Colangite sclerosante primitiva

Bryan Donahue è un sopravvissuto, oratore motivazionale e autore. Il suo primo libro “On Borrowed Time” è stato recentemente pubblicato e scritto con l'autore nominato al Premio Pulitzer M. Rutledge McCall.

Quando Bryan era un marine americano di 22 anni in perfetta salute, ha subito un duro colpo da cui la maggior parte non si sarebbe ripresa. La sua scioccante diagnosi di una rara malattia epatica cronica (colangite sclerosante primitiva) che non ha cura gli ha fatto rivalutare tutto ciò che riteneva sacro. Il cambiamento mentale di Bryan è arrivato quando gli è stato detto che aveva mesi da vivere e ha guardato i pezzi materiali e situazionali della sua vita che pensava fossero importanti e fortunatamente si è reso conto che i pezzi importanti del puzzle erano principalmente le piccole cose e le persone intorno a lui.

Il suo libro "On Borrowed Time, How I built a Life While Beating Death" ei suoi impegni motivazionali raccontano la trasformazione che Bryan ha attraversato dalla malattia che ha devastato fisicamente il suo corpo allo stato mentale indistruttibile che aveva bisogno di mantenere per sopravvivere. Attribuisce alla forza mentale, in particolare, il potere del pensiero positivo non solo per la sua sopravvivenza, ma per aver creato una vita superlativa che vive al massimo ogni giorno.

Abbiamo posto a Bryan alcune domande sulla sua esperienza ed è stato così gentile da rispondere per noi:

D: Cos'è PSC?

A: Si ritiene che la colangite sclerosante primitiva (PSC) sia una malattia autoimmune dei dotti biliari che causa infiammazione e successiva ostruzione di questi dotti biliari. L'infiammazione blocca il flusso della bile e alla fine provoca cirrosi, insufficienza epatica e cancro al fegato.

D: Come ti è stata diagnosticata?

A: Un giorno avevo così tanto dolore che sudavo attraverso i vestiti e il mio corpo è diventato di un colore giallo brillante, un segno di ittero. Sono andato dal medico e sono stato mandato in ospedale per farmi rimuovere la cistifellea. Mentre questo accadeva, il team medico ha effettuato una biopsia sul mio fegato per la diagnosi.

D: Perché hai ricevuto un trapianto?

R: Dopo la diagnosi, sono stato sottoposto a una dieta rigorosa e a farmaci per alleviare i sintomi della PSC. Questo reggimento mi ha permesso di mantenere una vita relativamente normale. Dopo 8 anni le procedure mediche e i farmaci non erano più affettivi. Soffrivo di insufficienza epatica allo stadio terminale e l'unico trattamento definitivo per la PSC è un trapianto di fegato.

D: Com'è stato il processo di trapianto?

A: Penso che ognuno abbia un'esperienza diversa con il processo. Ho ricevuto un fegato da donatore vivo da mio cognato. Ha deciso di fare il test per vedere se era una partita. Il team di trapianti del Tufts Medical Center di Boston lo ha testato per 3 mesi prima del trapianto vero e proprio. Durante questo periodo le uniche informazioni che ho ricevuto riguardavano i suoi test erano da lui, e se per qualsiasi motivo non fosse stato in grado di donare dal punto di vista medico o se avesse deciso di non voler donare, l'unica cosa che mi sarebbe stato detto è che lo era non è una partita per me. Una volta deciso che Jeff era all'altezza di me, il processo ha iniziato ad accelerare. Ho fatto i test pre-chirurgici ed entrambi ci hanno detto di essere in ospedale il pomeriggio prima dell'intervento per la preparazione. La mattina del trapianto abbiamo salutato la nostra famiglia e siamo entrati insieme nel pre op. Il mio ultimo ricordo prima che mi curassero era di aver detto a Jeff che lo amavo. Devo immaginare che la mia esperienza sia completamente diversa da quella di qualcuno che riceve un fegato da cadavere per la tempistica e la disponibilità sconosciute di una corrispondenza.

D: Com'è stato il recupero?

A: La ripresa è stata per me ha avuto i suoi alti e bassi. Sono stato in terapia intensiva per 3 giorni e mi hanno tenuto sedato. Il mio primo ricordo è stato aprire gli occhi e vedere mia moglie e poi i dottori hanno rimosso il tubo respiratorio. Più tardi quel giorno sono stato portato al piano di recupero. Ti fanno alzare e muoverti abbastanza velocemente dopo. Sono stato dimesso dall'ospedale dopo 12 giorni. Mi è stato detto che dopo un trapianto tutti hanno dei dossi durante il recupero. Ogni recupero è diverso, ma non mi ero preparato a questi "dossi". Sei mesi dopo il mio trapianto è stata l'ultima volta che sono stato ricoverato in ospedale ea quel punto ero completamente guarito.

D: Qual è stato l'aspetto più importante da conoscere durante il processo?

R: Penso che ci fossero alcune cose fondamentali di cui tutti dovrebbero essere consapevoli durante una malattia e durante il trattamento. Il primo è essere informati. Sappi cosa ti sta succedendo. Sii coinvolto nelle decisioni che vengono prese sulla tua salute. Poni quante più domande riesci a pensare e fai la tua ricerca in modo da poter fare scelte consapevoli. Il secondo aspetto fondamentale per il mio successo è stato avere un ottimo sistema di supporto. Il terzo aspetto che forse è stato il più importante per me è stato avere una mentalità combattiva positiva. Concentrati sulla vittoria e sul trarre il meglio da ogni situazione, non importa quanto piccola possa sembrare.

D: Come ti senti adesso?

A: Sono passati più di 7 anni dal mio trapianto e mi sento benissimo. Guardo ancora quello che mangio e mi concentro sul vivere una vita sana e attiva. Attualmente sto assumendo solo 2 diversi tipi di farmaci che prendo due volte al giorno. Faccio molta attenzione al mio corpo, se qualcosa non va bene lo faccio controllare. Ho visite di follow-up con i miei medici GI e il mio team di trapianti una volta all'anno.

Per saperne di più su Bryan o se sei interessato ad acquistare una copia di "On Borrowed Time", per favore visita il suo sito web$ 5 da ogni libro acquistato vanno direttamente alla American Liver Foundation!

Ultimo aggiornamento l'14 settembre 2022 alle 11:14

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