

I medici mi hanno fatto sapere che sarebbe necessaria una linea PICC per i lipidi. Questo è stato travolgente: il pensiero di un trapianto e l'attesa della chiamata erano stressanti e spaventosi. Ora il pensiero che l'avrei "collegata" per i lipidi a casa per 12 ore di notte aggiungeva ulteriore stress.

Quella domenica fummo chiamati per la sua linea PICC. Passiamo la notte in ospedale e la sua linea PICC verrà inserita lunedì mattina. Mentre stavo dando da mangiare al mio bambino dopo la sua procedura della linea PICC, è entrata una mentore dei genitori. Abbiamo parlato di sua figlia, che ha avuto una laurea vent'anni fa e ora è una studentessa universitaria ventenne in buona salute. Abbiamo parlato del futuro di Penelope e di cosa mi sarei dovuto aspettare di vedere in lei prima e dopo il trapianto. La parte più importante per me era come la vita di Penelope sarebbe stata normale. Forse non è normale per altre persone, ma sarebbe il NOSTRO normale. A quel punto ero in pace con tutto. Penelope era forte e sapevo che sarebbe stata a posto. Abbiamo salutato il genitore mentore mentre se ne andava. La nonna e il papà di Penelope sono entrati nello stesso momento in cui il mio telefono si è spento. Leggeva Stanford operator, il che era strano dato che eravamo ancora ricoverati. Ho risposto, e la voce dall'altra parte ha detto "ehi, so che voi ragazzi siete ricoverati, ma volevo solo farvi sapere che abbiamo un fegato per Penelope".

Sono rimasto scioccato perché erano passati solo 8 giorni da quando è stata inserita nella lista. Le mie emozioni erano contrastanti mentre piangevamo tutti. Eravamo felici e poi abbiamo pianto di nuovo. La tristezza è tornata di nuovo pensando al donatore e alla famiglia del donatore. La vita della mia bambina sarebbe stata salvata, ma allo stesso tempo un'altra famiglia stava attraversando quello che sarebbe potuto accadere a Penelope.

Due giorni dopo, il giorno prima che compisse 6 mesi, abbiamo dato Penelope al team di trapianti che avrebbe eseguito il suo trapianto di fegato salvavita. È diventata gialla come può essere ed è uscita bianca. Eravamo così abituati a vederla così ittero che siamo stati felici di vedere quanto fosse sorprendente il suo colore ore dopo il suo trapianto. Eravamo così orgogliosi della nostra bambina.

Penelope era forte. Stava mangiando normalmente, che si diceva fosse la parte più difficile dopo il trapianto. Dopo un totale di otto giorni, siamo tornati a casa con la nostra bambina.

La vita subito dopo il trapianto non è stata facile. Dover dare a un bambino di sei mesi 12 farmaci diversi è stata dura. Finiremmo con una faccia piena di medicine. A poco a poco, la vita è diventata più facile. Meno esami del sangue, meno medicine, meno visite in clinica. La vita oggi è meravigliosa e siamo grati e benedetti di aver attraversato questo processo così velocemente come abbiamo fatto noi. Penelope è una bambina felice, intelligente, fiorente, energica e straordinaria. Questo non sarebbe successo se non fosse stato per l'atto altruistico della nostra famiglia donatrice. Saremo per sempre grati per loro. Oggi tutto ciò che sappiamo è che il nuovo fegato di Penelope proveniva da un bambino più grande. Speriamo un giorno di conoscere la nostra storia dei donatori.

Una cosa che mi ha aiutato nel nostro viaggio sono stati i social media. Ricordo di aver provato i primi giorni. Quando finalmente ho avuto il coraggio di andare sui social media e trovare mamme come me, ha migliorato tutto. Sapevo di non essere solo. La cosa più importante è che ho visto i volti sorridenti e felici di bambini proprio come Penny, che stavano vivendo una vita sana e felice dopo il trapianto.

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10