Nonostante la colangite biliare primaria, il loro amore continua
Vacanze. Matrimoni. Anniversari. Occasioni speciali. Questi sono spesso i momenti più gioiosi della nostra vita. Ma le malattie del fegato possono rendere difficile la partecipazione completa. Recentemente abbiamo ricevuto le foto mostrate qui della paziente con PBC Ivette Williams e suo marito Charles nel loro 30 ° anniversario.
Questo dicembre, abbiamo deciso di condividere con voi la loro esperienza dell'anniversario per due motivi. Innanzitutto, ci godiamo una bella storia d'amore. In secondo luogo, comprendiamo che per motivi di salute molti dei nostri lettori potrebbero dover rifiutare gli inviti alle vacanze. Questo può sembrare isolante e frustrante. Quindi, speriamo che l'attenta pianificazione di Ivette per la sua celebrazione dia speranza agli altri. Anche di fronte alla stanchezza estrema, troverai gioia nel nuovo anno.
La storia di Ivette
Mio marito mi ha convinto ad andare in Alaska per il nostro trentesimo anniversario. Avevo i miei dubbi a causa della mia salute, ma a posteriori non me ne pento per un momento. Avevamo un balcone, quindi quando mi sono svegliato il giorno successivo e sono uscito era surreale. La fresca brezza, l'aria frizzante, le onde dell'oceano, il cielo scuro, i ghiacciai in lontananza - era un'immagine perfetta. L'unica cosa più perfetta sarebbe stata se non fossi già così stanco dopo il risveglio. C'erano sedie a sdraio, quindi mi sono seduto mentre mio marito scattava delle foto e bevevamo il nostro caffè. Probabilmente è uno dei miei tanti ricordi preferiti guardando quanto fosse eccitato a scattare foto di megattere in lontananza.
Il giorno del nostro grande evento, del nostro 30 ° anniversario e della serata formale della nave, mio marito mi ha aiutato a vestirmi, a mettermi le scarpe per prepararmi per il nostro evento. Il momento clou è stato il nostro servizio fotografico privato. E 'stato così divertente. Ci è costato, ma valeva ogni centesimo. Abbiamo avuto una palla. Quel giorno ho esaurito tutti i miei cucchiai, ma ero così felice. La stanchezza cominciava a farsi sentire, ma era il nostro giorno speciale.
La fatica della PBC a volte è indescrivibile, ma a volte ci si può spingere, come un'auto bloccata nella neve con le ruote che girano, alla fine si esce, anche se per un attimo fino al prossimo cumulo di neve. Un giorno alla volta.
La storia di Charles
Le persone ancora non comprendono appieno che una persona può avere un bell'aspetto all'esterno ed essere ancora così malata e alle prese con questa malattia, PBC. Ad esempio, abbiamo ricevuto molti complimenti per la nostra foto formale della crociera. Alcune persone presumevano che Ivette si sentisse meglio perché aveva un bell'aspetto, ma quello che non sapevano era che ci voleva tutto il giorno a riposare e pianificare questo giorno per prepararsi. L'ho aiutata a vestirsi, a mettersi le scarpe e siamo partiti per il nostro primo servizio fotografico per il nostro 30 ° anniversario. Ci siamo trovati benissimo e si vede. So che le persone hanno buone intenzioni e non la prendo nel modo sbagliato. Capisco che sia solo un processo continuo per continuare a diffondere la consapevolezza della PBC e di tutto ciò che comporta, dentro e fuori. La stanchezza è la parte peggiore e più difficile da gestire e può portare alla depressione, anche negli individui più forti. Non è una debolezza. I pazienti con PBC sopportano molto di più di quanto la gente sappia, ci convivono giorno dopo giorno, così come le loro famiglie.
Come marito di Ivette, sono lì per lei incondizionatamente e lei lo sa. Ha sempre il mio amore e il mio sostegno. Ciò implica che mi occupo di più delle pulizie, della cucina, della spesa, dei promemoria, delle finanze e, soprattutto, dell'ascolto. Non mi dispiace fare il bucato, le piace piegare perché può piegarsi a letto, quindi condividiamo alcune faccende. Farò la spesa e lei mi aiuta a mettere via la spesa. A volte cuciniamo insieme, io faccio le grigliate e lei prepara un contorno. Aiuta quando la sua energia lo consente.
In ogni relazione, ascoltarsi l'un l'altro ed essere onesti è importante. Interpretando un ruolo di supporto nella relazione, trovo che l'ascolto mi aiuti a capire meglio il grado di una brutta giornata che Ivette potrebbe avere. Ogni giorno può essere un brutto giorno con questa malattia, ma in che misura varia di giorno in giorno. I loro sintomi possono manifestarsi così all'improvviso. È come il movimento di un interruttore della luce.
Ivette e io potremmo essere vestite per la cena e sul punto di uscire tra 5 minuti, quando improvvisamente soccombe allo sfinimento e la trovo addormentata. Non è un sonno ristoratore. Si sveglia sentendosi stanca e debole. Metterà una faccia forte in modo che possiamo andare da qualche parte, ma posso ancora vederlo. A volte funziona, a volte no. Lo prendiamo un giorno alla volta, come dice lei. Vado a prendere la cena invece e andiamo a mangiare. Niente di grave. Ti adatti. Questo è amore.
Ultimo aggiornamento il 12 luglio 2022 alle 12:54