Marzo è il mese della sensibilizzazione sulle malattie autoimmuni
Jontanna Greene ha vissuto la tipica vita di uno studente di liceo americano. Era un'adolescente vibrante e vivace che si poteva trovare a trascorrere del tempo con amici e familiari, praticando l'allegria o studiando per diventare una laureata di prima generazione. Era entusiasta di iniziare il suo ultimo anno e la regina del ritorno a casa era finalmente a portata di mano. Jontanna aveva grandi sogni e non c'era modo di fermarla, fino a quando non si è infortunata durante una gara di tifo.
“Dopo l'incidente ero stanco, debole e la mia pelle ha cominciato a ingiallire. Mia madre temeva che potessi avere l'anemia falciforme - una malattia ereditaria delle cellule del sangue che a mio zio era stata diagnosticata da bambino - quindi sono tornata dal dottore per farmi fare le analisi del sangue. I risultati sono stati scioccanti: i miei enzimi epatici erano a migliaia e il mio fegato era gravemente infiammato. Il mio medico mi ha suggerito di andare direttamente in ospedale e da allora la vita non è più stata la stessa”.
A soli 17 anni, a Jontanna è stata diagnosticata epatite autoimmune (AIH). Durante la notte, è passata da un'adolescente spensierata con grandi speranze e sogni ad essere malata e legata a casa sua. “È stato devastante: non potevo più tifare, ho perso la maggior parte del mio ultimo anno, il ritorno a casa e le medicine che stavo assumendo hanno causato grandi cambiamenti al mio corpo. Non avevo alcun controllo su nulla e sono caduto in una profonda depressione. L'unica cosa che potevo controllare era se prendevo o meno le mie medicine e per un po' non l'ho fatto". Jontanna era convinta che i suoi sogni per tutta la vita fossero stati infranti a causa della sua diagnosi di AIH. Ha detto: "Alla fine, il mio terapista mi ha dato un ultimatum: devi farlo o morirai".
Fatti veloci sull'epatite autoimmune (AIH)
- L'AIH è una malattia rara che colpisce le donne quattro volte più spesso dei maschi.
- Le persone con disturbi autoimmuni hanno il 25-50% in più di probabilità di sviluppare un'altra condizione autoimmune come l'AIH.
- Se non diagnosticata, l'AIH può portare a cirrosi e insufficienza epatica.
All'età di 23 anni, la salute di Jontanna ha preso una brutta piega ed è stata messa al tappeto trapianto di fegato lista d'attesa. Era sulla lista solo da circa due settimane quando ha ricevuto una telefonata che diceva che i dottori avevano un fegato per lei. Ha detto: “Ero fuori a festeggiare i miei 24 annith compleanno quando mi hanno chiamato così sono arrivato in ospedale per il mio trapianto di fegato in pieno glamour! Jontanna ha detto: “Dopo il mio trapianto, mi sono sentito ogni giorno più forte, più sano e più energico. Mi sentivo come una persona nuova di zecca e finalmente riuscivo a vedere la luce alla fine del tunnel. Ho seguito un buon regime di salute e alla fine mi sono iscritto di nuovo al college. Mi sono posto l'obiettivo di laurearmi prima dei 30 anni; Mi sono laureato un mese prima dei 30 annith compleanno e subito dopo ho iniziato a insegnare all'asilo e alla terza elementare: è stato letteralmente un sogno che si avvera".
Jontanna ha detto: “Sfortunatamente, ho avuto molti amici che sono morti per malattie del fegato e spesso mi chiedo perché sono ancora qui. Ho deciso che deve essere per difendere i malati di fegato, condividere la mia storia e incoraggiare gli altri a non arrendersi. Una volta che sei dall'altra parte, puoi creare la tua storia di successo. A quel tempo, non pensavo di avere alcun controllo ma, guardando indietro, avevo il pieno controllo di tutto! Anche se ho fatto "la strada più lunga", il mio viaggio mi ha comunque portato a laurearmi, diventare insegnante e quest'anno festeggerò il mio secondo anniversario di matrimonio. Avere una malattia epatica autoimmune è difficile, ma se riesci a concentrarti sugli obiettivi futuri e su come raggiungerli, avrai meno tempo per pensare al dolore e all'incertezza di vivere oggi con una malattia epatica".
I pazienti e le famiglie alle prese con malattie epatiche autoimmuni hanno bisogno del nostro sostegno e meritano modi migliori per gestire la loro malattia. Il 15 e 16 marzo, ALF ospiterà un Forum sulle malattie epatiche autoimmuni – un evento virtuale di due mezze giornate volto a identificare soluzioni per migliorare i risultati di salute delle persone con malattie epatiche autoimmuni, in particolare PBC, PSCe AIH.
Marzo è il mese della consapevolezza autoimmune. Di fare un regalo fiscalmente deducibile ad ALF, sostieni i pazienti e le famiglie come quella di Jontanna quando ne hanno più bisogno. Per saperne di più, visita il nostro sito web.