Quello che vorrei che la gente sapesse della PBC
Il nostro post inaugurale è di donna boll, il moderatore di La vita con la PBC: Un gruppo di supporto della Fondazione americana per il fegato su Facebook. Donna vive con la PBC da 33 anni.
"La CBP può essere una malattia solitaria, poiché la maggior parte delle persone non la capisce", ha scritto un membro del gruppo Facebook dell'American Liver Foundation. È così vero. Poche persone hanno mai sentito parlare della malattia e coloro che ne hanno sentito parlare raramente capiscono cosa significhi convivere con la PBC.
Quindi, sono stato grato quando ALF mi ha chiesto di scrivere questo post inaugurale per il suo blog PBC. Sono lieto di avere la possibilità di assicurarmi che la verità venga fuori sulle sfide che le persone con PBC devono affrontare. Per prepararmi, ho chiesto consigli e commenti ai miei amici di Facebook. Ecco cosa vorremmo che la gente sapesse della PBC:
Potrei non guardare nel modo in cui mi sento
A tutti piace un complimento. Puoi dirmi che la mia cucina è di prim'ordine o che i miei nipoti sono incredibilmente gentili. Ma per favore pensaci due volte prima di dire a chiunque abbia la PBC: "Ma stai così bene."
Ahia. Queste parole possono pungere. Troppo spesso le persone presumono che se non riescono a vedere i sintomi, la PBC non esiste.
Alcune persone che vivono con la PBC sono fortunate e sperimentano pochi sintomi, ma ciò non significa che la loro malattia non stia progredendo. Altri possono provare dolore addominale, prurito agonizzante, piedi gonfi e stanchezza che non scompare mai, indipendentemente da quante ore dormono. Sono disponibili farmaci che possono aiutare a trattare la condizione, ma i sintomi persistono.
Le vacanze possono essere il periodo più difficile. La storia del mio amico Colleen potrebbe suonare familiare. “Ricordo le volte in cui dovevo saltare eventi importanti perché ero così esausto. Poiché i miei sintomi erano invisibili, amici, colleghi e familiari presumevano che stessi inventando delle scuse ", ha detto.
Se vivi con la CBP, sai che questa malattia non potrebbe essere più reale!
Se sei vicino a qualcuno con PBC, ecco il mio consiglio. Innanzitutto, sappi che stiamo facendo tutto il possibile per vivere le nostre migliori vite. In secondo luogo, quando ci presentiamo al tuo evento o partecipiamo a una riunione, per favore non commentare il nostro aspetto. Dì solo che sei felice di vederci. Anche noi siamo lieti di vederti.
Non ho la PBC perché bevo troppo
Una delle frustrazioni più comuni che le persone che convivono con PBC citano nel nostro gruppo Facebook è quanto poco gli altri sappiano della complessità della malattia del fegato.
"Quando dico alle persone che ho una malattia autoimmune, sembrano interessate anche preoccupate." Ha spiegato Cathy. “Ma non appena dico che si tratta di una malattia del fegato, la conversazione si interrompe. Sono abbastanza sicuro che si stiano chiedendo se sono un bevitore segreto ".
Si presume comunemente che tutte le malattie croniche del fegato siano causate dal consumo eccessivo di alcol. Loro non sono. Nessuno sa cosa causa la PBC; sappiamo che a volte funziona nelle famiglie.
Come persona che vive con la PBC, penso di poter parlare per tutti noi. Quando le persone presumono erroneamente che l'alcol sia la causa della PBC, riteniamo che ci incolpi di avere questa condizione. Non incolperesti qualcuno per avere la leucemia o il cancro al seno.
In effetti, desideriamo davvero che le persone smettano di stigmatizzare tutte le malattie del fegato, siano esse legate all'alcol, genetiche o autoimmuni. Questo è l'unico modo in cui faremo progressi per porre fine alle malattie del fegato e prenderci cura dei nostri cari.
A volte ci tiriamo su, ma abbiamo ancora bisogno di te
La vita è già abbastanza complicata. Quelli di noi che vivono con la CBP comprendono che una condizione cronica può rendere le relazioni ancora più difficili.
Troppo spesso perdiamo amici e persone care che non si sentono a proprio agio quando ci confidiamo con loro. Altri non vogliono o non possono fare accomodamenti per le nostre mutevoli esigenze. E ci preoccupiamo per quelli che capiscono. Non vogliamo appesantirli! Quindi, teniamo tutto dentro. La mia amica Liz, che ha avuto più di due dozzine di malattie croniche, ha scritto quanto segue:
Durante la mia vita di una vasta gamma di malattie croniche, ho escluso molte persone ... cercando di nascondermi, senza rivelare molto ... o come uno dei miei amici più cari lo chiama "molluschi". Voglio solo dire a coloro che si rifiutano di rinunciare a me, sono più grato di quanto tu possa mai sapere. Per tutti i miei amici e la mia famiglia che affrontano ostacoli difficili…. Penso che dopo 50 anni sono finalmente arrivato a capire l'immenso significato di permettere alle persone di aiutarti. Se hai anche una sola persona nel tuo angolo che combatte per te quando non hai l'energia, la forza e / o la fortezza, sei uno dei fortunati, come lo sono io ".
Per coloro che hanno a cuore qualcuno con PBC, a volte abbiamo bisogno della tua pazienza. Altre volte, abbiamo bisogno della tua tenacia. Se non ci sentiamo per un po ', continua a provare.
Se vivi con PBC, unisciti a me su Facebook a Life With PBC: an American Liver Foundation Support Group. Puoi anche seguire Twitter e altri social media, per stringere amicizie con altre persone con PBC che sanno cosa stiamo passando. Non c'è bisogno di stare da solo
PBC è un lavoro a tempo pieno
In un mondo ideale, dopo che ti è stata diagnosticata una condizione cronica come la PBC, dovresti avere più tempo per prenderti cura di te stesso. Nella vita reale è vero il contrario. Spesso viene speso tempo prezioso per gestire le spese mediche, discutere con le compagnie di assicurazione e preoccuparsi dei co-pagamenti e di altri crescenti costi sanitari. E questo è solo l'inizio.
Ho avuto la fortuna di avere medici eccellenti che hanno esperienza nel trattamento della PBC e non posso dire abbastanza cose positive del team medico che ha eseguito il mio trapianto. Tuttavia, so parlando con gli altri che il livello di assistenza non è uguale ovunque.
Proprio la scorsa settimana, una donna ha postato nel nostro gruppo Facebook su un infermiere che continuava a riferirsi alle condizioni come "PCB". Questo professionista sanitario ha condiviso con lei la stessa brochure PBC che aveva ricevuto durante le sue precedenti visite mediche. Penso che tutti possiamo capire la sua frustrazione.
Beth, un'amica di lunga data, ha riassunto meglio: “Quando hai la PBC, devi essere il tuo migliore difensore. Devi imparare tutto ciò che puoi sulla malattia perché così pochi medici la capiscono davvero ".
Sono una persona, non una malattia
Un anno fa, ho viaggiato da solo in Germania per tre settimane per visitare un amico di una vita. Il mese scorso ho ricominciato a trapuntare. Il mondo è pieno di nuove entusiasmanti avventure.
Non mentirò. Viviamo con PBC 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX. Alcuni giorni sono "giorni di pianto". Ma in fondo, siamo ancora le persone che eravamo prima della diagnosi. Gli atleti possono ancora competere e gli artisti possono ancora creare.
Un membro del nostro gruppo Facebook ha appena provato per una squadra di roller derby. Un altro è in Europa, le barche da corsa del drago. Altri ancora lavorano a tempo pieno nonostante il prurito e la stanchezza. Viviamo la vita! Siamo coraggiosi!
Dico ai miei amici della PBC che ci sono alcune cose che potremmo non essere più in grado di fare esattamente come abbiamo fatto in passato. Ma non lasciare che la malattia ti rubi l'identità. Trova dei modi per mantenere gli hobby e gli interessi che ti piacciono. Ricordati di vedere la bellezza.
Per i nostri cari e sostenitori, può essere molto spaventoso amare qualcuno con PBC. Non ci sono cure per questa grave malattia. Ma fai un respiro profondo e fai il tifo per il tuo pilota di dragon boat.
Ultimo aggiornamento il 12 luglio 2022 alle 12:54