“Sono stato coinvolto nell'ALF dopo aver frequentato un corso al Columbia Presbyterian University Hospital poco dopo che al mio partner, Zach, è stata diagnosticata la malattia epatica allo stadio terminale. Sono rimasto così colpito dalle informazioni e dalle risorse sia per i pazienti che per gli operatori sanitari che volevo saperne di più ", ha affermato Stacey.
Gli operatori sanitari fungono da ancora di salvezza e sono la principale fonte di amore, sostegno e forza per coloro che si prendono cura di loro. Negli Stati Uniti, molti badanti svolgono lavori fuori casa oltre a fornire assistenza a tempo pieno. La ricerca indica che l'assistenza può richiedere un significativo tributo emotivo, fisico e finanziario e le offerte ALF risorse aiutare.
Stacey ha detto: "Mi assicuro che le medicine di Zach vengano prese regolarmente e che dorma la giusta quantità grazie al suo encefalopatia. Lo porto da e verso gli appuntamenti dal medico e mi assicuro che mantenga una dieta sana ed equilibrata. Soprattutto, sono il suo sistema di supporto, il suo "terapeuta" e il suo confidente: può essere molto sia fisicamente che mentalmente".
Suggerimenti utili per i caregiver
- Conosci i tuoi diritti - Il Legge sul congedo familiare e medico richiede alla maggior parte dei datori di lavoro di fornire fino a 12 settimane di congedo non retribuito e protetto dal lavoro per prendersi cura dei familiari. Verificare con il dipartimento delle risorse umane del proprio datore di lavoro per ulteriori dettagli.
- Tieniti informato – Quando si prendono decisioni sanitarie per qualcuno, assicurarsi di consultare il proprio team medico per supporto e guida. In un diario, crea un elenco di domande per loro e scrivi le risposte in modo da poterle consultare nuovamente.
- Prendersi cura di se stessi - Prenditi del tempo per te anche solo pochi minuti al giorno. Cena con gli amici, leggi un libro, fai esercizio: tutto ciò che ti piace fare.
- Parla! Unisciti agli sforzi di advocacy di ALF istruire i membri del Congresso sugli impatti medici, emotivi e finanziari delle malattie del fegato. Insieme possiamo aumentare i finanziamenti federali per la ricerca, l'educazione alla salute pubblica e migliorare i trattamenti dei pazienti e la copertura per le malattie del fegato.
Stacey ha detto: “Il lato emotivo dell'essere una badante è altrettanto estenuante. Una mattina, Zach ha ricevuto una chiamata che diceva che c'era un fegato che lo aspettava. Si precipitò in ospedale solo per sentirsi dire che gli enzimi epatici del defunto erano troppo alti e non potevano più eseguire l'intervento chirurgico - può immagini il crepacuore e l'angoscia che ha vissuto? Erano le 2:30 e non c'era nessuno lì per lui, nemmeno io.
C'è una mancanza di supporto e conoscenza per i pazienti, le famiglie e gli operatori sanitari che vivono con malattie del fegato. Stacey ha dichiarato: “La maggior parte delle persone comprende e accetta la donazione di reni, ma per qualche motivo, quando si tratta di malattie del fegato, manca l'istruzione. Spero che possiamo far luce sulle malattie del fegato e sui suoi effetti increspati. Spero anche di portare maggiore consapevolezza e sostegno alle lotte di essere un caregiver. Fino ad allora, continuerò a lottare per Zach e per ogni altra persona affetta da malattie del fegato”.
Stacey è un ALF attivo avvocato ed Camminatore della vita del fegato. Quest'anno, lei e la sua famiglia hanno raccolto oltre $ 6,500 per la ricerca sulle malattie del fegato. Novembre è il mese nazionale dei caregiver familiari. Per ulteriori informazioni sulle risorse per gli operatori sanitari o per diventare un sostenitore, visita www.liverfoundation.org.