Testimonianza scritta dell'amministratore delegato di ALF Lorraine Stiehl alla commissione per gli stanziamenti della Camera

Dichiarazione di:
Lorraine Stiehl, amministratore delegato, American Liver Foundation

Per conto di: 
La Fondazione americana per il fegato
Casella postale 299, West Orange, NJ 07052

Presentata al:
La commissione per gli stanziamenti della Camera 
Sottocommissione per il lavoro, la salute e i servizi umani, l'istruzione e le agenzie correlate (L-HHS)

Per quanto riguarda: 
Stanziamenti per l'anno fiscale (FY) 2024 per finanziamenti programmatici per la ricerca sulla salute del fegato e sulle malattie del fegato e programmi di sanità pubblica all'interno del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti.

Inviato il:
23 marzo 2023 

Sintesi delle raccomandazioni sugli stanziamenti per l'esercizio 2024
Si prega di fornire 1,500,000 dollari di finanziamenti programmatici tramite il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti per uno studio delle Accademie Nazionali sulla steatosi epatica non alcolica (NAFLD)*

Egregio Presidente Aderholt, Membro di rango DeLauro e illustri membri del Sottocomitato,

Grazie per l'opportunità di inviare una testimonianza a nome dell'American Liver Foundation (ALF) e della comunità delle malattie del fegato. Estendiamo i nostri ringraziamenti per i significativi investimenti in HHS, in particolare CDC e l'emergente programma di educazione e sensibilizzazione sulle malattie croniche, fornito negli ultimi anni. Vi preghiamo di mantenere questo impegno e di migliorare ulteriormente il sostegno ai programmi di sanità pubblica mentre lavorate con i vostri colleghi sugli stanziamenti per l'anno fiscale 2024. Ci auguriamo che questo Comitato e il Congresso continuino a investire risorse in aree chiave che miglioreranno la salute, compresi gli sforzi in materia di prevenzione delle malattie, screening , e trattamento.

Vogliamo inoltre chiedere un finanziamento programmatico tramite l'HHS per finanziare uno studio sulla steatosi epatica non alcolica (NAFLD)* tramite le Accademie Nazionali delle Scienze, Ingegneria e Medicina. Di seguito sono riportati i dettagli del nostro lavoro e delle nostre richieste. Ci auguriamo vivamente che possiate trasformare questa richiesta in realtà, aiutandoci a compiere il primo passo verso la lotta contro questa malattia "silenziosa" che colpisce 80-100 milioni di persone negli Stati Uniti, la maggior parte delle quali non sa nemmeno di esserne affetta. Grazie ancora per il tempo e la considerazione che ci avete dedicato. 

Informazioni sulla Fondazione 

Fondata nel 1976, ALF è la più grande organizzazione nazionale di tutela dei pazienti affetti da malattie epatiche. Ogni anno, ALF raggiunge oltre 4 milioni di persone con informazioni sanitarie, formazione e servizi di supporto attraverso la sua sede nazionale e una presenza online attiva che sfrutta una solida piattaforma digitale multicanale. Riconosciuta come voce autorevole per i pazienti affetti da malattie epatiche, ALF gestisce anche una linea telefonica nazionale gratuita (1-800-GO-LIVER), si impegna nella formazione di pazienti, responsabili politici e pubblico, e fornisce finanziamenti a giovani ricercatori per contribuire alla ricerca di una cura per tutte le malattie epatiche. Da oltre 45 anni, ALF aiuta i pazienti a diventare sopravvissuti. Per ulteriori informazioni su ALF, visitare il sito www.liverfoundation.org.

Malattia del fegato grasso^

Malattia del fegato grasso non alcolica (NAFLD)*

Il fegato è uno degli organi più grandi del corpo e svolge quotidianamente centinaia di funzioni, tra cui la rimozione di sostanze nocive dal sangue, la digestione dei grassi e l'immagazzinamento di energia. La steatosi epatica non alcolica (NAFLD)* è causata da un eccessivo accumulo di grasso nel fegato, presenta pochi o nessun sintomo ed è la causa più comune di malattia epatica a livello mondiale, colpendo 1 miliardo di persone. Secondo alcune fonti , la NAFLD* colpisce 80-100 milioni di persone negli Stati Uniti, la maggior parte delle quali non sa nemmeno di esserne affetta. La malattia colpisce in modo sproporzionato le comunità di colore. Non è causata da un consumo eccessivo di alcol (malattia epatica alcolica). I fattori di rischio includono sovrappeso/obesità, diabete di tipo 2/insulino-resistenza, alti livelli di colesterolo/trigliceridi, uno o più tratti della sindrome metabolica (tratti e condizioni mediche legate al sovrappeso/obesità) ed età avanzata. La ricerca stima che la NAFLD* sia presente fino al 75% delle persone in sovrappeso e in oltre il 90% delle persone con obesità grave.

Steatoepatite non alcolica (NASH)**

Tra i pazienti affetti da NAFLD*, circa il 25% (gli studi stimano che si tratti di circa 9-15 milioni) riceve una diagnosi di steatoepatite non alcolica (NASH)**, una forma pericolosamente progressiva di NAFLD* in cui i pazienti presentano infiammazione epatica e danni al fegato, oltre ad eccesso di grasso. Si prevede che la NASH** diventerà la principale causa di trapianto di fegato negli Stati Uniti nei prossimi due anni.

Come la steatosi epatica non alcolica (NAFLD)* colpisce i bambini

La NAFLD è diventata la forma più comune di malattia epatica infantile negli Stati Uniti, più che raddoppiata negli ultimi 20 anni, in parte a causa dell'aumento dell'obesità infantile. Gli studi stimano che dal 5% al ​​10% dei bambini abbia la NAFLD. 

Prospettive del paziente 

Shawanna - "Nel marzo del 2020, mi sono recata dal mio medico di base per delle analisi del sangue di routine. Il giorno dopo, il mio medico mi ha chiamato informandomi di valori elevati degli enzimi epatici e della necessità di ripetere le analisi. Mi ha detto che avrebbe contattato un epatologo per mio conto perché era profondamente preoccupata e voleva che fossi visitata da uno specialista il prima possibile. I mesi successivi sono stati molto difficili per me e la mia famiglia. Ho fatto diverse ecografie, risonanze magnetiche e, infine, una biopsia epatica. Alla fine, mi è stata diagnosticata la steatosi epatica non alcolica (NAFLD)* e la steatoepatite non alcolica (NASH)**. Poiché non esiste una cura, l'unico consiglio che mi è stato dato è stato quello di seguire una dieta e fare esercizio fisico. In sei mesi, ho perso 50 chili e sono passata da una fibrosi di grado F3 a una di grado F1. Facendo ricerche sulla mia malattia, ho scoperto che è in aumento nei bambini e negli adolescenti e, poiché sono un'insegnante, sono diventata una sostenitrice dei più vulnerabili: i nostri bambini. Ho avviato "Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD" per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca perché non voglio che nessuno passi quello che ho passato io." Ho esperienza diretta. Il tributo fisico è pesante, ma l'aspetto mentale/emotivo è altrettanto estenuante perché le persone non hanno idea di quanto sia grave la malattia e di quante persone muoiano perché non viene presa sul serio. Abbiamo bisogno di aiuto per combattere questa malattia!!!”

Karl - "Lavoravo in ambito medico dalle dieci alle quattordici ore al giorno, con reperibilità sette giorni su sette. Nel dicembre 2019 mi sono ammalato gravemente, sono diventato molto letargico e ho iniziato a dormire giorno e notte. Nel febbraio 2020 mi è stata diagnosticata la NASH** con insufficienza epatica di stadio 3. Scoprire che non esisteva una cura specifica e che l'unica opzione possibile per un esito positivo era un trapianto di fegato è stato devastante. Data la mia formazione medica, ho capito che per il resto della mia vita sarei stato prigioniero di questa terribile malattia. Ora mi preoccupo della mia alimentazione, di un graffio che non si infetta, di un'emorragia che impiega più tempo del normale a coagularsi, di dovermi idratare con la crema 3-4 volte al giorno per evitare che la pelle si screpoli e diventi soggetta a infezioni e, soprattutto, della possibilità di correre un rischio significativo di sviluppare un tumore al fegato, che fa parte della mia quotidianità. Una maggiore ricerca, una migliore informazione e maggiori opzioni terapeutiche saranno fondamentali per ridurre i costi del trattamento a lungo termine di questa malattia."

La nostra richiesta: Chiediamo rispettosamente che, attraverso il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti, venga stanziato un finanziamento programmatico di $ 1,500,000 per finanziare uno studio sulla steatosi epatica non alcolica (NAFLD) attraverso le National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Le raccomandazioni che derivano da questo studio consentiranno a noi e al Congresso di affrontare al meglio questa malattia in crescita e il suo impatto sugli individui e sul sistema sanitario statunitense.

*La steatosi epatica non alcolica (NAFLD) è stata recentemente rinominata malattia steatotica epatica associata a disfunzione metabolica (MASLD).

^La steatoepatite non alcolica (NASH) è stata recentemente rinominata steatoepatite associata a disfunzione metabolica o MASH.

Revisione medica effettuata nell'aprile 2025.

Ultimo aggiornamento il 5 giugno 2025 alle 01:10