Josh D.

Atresia biliare

Autore: Keida Kostreci
Originariamente pubblicato su VOA News.com

A Josh Dwonch è stata diagnosticata una rara malattia del fegato quando era un bambino. I suoi genitori, operatori umanitari, avevano affrontato la loro giusta dose di sfide, ma niente e nessuno avrebbe potuto prepararli per la battaglia della loro vita: salvare il loro bambino.

Josh Dwonch ha appena festeggiato il suo terzo compleanno. Come la maggior parte dei bambini di tre anni, è pieno di energia. Ma per Josh e i suoi genitori, ogni passo che fa è un dono.

"Ci hanno detto che avevano identificato che aveva atresia biliare", ha detto il padre di Josh, Andy. "Siamo rimasti scioccati e abbiamo avuto un piccolo esaurimento in realtà perché ci eravamo davvero preparati a sentire che non era quello che avrebbero trovato".

La malattia colpisce 1 neonato su 10,000 in tutto il mondo. Il dottor Evan Nadler è uno specialista del Children's National Medical Center di Washington DC. Dice che la malattia danneggia i dotti biliari.

"Quello che succede nel tempo è che questi dotti biliari diventano obliterati o fibrotici e fondamentalmente interrompono il flusso biliare dal fegato e poi con più tempo, se non trattato, il fegato si rinforza e alla fine porta a insufficienza epatica senza istituire una sorta di terapia" ha detto il dottor Nadler.

Josh ha subito un intervento chirurgico per attaccare il fegato all'intestino tenue in modo che la bile potesse drenare. La procedura ha risolto il problema, almeno temporaneamente.

"I medici ci avevano preparato che, anche se la procedura Kasai - che è il nome dell'ambulatorio - funziona, c'erano ancora buone possibilità che avesse bisogno di un trapianto di fegato in futuro", ha detto Andy Dwonch.

Dopo la procedura, la famiglia è tornata a Gerusalemme, dove i Dwonch stavano lavorando per un'organizzazione umanitaria. Tutto andava bene fino a pochi giorni prima di Natale dell'anno scorso, quando erano in viaggio per gli Stati Uniti.

"Josh ha avuto una leggera febbre sull'aereo", ha detto il padre di Josh. "Francamente non ne abbiamo ricavato molto."

Ma è stato l'inizio di un ottovolante per la famiglia.

Dopo diverse visite in ospedale a Seattle, Josh è stato inviato al Children's Hospital della Stanford University in California ed è stato inserito in una lista per un trapianto di fegato. Allo stesso tempo, si è scoperto che Albana, sua madre, era compatibile e poteva essere un donatore vivente.

"Ho provato un senso di sollievo insieme alla gratitudine", ha detto Albana Dwonch. "Ovviamente allo stesso tempo ero un po 'spaventato e un po' nervoso perché è stato un intervento molto lungo, e soprattutto ero preoccupato che dopo tutto questo sarebbe finito, non sarei stato in grado di prendermi cura di mio figlio e Andy dovrebbero avere due pazienti in casa invece di uno ”.

All'ultimo minuto, però, è stato trovato un donatore esterno.

Lo stesso giorno, dopo un'operazione di 10 ore a Stanford, Josh ha avuto un nuovo fegato e una nuova prospettiva di vita.

"Dopo l'intervento chirurgico questi bambini possono vivere una vita del tutto normale", ha detto il dottor Nadler.

Il dottor Nadler dice che nessuno sa cosa provoca l'atresia biliare, sebbene ci siano teorie.

Susan Robinson è Vice President for Programs presso l'American Liver Foundation. La sua organizzazione raccoglie fondi per la ricerca sul fegato e "come parte della sua raccolta fondi, coinvolge le comunità di tutto il paese in una serie di eventi speciali che raccolgono fondi per aiutare a educare e sensibilizzare in tutto il paese", ha detto.

I Dwonch hanno appreso di una di queste attività, il Liver Life Walk a Seattle, e hanno organizzato una squadra e raccolto fondi per questo.

"Entrambi abbiamo ritenuto che non ci fosse nulla di più significativo per noi di un'azione di supporto per tutte quelle persone che in un modo o nell'altro soffrono di diverse malattie del fegato", ha detto Andy Dwonch.

Andy dice di essere grato per il fegato che ha salvato suo figlio, ma dice che la famiglia che ha perso un bambino, di cui Josh ora ha il fegato, è nei loro cuori.

"Ed è importante anche riconoscere il fatto che un'altra famiglia ha sofferto tremendamente per trasmettere quel dono a Joshie".

Quando vedono il loro figlio correre, ridere e divertirsi ogni giorno, sentono che, per loro, ogni momento di ansia è stato ripagato.

Grazie a Keida Kostreci di Voice of America per aver condiviso questa storia con noi.

Ultimo aggiornamento il 19 luglio 2022 alle 03:17