Testimonianza scritta dell'amministratore delegato di ALF Lorraine Stiehl alla commissione per gli stanziamenti della Camera

Dichiarazione di:
Lorraine Stiehl, amministratore delegato, American Liver Foundation

Per conto di: 
La Fondazione americana per il fegato
Casella postale 299, West Orange, NJ 07052

Presentata al:
La commissione per gli stanziamenti della Camera 
Sottocommissione per il lavoro, la salute e i servizi umani, l'istruzione e le agenzie correlate (L-HHS)

Per quanto riguarda: 
Stanziamenti per l'anno fiscale (FY) 2024 per finanziamenti programmatici per la ricerca sulla salute del fegato e sulle malattie del fegato e programmi di sanità pubblica all'interno del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti.

Inviato il:
23 Marzo 2023 

Sintesi delle raccomandazioni sugli stanziamenti per l'esercizio 2024
Si prega di fornire $ 1,500,000 in finanziamenti programmatici attraverso il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti per uno studio delle accademie nazionali sulla malattia del fegato grasso non alcolico (NAFLD).

Egregio Presidente Aderholt, Membro di rango DeLauro e illustri membri del Sottocomitato,

Grazie per l'opportunità di inviare una testimonianza a nome dell'American Liver Foundation (ALF) e della comunità delle malattie del fegato. Estendiamo i nostri ringraziamenti per i significativi investimenti in HHS, in particolare CDC e l'emergente programma di educazione e sensibilizzazione sulle malattie croniche, fornito negli ultimi anni. Vi preghiamo di mantenere questo impegno e di migliorare ulteriormente il sostegno ai programmi di sanità pubblica mentre lavorate con i vostri colleghi sugli stanziamenti per l'anno fiscale 2024. Ci auguriamo che questo Comitato e il Congresso continuino a investire risorse in aree chiave che miglioreranno la salute, compresi gli sforzi in materia di prevenzione delle malattie, screening , e trattamento.

Cerchiamo anche di chiedere finanziamenti programmatici attraverso HHS per finanziare uno studio sulla steatosi epatica non alcolica (NAFLD) attraverso le National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Di seguito i dettagli sul nostro lavoro e le nostre richieste. Ci auguriamo davvero che tu possa trasformare questa richiesta in realtà per aiutarci nel nostro primo passo verso la lotta a questa malattia "silenziosa" che colpisce 80-100 milioni di persone negli Stati Uniti, la maggior parte delle quali non sa nemmeno di averla. Grazie, ancora una volta, per il tuo tempo e la tua considerazione. 

Informazioni sulla Fondazione 

Fondata nel 1976, ALF è la più grande organizzazione di difesa dei pazienti della nazione per le persone con malattie del fegato. ALF raggiunge più di 4 milioni di persone ogni anno con informazioni sanitarie, istruzione e servizi di supporto tramite il suo ufficio nazionale e una presenza online attiva che sfrutta una solida piattaforma digitale multicanale. Riconosciuta come una voce fidata per i pazienti con malattie del fegato, ALF gestisce anche una linea telefonica nazionale gratuita di assistenza (1-800-GO-LIVER), educa i pazienti, i responsabili politici e il pubblico, fornendo allo stesso tempo sovvenzioni ai ricercatori all'inizio della carriera per aiutare a trovare una cura per tutte le malattie del fegato. Per più di 45 anni, ALF ha trasformato i pazienti in sopravvissuti. Per ulteriori informazioni su ALF, visitare http://www.liverfoundation.org. 

Malattia del fegato grasso

Malattia del fegato grasso non alcolica (NAFLD)*

Il fegato è uno degli organi più grandi del corpo e svolge centinaia di funzioni ogni giorno, tra cui la rimozione di sostanze nocive dal sangue, la digestione dei grassi e l'immagazzinamento di energia. La NAFLD è causata dall'accumulo eccessivo di grasso nel fegato, ha pochi o nessun sintomo ed è la causa più comune di malattia del fegato in tutto il mondo che colpisce 1 miliardo di persone. Secondo alcuni fonti, NAFLD colpisce 80-100 milioni di persone negli Stati Uniti, la maggior parte ignara di averla. La malattia colpisce in modo sproporzionato le comunità di colore. Non è causato da un uso eccessivo di alcol (malattia epatica associata all'alcol). I fattori di rischio includono sovrappeso/obesità, diabete di tipo 2/insulino-resistenza, livelli elevati di colesterolo/trigliceridi, uno o più tratti della sindrome metabolica (tratti e condizioni mediche legate al sovrappeso/obesità) e l'età avanzata. La ricerca stima che la NAFLD sia presente fino al 75% delle persone in sovrappeso e in oltre il 90% delle persone con obesità grave. 

Steatoepatite non alcolica (NASH)^

Tra quelli con NAFLD, a circa il 25% (gli studi stimano circa 9-15 milioni) viene diagnosticata la steatoepatite non alcolica (NASH), che è una forma pericolosamente progressiva di NAFLD in cui i pazienti presentano infiammazione del fegato e danno epatico, oltre a eccesso di grasso. La NASH dovrebbe diventare la principale causa di trapianto di fegato negli Stati Uniti nei prossimi due anni.

In che modo i bambini sono colpiti dalla steatosi epatica non alcolica (NAFLD)

La NAFLD è diventata la forma più comune di malattia epatica infantile negli Stati Uniti, più che raddoppiata negli ultimi 20 anni, in parte a causa dell'aumento dell'obesità infantile. Gli studi stimano che dal 5% al ​​10% dei bambini abbia la NAFLD. 

Prospettive del paziente 

Shawanna- “Nel marzo del 2020, ho visto il mio medico di base per le analisi del sangue di routine. Il mio medico ha chiamato il giorno successivo informandomi di enzimi epatici elevati e della necessità di ripetere i miei esami. Il mio medico mi ha informato che stava chiamando un epatologo per mio conto perché era profondamente preoccupata e voleva che fossi visto da un epatologo il prima possibile. I mesi successivi furono molto emozionanti per me e la mia famiglia. Ho fatto più ecografie, risonanze magnetiche e infine una biopsia epatica. Alla fine, mi è stata diagnosticata la NAFLD e la NASH. Poiché non esiste una cura, l'unico consiglio che mi è stato dato è stato dieta ed esercizio fisico. In sei mesi ho perso 50 libbre e sono passato dalla fibrosi F3-F1. Attraverso la ricerca sulla mia malattia, ho appreso che questa malattia è in aumento nei bambini e negli adolescenti e, poiché sono un educatore, sono diventato un sostenitore dei nostri più vulnerabili, i nostri figli. Ho avviato "Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD" per aumentare la consapevolezza e finanziare la ricerca perché non voglio che nessuno passi attraverso quello che ho vissuto io. Il bilancio fisico è difficile, ma l'aspetto mentale/emotivo è ugualmente estenuante perché le persone non hanno idea di quanto sia grave la malattia e quante persone muoiono perché questa malattia non viene presa sul serio. Abbiamo bisogno di aiuto per combattere questa malattia!!!”

Karl- “Lavoravo nella professione medica dalle dieci alle quattordici ore al giorno mentre ero di guardia 7 giorni alla settimana. A dicembre 2019 mi sono ammalato gravemente e sono diventato molto letargico e ho iniziato a dormire tutto il giorno e la notte. Nel febbraio 2020 mi è stata diagnosticata la NASH con insufficienza epatica di stadio 3. Scoprire che non esisteva un trattamento specifico e che l'unica opzione che poteva portare a un esito positivo sarebbe stata un trapianto di fegato è stato devastante. A causa del mio background medico, ho capito che per il resto della mia vita sarò prigioniero di questa orribile malattia. Ora mi preoccupo per la mia dieta, un graffio che non si infetti, sanguinamento che richiede più tempo del normale per coagularsi, assicurandomi di coprire il mio corpo con lozione per il corpo 3-4 volte al giorno per evitare che la mia pelle si screpoli e sia suscettibile a un'infezione e, soprattutto, la possibilità che io sia a rischio significativo di sviluppare un cancro al fegato fa parte della mia vita quotidiana. L'aumento della ricerca, dell'istruzione e delle opzioni terapeutiche sarà la chiave per ridurre il costo del trattamento a lungo termine di questa malattia".

La nostra richiesta: Chiediamo rispettosamente che, attraverso il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti, venga stanziato un finanziamento programmatico di $ 1,500,000 per finanziare uno studio sulla steatosi epatica non alcolica (NAFLD) attraverso le National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Le raccomandazioni che derivano da questo studio consentiranno a noi e al Congresso di affrontare al meglio questa malattia in crescita e il suo impatto sugli individui e sul sistema sanitario statunitense.

*La steatosi epatica non alcolica (NAFLD) è stata recentemente rinominata malattia steatotica epatica associata a disfunzione metabolica (MASLD).

^La steatoepatite non alcolica (NASH) è stata recentemente rinominata steatoepatite associata a disfunzione metabolica o MASH.

Ultimo aggiornamento il 18 gennaio 2024 alle 09:01