David R.
Epatite C
Dopo il lungo viaggio di David contro la malattia del fegato, è di nuovo in piedi, in cucina!
Se il mese della consapevolezza del fegato è inteso, in parte, per illustrare i vari tipi e fasi della malattia e del trattamento del fegato, David Roncari è un perfetto esempio di qualcuno che ha vissuto molte di queste fasi.
Il 64enne Bloomfield, residente in CT, padre di due e nonno di due, ha sperimentato la lotta contro le malattie del fegato per molti anni. La sua storia medica: epatite C (due volte), cirrosi e trapianto di fegato.
È a causa del trapianto e di un regime di trattamento innovativo che David è vivo oggi per condividere la sua storia con noi.
All'inizio degli anni '1970, David, che è nato nel Connecticut e da allora ha sempre vissuto lì, non avrebbe mai potuto immaginare i colpi di scena e le svolte che la sua vita avrebbe preso.
Dopo aver ricevuto la sua istruzione, David aveva iniziato a lavorare per l'impresa edile di famiglia. Il 1 giugno 1971 si è sposato e lo scorso anno lui e Gilda hanno festeggiato il loro 42 ° anniversario di matrimonio.
La loro figlia Kate è nata nel 1972 e il loro figlio Gabriel (Gabe) è nato nel 1975.
Per David e la sua famiglia, il primo indizio di ciò che sarebbe accaduto avvenne nel 1979. David tentò di donare il sangue a suo padre che, sebbene risiedesse nel Connecticut, si trovava in Texas per ricevere cure dopo la diagnosi di leucemia.
"Mi è stato detto che non poteva essere utilizzato perché le mie funzioni epatiche erano molto elevate", ricorda David.
Aveva una malattia al fegato? È stata una completa sorpresa per David perché si sentiva più sano che mai. Non c'erano sintomi rivelatori.
La malattia del fegato si rivela
Nel 1983, una biopsia epatica ha rivelato che David aveva una fibrosi allo stadio 3 e un'epatite cronica inattiva. La fibrosi è causata dall'infiammazione del fegato. Il terzo stadio è considerato grave, solo uno stadio inferiore al paziente che ha la cirrosi.
"Allora, è stato descritto come epatite cronica inattiva perché non sapevano cosa fosse l'epatite C", dice David. "Non avevano un nome per questo, per così dire."
David ammette che a quel tempo beveva piuttosto pesantemente. “Mi hanno detto che se avessi bevuto sotto controllo che il mio fegato sarebbe probabilmente guarito da solo fintanto che non fossi entrato in cirrosi. Quindi ho smesso di bere e non lo faccio da 30 anni ".
Poiché la sua malattia del fegato era inattiva, non ha avuto un impatto sulla vita di David. In effetti, per quasi due decenni, David ha vissuto una vita meravigliosa prima che una malattia del fegato avesse un impatto su di lui e sulla sua famiglia.
“Ho creato una vita fantastica con Gilda, ho aiutato a crescere Kate e Gabe e ho creato una società di costruzioni di successo. La vita era bella. Mi sono piaciuti i miei due grandi hobby: la cucina e il golf ".
Nel 1999 è diventato nonno con la nascita di Autumn, che è la figlia di Kate.
La malattia del fegato finalmente identificata
Nel 1994, poiché la malattia del fegato di David rimaneva inattiva, decise di aumentare il valore della sua polizza di assicurazione sulla vita. È stato un colpo devastante quando la sua domanda è stata respinta. Per la prima volta apprese che la sua malattia epatica cronica era causata dall'epatite C.
David dice: "Non sapevo nemmeno di avere l'epatite C prima di allora".
Tuttavia, nonostante sapesse di avere l'epatite C, la vita di David non è cambiata. Non c'erano sintomi. Non si sentiva stanco. Il suo appetito era buono. È rimasto attivo.
La malattia progredisce alla fase successiva
Nel maggio 2000, quando David ha incontrato il dottor Victor Navarro allo Yale-New Haven Hospital per un follow-up di routine, una risonanza magnetica ha rivelato che la fibrosi al terzo stadio era progredita in cirrosi.
Un anno dopo, quando il dottor Navarro lasciò Yale per la ricerca, indirizzò David al dottor John Polio dell'Hartford Hospital. Il dottor Polio ha spiegato a David che seguire un regime di interferone, per esempio, sarebbe stata una perdita di tempo. La sua unica opzione a lungo termine era un nuovo fegato.
David esprime enorme gratitudine verso il dottor Polio. “Mi ha consigliato di entrare nella lista dei trapianti il prima possibile, cosa che ho trovato sorprendente perché in quel momento non sentivo o mostravo ancora segni di cattiva salute. All'epoca non lo sapevo, ma si è scoperto che questo consiglio mi ha salvato la vita. "
Negli anni che seguirono, sebbene fosse sulla lista dei trapianti - e nonostante la presenza di epatite C e cirrosi - David continuò a sentirsi in buona salute.
Ma poi, gradualmente, sono iniziati i sintomi. Includevano la ritenzione idrica, l'aumento di peso e l'affaticamento. David non era in grado di giocare a golf. Né è stato in grado di fare ciò che ha portato così tante soddisfazioni personali: cucinare.
Una procedura non correlata e un trapianto
Nel novembre 2005, David è stato ricoverato al St. Francis Hospital and Medical Center di Hartford, CT. per una procedura chirurgica non correlata.
Tre giorni dopo, un improvviso aumento della pressione all'interno della vena porta, la vena che trasporta il sangue dagli organi digestivi al fegato, ha causato la rottura di varici esofagee, grandi vene. David è quasi morto dissanguato ed è stato portato d'urgenza al St. Francis Hospital dove il personale ha lottato per fermare l'emorragia. È stato sottoposto a una procedura radiologica nota come TIPS, in cui uno stent è stato posizionato al centro del suo fegato per fermare l'emorragia.
Per otto giorni, David è rimasto legato e in coma indotto. Fortunatamente, quando David è stato portato fuori dal coma, aveva aiutato a stabilizzare le sue condizioni.
"Anche se ero molto malato dopo la procedura TIP, è riuscita a mantenermi in vita abbastanza a lungo da essere benedetto con un nuovo fegato", dice David. "Non c'è dubbio che se la chiamata dal team di trapianti dell'Hartford Hospital non fosse arrivata il 20 dicembre 2005, con il trapianto eseguito il giorno successivo, non sarei vivo oggi."
David, che aveva 57 anni al momento del trapianto, aggiunge: “Quando ho ricevuto il trapianto, ero in condizioni davvero pessime. Non riuscivo a camminare e ho passato la maggior parte del tempo in ospedale. Credo che avrei avuto solo pochi giorni di vita se non avessi avuto il fegato. "
Il trapianto, eseguito dal Dr. Matthew Brown e dalla Dr. Anne Lally con l'assistenza del defunto Dr. David Hull, ha avuto successo. David lo descrive succintamente: "Il mio nuovo fegato e io eravamo molto compatibili".
David non sa nulla del donatore, ma è pronto a riconoscere che la sua fortuna è derivata dalla perdita della persona amata di un'altra famiglia. Ha scritto una lettera per ringraziarli, che è stata inoltrata dall'organizzazione per l'approvvigionamento di organi. Finora, David non ha ricevuto risposta da loro.
Ancora un altro colpo di scena: un tumore nascosto
In una strana svolta degli eventi, la procedura chirurgica nel 2005 che ha inaspettatamente accelerato la necessità di un trapianto ha scoperto un altro potenziale pericolo che avrebbe potuto porre fine alla vita di David.
"Quando mi hanno tolto il fegato, hanno trovato un tumore di 5 centimetri, che non sono riusciti a rilevare con una risonanza magnetica o una TAC", ricorda David.
"Quindi, ironia della sorte, se non fossi andato per la procedura, e se le varici non si fossero rotte, forse non avrei avuto bisogno di un trapianto immediatamente, e il tumore sarebbe potuto diventare più grande e avrebbe potuto uccidermi."
Ulteriori alti e bassi della vita
Nonostante l'esito positivo del trapianto, dopo un po 'un'infezione ha costretto David a tornare in ospedale per l'asportazione dei muscoli addominali. David è rimasto ricoverato in ospedale per altri due mesi. Non era in grado di mangiare e ciò ha causato una drammatica perdita di peso. Ha anche messo una grande pressione extra sulla sua famiglia.
Ma, alla fine, David è arrivato e si è ripreso bene. Era evidente quanti progressi stesse facendo quando tornava per i controlli ogni sei mesi.
Tuttavia, i medici lo avevano avvertito che, per molti pazienti, l'epatite C ritorna dopo pochi anni. Quindi, non inaspettatamente, lo ha fatto nel caso di David, nel 2011.
La tempistica del suo trattamento si è rivelata propizia. Nel maggio 2011, la FDA ha approvato due farmaci nella prima nuova classe di farmaci per l'epatite C in 10 anni.
Ha approvato boceprevir e telaprevir.
I farmaci precedentemente disponibili per l'epatite C (interferone e ribavirina) avevano tassi di guarigione bassi per i pazienti, ma se usati con uno di questi due nuovi farmaci come combinazione di 3 farmaci, la FDA ha dichiarato che ci sarebbe stata una maggiore possibilità di successo del trattamento.
Così, allo Yale-New Haven Hospital, David è stato arruolato nel rivoluzionario trattamento combinato di interferone, ribavirina e boceprevir.
David ammette che il trattamento di 11 mesi, da marzo 2012 a febbraio 2013, è stato accompagnato da alcuni gravi effetti collaterali. “Ha colpito i miei globuli rossi e non avevo energia. Ho lottato per l'ossigeno. Per fortuna lavoravo da casa; altrimenti avrei dovuto prendere un periodo di aspettativa.
“La buona notizia è che il trattamento ha funzionato. A giugno (2013) è stato confermato che dopo sei mesi la mia epatite C non è rilevabile, il che significa che sono libero dalla malattia. "
"È tutto positivo, va tutto bene", dice David.
David, fare ciò che ama di più: in cucina
David dice che è entusiasta di essere di nuovo in grado di indossare il grembiule da chef e di divertirsi in cucina a preparare i pasti.
Con molto entusiasmo, dice: "Una cosa che mi piace di più è intrattenere le persone con la mia cucina".
Essendo di origini italiane, non sorprende che tenda a prediligere la cucina italiana.
Dato che Gilda lavora in centro e il suo ufficio è da casa, David prepara tutti i pasti. E, quando si tratta dei suoi talenti culinari, Gilda è la sua più grande fan!
Oltre a cucinare, ogni tanto torna a giocare a golf. Alla domanda se è un buon giocatore di golf, risponde: "Ero un giocatore decente".
Vivo e vegeto, e amandone ogni minuto
Una famiglia Roncari molto felice: (fila posteriore, da sinistra a destra) Gilda e David con il figlio Gabe, la figlia Kate e Chris, il suo fidanzato. (Prima fila, da sinistra a destra) Nipote di David e Gilda, Autumn; nipote, Gabriel Louis e nuora, Allyson.
Come si sente David dopo aver ricevuto un trapianto di fegato salvavita e un trattamento che lo ha liberato dall'epatite C?
“Sono incredibilmente fortunato ad essere vivo e ad avere la capacità con Gilda di far parte della vita della mia famiglia. Ogni giorno è speciale per me. Non potrò mai restituire ciò che mi è stato dato. "
Senza il trapianto di fegato e le altre cure che ha ricevuto, David non avrebbe incontrato suo nipote, Gabriel Louis.
In realtà, David effettua restituire. Fa parte del consiglio di amministrazione della divisione Connecticut della American Liver Foundation.
David parla anche a molti dei programmi educativi "Treatment Choices Initiative" (TCI) presentati in Connecticut dalla American Liver Foundation.
Inoltre, lui e Gilda organizzano una festa annuale "Dono della vita" a casa loro ogni dicembre per ringraziare tutti coloro che gli sono stati accanto durante i momenti difficili e per celebrare la sua guarigione.
A questo evento, danno agli ospiti l'opportunità di donare alla American Liver Foundation. Lo scorso dicembre (2012) è stata la settima riunione. Ad oggi, hanno raccolto più di $ 33,000.
I nipoti di David, del tutto naturalmente, sono fonte di molta gioia. Sua nipote, Autumn, ora ha 14 anni. E se David non si fosse salvato la vita, non avrebbe potuto incontrare il suo nipote più giovane, Gabriel Louis di 18 mesi.
Un sostenitore del donatore di organi
Al 12 ° evento annuale dei sapori il 9 aprile 2013, ospitato dalla divisione del Connecticut della American Liver Foundation, David è stato il relatore di Fund-a-Need.
Durante il suo discorso, David ha espresso la sua ferma convinzione che tutti dovrebbero iscriversi come donatori di organi. Ha tirato fuori la sua patente di guida e ha detto: "Se non hai 'donatore di organi' sulle tue carte di licenza, devi andare a cambiarlo. È semplice da fare. Puoi salvare una vita. La mia vita è stata salvata perché qualcuno era disposto a donare i loro organi ".
Ripensando a tutto ciò che ha passato, in particolare perché ottobre è il mese della consapevolezza del fegato, David riassume la sua lotta per la vita e la morte in questo modo: “Tutto era importante per me, i medici e le cure che ho ricevuto. L'amore e il sostegno della mia famiglia e dei miei amici. "
“Ma”, aggiunge, “la cosa più importante, era il donatore. Nient'altro sarebbe potuto accadere senza la donazione del fegato. "
Ultimo aggiornamento il 3 agosto 2022 alle 04:21