Kim C.
Malattia epatica allo stadio terminale
Sono sopravvissuto a una malattia molto rara chiamata ipertensione portopolmonare (PoPH). Questa è una malattia classificata come ipertensione arteriosa polmonare (PAH) del gruppo 1 dell'OMS. Attualmente non esiste una cura per la PAH. Il mio sapore della malattia coinvolge sia i polmoni che il fegato. Spesso viene diagnosticato erroneamente come un problema delle vie respiratorie superiori e può continuare per anni senza essere rilevato e diagnosticato correttamente. Quando combinato con malattia epatica allo stadio terminale, che ho anche avuto, la condizione può peggiorare rapidamente e diventare pericolosa per la vita.
La mia storia ha un lieto fine. Molti non lo fanno.
Il 6 aprile 2016 sono stato ricoverato in terapia intensiva con insufficienza epatica e renale e mi è stato detto che avrei potuto non uscire vivo dall'ospedale. Ho trascorso 7 giorni in terapia intensiva su IV per l'idratazione e la nutrizione. Al mio rilascio, mi è stato detto che l'avevo fatto alcolico cirrosi e che mi sarei ripreso completamente a condizione di smettere di bere.
Le mie condizioni continuavano a peggiorare anche se avevo fatto tutto quello che mi avevano detto i medici. I medici locali non erano sicuri di cosa fare per me, quindi sono stato indirizzato a due specialisti dell'Università del South Alabama. Il mio primo appuntamento con entrambi i medici è stato il 6 febbraio 2017. Quel giorno ho incontrato per la prima volta il mio epatologo. Dopo qualche discussione, mi ha detto, nel modo più gentile possibile, che avevo bisogno di un trapianto di fegato. Sospettava anche che potessi avere PoPH ed era contento che stavo vedendo uno specialista polmonare. Più tardi quel giorno, il mio specialista in PAH ha confermato che avevo PoPH, ma la mia pressione del cuore destro era troppo alta per qualificarmi per il trapianto di fegato elenco.
I miei medici hanno consigliato un approccio terapeutico aggressivo per cercare di abbassare la pressione in modo da poter essere elencato per il trapianto. Sono stato sottoposto a un trattamento endovenoso continuo insieme a un altro farmaco per la PAH.
Nell'agosto 2017, sette mesi dopo la mia diagnosi, un nuovo catetere cardiaco ha mostrato che la mia pressione era scesa abbastanza da essere elencata. Poche settimane dopo, sono stato elencato per il trapianto presso l'Università dell'Alabama Birmingham (UAB). Circa tre mesi dopo, il 28 novembre 2017, ho ricevuto una chiamata dall'UAB che mi diceva che c'era un fegato per me.
Era un fegato ad alto rischio e avevo la possibilità di prenderlo o aspettare un altro fegato. Considerando la mia salute in declino, non ho pensato due volte a prendere questo fegato. Ho ricevuto il mio trapianto salvavita diverse ore dopo, nelle prime ore del mattino del 29 novembre 2017.
Ho avuto alcune complicazioni e il giorno successivo al trapianto è stato necessario un secondo intervento chirurgico. Sono entrato in AFIB e sono stato ricoverato in terapia intensiva Cardiac Care con una frequenza cardiaca di circa 200. Ho trascorso il resto della mia permanenza con specialisti UAB PAH che si prendevano cura del mio cuore, mentre il mio team di trapianti si prendeva cura del mio fegato.
Dal mio trapianto, ho avuto alcune complicazioni per lo più legate ai miei farmaci anti-rigetto. Ma, nel complesso, sto andando alla grande. La notizia fantastica è che il mio PAH ha iniziato a invertirsi. Sono fondamentalmente un miracolo medico ambulante.
Niente di tutto questo sarebbe stato possibile senza la persona coraggiosa e premurosa che era un donatore di organi. È morta troppo giovane a 36 anni. Grazie al suo prezioso dono della vita, sono di nuovo in salute e sto vivendo la mia seconda possibilità di vita. Non molte persone hanno questa opportunità e intendo sfruttarla al meglio!
Le strade difficili portano spesso a bellissime destinazioni
Ultimo aggiornamento il 5 agosto 2022 alle 01:54