Eva P.

Colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC)

Mio figlio di 20 anni, Evan, ha ricevuto il dono della vita il 21 maggio 2020 durante un intervento di trapianto di 10 ore. Evan è stato diagnosticato per la prima volta a 18 mesi con PFIC-3, una malattia ereditaria del fegato, che era stata trattata per anni.

Vivere con una malattia cronica non è stato facile per lui, ma non ha mai permesso che gli impedisse di praticare sport e di vivere una vita relativamente attiva.

Dopo anni passati a combattere questa malattia progressiva, e mentre frequentava il college al secondo anno, iniziò a soffrire di edema e ascite nell'addome. A gennaio di quest'anno, è stato scoperto che soffriva di insufficienza epatica e presto avrebbe dovuto iniziare il processo di valutazione per essere elencato per un trapianto di fegato.

Per i successivi 4 mesi durante la pandemia COVID, è diventato sempre più malato. Il 19 maggio, quasi un mese dopo l'inizio dei test (e con un punteggio di fusione di 35), è stato elencato per un trapianto di fegato dallo Strong Memorial Hospital di Rochester, NY. Era uno dei malati di fegato più malati della nostra regione e solo due giorni dopo (dopo aver avuto un'emorragia interna), ha ricevuto il dono della vita.

Siamo per sempre grati al suo donatore e famiglia donatrice. Grazie a loro, Evan ha una nuova prospettiva di vita ed è ora più sano che mai. Grazie!

Come genitore, è così importante fare quante più ricerche possibili sulla malattia del fegato di tuo figlio e lavorare per entrare in contatto con altre famiglie del fegato. Essere l'avvocato di tuo figlio è molto importante.

Ultimo aggiornamento il 5 agosto 2022 alle 01:48