Jess S.

Colangite biliare primitiva

AGGIORNAMENTO AGOSTO 2021

Sono stato ricoverato all'ospedale locale per varici sanguinanti domenica 8/8/21 e sono stato trasferito all'ospedale universitario IU Health 8/9/21. Sono stato sottoposto a un intervento chirurgico per fermare l'emorragia martedì 8/10 e mi è stato detto che avrei potuto ottenere un fegato entro i prossimi giorni a causa del mio punteggio MELD salito da 27 a 36. Giovedì 8/12 intorno alle 10:00 mi è stato detto che dovuto andare NPO alle 13:00 per una possibile procedura, ma la mia infermiera non poteva dirmi perché. Abbiamo iniziato a eccitarci e stavamo aspettando che il mio coordinatore dei trapianti chiamasse. All'improvviso queste due infermiere super pimpanti sono entrate con le loro magliette "Donate Life" in mostra. Hanno detto che c'era un prelievo di organi quel pomeriggio e avevano bisogno di prelevare 40 provette di sangue per prepararmi nel caso in cui il fegato fosse in buona forma. Eravamo così eccitati e abbiamo chiamato mio padre e mio fratello che hanno lasciato tutto al lavoro e hanno guidato per 3 ore per raggiungermi il prima possibile. Poi è iniziato il gioco dell'attesa. Eravamo così ansiosi. La mia infermiera al capezzale non aveva mai preparato nessuno per il trapianto, quindi era eccitato quanto noi!! Continuava a controllare ogni ora e finalmente verso le 18:15 abbiamo scoperto che il fegato era buono!!! Mi hanno portato in sala operatoria intorno alle 20:30 e hanno iniziato il conto alla rovescia alle 21:00. Il mio fegato è stato sistemato nelle prime ore del mattino venerdì 13 (il mio nuovo giorno fortunato)!! Venerdì pomeriggio mi hanno già declassato dallo stato di terapia intensiva e venerdì pomeriggio sono entrato nella sala e mi sono alzato su una sedia quella sera. Sabato sono andato a piedi nella mia nuova stanza dei trapianti. Ho iniziato a fare giri sabato pomeriggio e ho continuato ad alzarmi e muovermi il più possibile. Lunedì sera avevo percorso 17 giri (3/4 miglia) e quando i miei dottori sono arrivati ​​martedì mattina mi hanno detto che sembrava tutto a posto e che mi avrebbero rimandato a casa più tardi quel pomeriggio!! Siamo rimasti sbalorditi. A 4 giorni dall'intervento sono stato dimesso. I miei laboratori di follow-up sono andati benissimo giovedì e lunedì ho ricevuto la mia prima visita in clinica di tutto il giorno. Siamo molto grati allo staff di IU Health Transplant, al mio donatore e alla loro famiglia. Mi hanno davvero salvato la vita durante il periodo più difficile della loro vita. Continuerò a spingere me stesso e migliorerò ogni giorno. Continuerò il mio lavoro con l'ALF per promuovere la salute del fegato e la donazione di fegato da vivi. Ho anche intenzione di fare volontariato anche con #DonateLifeAmerica!!

AGGIORNAMENTO, LUGLIO 2021

Nel 2017 le cose non stavano ancora migliorando e ho iniziato ad avere problemi di vista e mi hanno tolto il nuovo farmaco e hanno continuato ad aggiustare i miei farmaci, hanno cambiato il mio programma di lavoro, ecc. Sono passata dall'essere un'infermiera di 33 anni che lavorava come infermiera a carico su un'intensa terapia intensiva a cuore aperto a lavorare su turni di 8 ore durante il giorno e alla fine ha dovuto passare a una nuova area a causa del pedaggio che lo stress stava mettendo sul mio corpo. A dicembre 2017 ho sposato la mia migliore amica e avevamo in programma di avere figli e costruire una lunga vita insieme. Ad un appuntamento nel maggio 2018 mi è stato detto che era troppo pericoloso per me provare ad avere figli a causa del mio fegato che mostrava cirrosi (danno permanente) e mi hanno anche diagnosticato un'epatite autoimmune sovrapposta al mio PBC e aggiunto il mio regime farmacologico. È stato un duro colpo sapere che non potevo avere figli miei, ma io e mio marito abbiamo deciso di vedere come avrei fatto con i nuovi farmaci e poi di esaminare l'adozione se le cose fossero migliorate. Alla fine del 2019 i miei numeri hanno continuato a peggiorare e i test hanno mostrato che il mio fegato era completamente cirrotico. Il mio medico ha detto che avrebbe provato a usare tutto il possibile per evitare di aver bisogno di un trapianto di fegato. La mia milza si stava ingrossando e causando anemia e problemi con il mio sangue e ho iniziato a ricevere trasfusioni più volte all'anno per aiutare i miei livelli. Nell'ottobre 2020 ci è stato detto che non c'era nient'altro che potesse funzionare e che dovevo iniziare i test per il trapianto di fegato. Ho incontrato il mio medico dei trapianti e ho iniziato una serie di test per assicurarmi che avrei tollerato il trapianto.

Il 15 febbraio 2021 sono stato ufficialmente iscritto all'elenco dei trapianti di fegato. Sfortunatamente PBC/AIH normalmente non si traduce in un punteggio MELD elevato, quindi sono stato elencato piuttosto in basso nella classifica. Da quel momento il mio punteggio è aumentato e sto avendo più sintomi, affaticamento, nausea, problemi gastrointestinali, ecc. La buona notizia è che nel luglio 2020 IU Health University Hospital ha iniziato a fare trapianti di fegato da donatore vivente e sono stato approvato per ricevere un trapianto da donatore vivente. Ora sto aspettando di essere abbinato a qualcuno che sta donando altruisticamente o qualcuno che si offre volontario per passare attraverso i test per abbinare e donare con me. Ho bisogno di trovare qualcuno che abbia sangue di tipo A e si adatti ai parametri. Mi sento come se la mia vita fosse in attesa di un trapianto e attraversando le montagne russe di sintomi e problemi di salute che vanno di pari passo con la cirrosi e l'ascite. Io e mio marito vorremmo che migliorassi e potessi adottare ed espandere la nostra famiglia una volta che starò bene!

Spero che condividendo la mia storia troverò il mio amico di fegato o qualcun altro in attesa di ottenere un fegato verrà abbinato anche lui! So che tutto è nelle mani di Dio e le cose andranno come dovrebbero. Voglio aiutare a informare il pubblico che può essere un donatore vivente di fegato. Il fegato è l'unico organo in grado di rigenerarsi e dopo aver donato una porzione di fegato il fegato del donatore tornerà alle normali dimensioni in circa 2 mesi! Ti preghiamo di prendere in considerazione l'iscrizione ai test nel tuo stato se offrono donatori di fegato viventi e aiutano a migliorare la vita dei molti pazienti in attesa di donazione di fegato.

Scopri di più sul trapianto di fegato da donatore vivente visitando il Centro informazioni sul trapianto di fegato da donatore vivente ALF "Greatest Gift".

POST ORIGINALE

Nel febbraio 2014, ho iniziato a prudere come un matto, e dopo 5 mesi senza ottenere risposte diverse da "allergie" o "stai immaginando il prurito", sono atterrato al pronto soccorso con ittero della pelle e degli occhi. Mi è stato detto che avevo l'epatite e di "affrontarla".

Ho spinto per un consulto GI, e il medico che ha ascoltato il mio caso ha immediatamente ordinato i laboratori e mi ha chiamato quella notte affermando che aveva un'idea di quello che stava succedendo, ma che stava aspettando una conferma. Ha anche prescritto medicine per il mio prurito. Quattro giorni dopo, ero nel suo ufficio e mi è stato detto che avevo la cirrosi biliare primaria, che non esisteva una cura, ma i miei sintomi potevano essere curati.

Come infermiera cardiaca in terapia intensiva, era difficile digerire una malattia che non poteva essere risolta. Sono abituato a dare un farmaco o un trattamento e vedere i risultati in 5-10 minuti. Dato che non avevo mai sentito parlare di PBC, ho iniziato a cercarlo immediatamente su Google. Mossa sbagliata. Cercare su Google malattie mediche porta solo le cose brutte. Spaventa i bejeezus dalle persone. Poi sono andato al sito web dell'American Liver Foundation, ho subito avuto un po 'di sollievo e ho trovato supporto.

Fortunatamente, avevo un dottore fantastico che ascoltava le mie preoccupazioni e una famiglia che era disposta a fare tutto il necessario per mantenermi in salute. La fatica che stavo vivendo era incredibile. Ho dovuto passare dall'essere un RN di turno notturno di 12 ore al giorno, quindi ridurre le mie ore a 8 ore al giorno. Ha sicuramente aiutato e sono stato benedetto da meravigliosi colleghi che mi hanno aiutato in questa transizione. Ricordo di aver ascoltato il webinar PBC dell'American Liver Foundation e di aver pensato "wow, non sono pazzo anche le altre persone che si sentono così!"

Nel novembre 2014, dopo aver visto i miei LFT continuare a salire, il mio medico ha detto che era ora di essere indirizzato a un centro trapianti. Parla di paura. Mia madre ed io abbiamo immediatamente radunato i carri e fatto partire i circoli di preghiera, mentre aspettavamo di entrare in un centro trapianti. Non potevo credere ai cerchi che ho dovuto superare per vedere uno specialista. IU Health aveva una lista d'attesa di 3-4 mesi e la mia assicurazione avrebbe pagato solo la loro struttura per curarmi. Abbiamo fatto un atto di fede, siamo andati a Vanderbilt e abbiamo incontrato un medico meraviglioso che ha apportato alcune modifiche ai farmaci fino a quando non sono riuscito a entrare alla IU Health. Due settimane dopo, uno dei medici con cui lavoro ha fatto alcune telefonate e mi ha fatto entrare in IU Health.

Con le mie modifiche ai farmaci, i miei laboratori erano già migliori e non sono stato considerato per un trapianto. Evviva! A febbraio 2015, i miei LFT erano i più bassi da quasi un anno. A giugno, i miei numeri sono aumentati e ho incontrato il mio specialista del fegato IU Health. Mi ha consigliato per un test antidroga che è stato fantastico finora. Stanno vedendo questo farmaco che inverte la cirrosi e praticamente cura la PSC e la PBC. In questo momento sono sottoposto a screening e spero di essere abbastanza fortunato da ricevere il farmaco di prova. Ad ogni modo, partecipando alla sperimentazione, so che sto aiutando altre persone come me che hanno bisogno di cure o cure migliori.

Questa è stata sicuramente un'esperienza che ha aperto gli occhi. Prendo decisamente in considerazione gli LFT quando mi prendo cura dei miei pazienti, e ora ho esperienza diretta nel trattare con le assicurazioni e nel cercare di portare i pazienti a specialisti. Spero di poter fornire supporto e conforto alle persone che si occupano di PBC e altre malattie croniche. L'American Liver Foundation ha fornito risposte, conforto e supporto tanto necessari nel momento del bisogno. Non riesco a pensare a una causa migliore da associare e per cui raccogliere fondi. So che ci sono molte persone nella comunità che si occupano di problemi al fegato molto più gravi e spero che possiamo fornire loro il conforto e il supporto che ho ricevuto e, si spera, continuare a finanziare la ricerca per una cura. Sono stato un EMT, RN e ora sono un medico estensore. Amo aiutare le persone, non importa quello che sto passando. La vita è molto migliore con un sorriso e un atteggiamento positivo! Se posso toccare una persona con il mio messaggio e fare la differenza per una persona, questo rende la mia giornata.

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:11