La perdita di memoria di Tawny era collegata alla sua malattia del fegato

Sei anni fa, le cose iniziarono ad andare di male in peggio per Tawny Blum (nella foto sopra).

All'età di trent'anni, Blum stava già lottando per gestire non una, ma due malattie epatiche rare: la colangite sclerosante primaria (PSC) e la colangite biliare primitiva (PBC). Tawny è solo una manciata di persone che hanno entrambe le condizioni.

"Dovresti passare il tempo della tua vita tra i venti ei trent'anni", dice Blum, a cui è stata diagnosticata la PSC nel 1997 e la PBC nel 2010. Ospedale."

Nel 2012, Blum ha anche iniziato a dimenticare le cose - molto - il che le ha reso ancora più difficile gestire il suo lavoro di case manager per adulti con disabilità dello sviluppo. La sua stanchezza peggiorò e iniziò a biascicare le sue parole ea ripetersi.

"Dimenticavo tutto al lavoro", ricorda Blum, assistente sociale di formazione che da tempo si vantava dell'attenzione ai dettagli. "Sono passato anche dal dormire nei fine settimana al bisogno di dormire dal momento in cui sono tornato a casa fino a quando sono uscito per lavoro la mattina successiva."

Amici ben intenzionati e familiari hanno cercato di consolarla minimizzando i suoi vuoti di memoria: "La gente mi diceva: 'Oh Tawny, tutti dimenticano'", osserva Blum. Ricorda di aver pensato: Non così. E si è scoperto che aveva ragione.

Far luce sull'encefalopatia epatica

A Blum è stata infine diagnosticata l'encefalopatia epatica (HE), una condizione che causa un temporaneo peggioramento della funzione cerebrale nelle persone con malattia epatica avanzata.

HE si verifica quando il fegato è danneggiato, causando una riduzione della capacità del corpo di rimuovere le sostanze tossiche dal sangue. Man mano che le tossine aumentano, possono influenzare la funzione cerebrale causando una varietà di sintomi mentali e fisici. I sintomi dell'HE possono variare da lieve a grave confusione, affaticamento, tremori, disorientamento progressivo e coma se non riconosciuti e trattati. La condizione è grave, ma curabile, soprattutto se diagnosticata precocemente e trattata tempestivamente.

Blum non ricorda esattamente quando le è stata diagnosticata l'HE, ma dice di aver sofferto per mesi, se non anni, prima di decidere finalmente di parlare con i medici dei suoi vuoti di memoria e di altri problemi che in seguito avrebbe scoperto essere i sintomi della condizione.

Il suo gastroenterologo, in consultazione con il suo epatologo, ha fatto la diagnosi in gran parte basata sui suoi sintomi, secondo Blum, che dice che probabilmente sarebbe stata diagnosticata e trattata prima se avesse saputo di essere a rischio di HE.

Blum dice di non aver mai sentito parlare della condizione prima della sua diagnosi e anche i suoi familiari erano all'oscuro.

"Se avessi saputo di più su LUI, avrei potuto fare più domande e la mia famiglia sarebbe stata consapevole che stavo vivendo sintomi di LU", dice.

“Ma non sapevo niente di LUI. Questo è ciò che mi ha motivato a essere un sostenitore ”per i pazienti HE, aggiunge Blum, che ha cercato di aumentare la consapevolezza sulla condizione attraverso il suo lavoro di volontariato con l'American Liver Foundation (ALF).

Una spirale discendente

La condizione, dice, alla fine l'ha privata della sua indipendenza. Quando Blum ha iniziato a parlare con il suo epatologo di un trapianto di fegato, aveva smesso di lavorare, era tornata a casa con i suoi genitori e aveva smesso di guidare a causa dei suoi vuoti di memoria. Temeva che, continuando a guidare, potesse mettere in pericolo se stessa e gli altri.

"Le cose erano lente a progredire all'inizio con HE, ma una volta che le cose hanno iniziato a peggiorare, sono peggiorate molto velocemente", dice Blum, che è diventata completamente dipendente dai suoi genitori per le cure.

"Sono arrivata al punto in cui dormivo 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX", ricorda. "I miei genitori dovevano svegliarmi per i pasti o per prendere le mie medicine."

Dopo la diagnosi di HE, a Blum è stato prescritto un antibiotico specifico e lattulosio, che hanno aiutato a liberare il suo corpo dalle tossine, ma hanno anche causato frequenti movimenti della ciotola. Per tollerare il gusto del lattulosio, lo ha mescolato con Gatorade. Si è anche assicurata di non essere mai lontana da un bagno dopo aver preso le sue medicine, il che significava passare ancora più tempo a casa.

"C'erano giorni in cui non andavo lontano dal bagno, figuriamoci uscire di casa", ricorda Blum.

I farmaci, aggiunge, hanno contribuito a ridurre la sua confusione e alla fine potrebbero averle aiutato a salvarle la vita, motivo per cui esorta i pazienti con HE a resistere alla tentazione di saltare i loro farmaci a causa dei potenziali effetti collaterali. Di solito gli effetti collaterali possono essere gestiti e alla fine avranno un impatto minore sulla vita del paziente, specialmente se usato con l'antibiotico.

Il dono della vita

Tre anni fa, Blum ha ricevuto un trapianto di fegato da donatore vivente. Sua sorella era la donatrice. Da allora, la sua salute è migliorata notevolmente e ha ricominciato a godersi la vita. Come con molti pazienti con HE, a volte il trattamento della malattia epatica sottostante richiede un trapianto di fegato.

Ma ha ancora problemi di memoria - che lei chiama un effetto residuo di HE - e problemi di salute che la rendono incapace di tornare al lavoro retribuito. Alcuni studi suggeriscono che il riconoscimento e il trattamento precoce dell'HE possono ridurre i problemi di memoria residua, rendendo così importanti la consapevolezza, il riconoscimento e il trattamento precoce dell'HE.

Per ora, però, trova felicità e contentezza nelle attività di volontariato. Oltre a servire come sostenitore del paziente ALF, Blum è un sostenitore della donazione di organi. Come volontaria di Donate Life Wisconsin, parla agli adolescenti in corsi di educazione alla guida, condividendo la sua storia ispiratrice e fatti sulla donazione di organi.

"Essere in grado di restituire è ciò che mi rende felice", afferma Blum. "È quello che amo fare."

Che consiglio ha per chi è a rischio di HE?

Informati sulla condizione e incoraggia i membri della famiglia a fare lo stesso, dice Blum. Se inizi a manifestare sintomi di HE, assicurati di documentarli e consultare immediatamente un medico, aggiunge.

Per saperne di più sulla condizione, assicurati di controllare gli ALF Centro informazioni HE e il suo tool proprietario Domande e risposte con il Dr. Rockford "Rocky" G. Yapp. Anche i pazienti HE e i loro caregiver potrebbero volerlo fare guarda un video ALF con i pazienti HE che forniscono consigli e supporto.

“Vorrei aver saputo che LUI è una cosa reale; Che non stavo perdendo la testa ", dice Blum.

Ultimo aggiornamento il 5 agosto 2022 alle 04:56